Esta semana se han presentado los resultados de la tercera fase del ‘Estudio del impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedad crónica’ de la POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), de la que Esclerosis Múltiple España forma parte.
Entre los datos recogidos destaca que el 42,8% de los pacientes crónicos manifiestan haber experimentado un empeoramiento de su salud o la aparición de síntomas nuevos desde el inicio de la pandemia, así como que el 57,1% de las personas encuestadas está muy insatisfecho, en general, con la atención sanitaria recibida durante 2021.
Más llamativo aún es el hecho de que solo el 6,7% de las personas con enfermedades crónicas como la Esclerosis Múltiple ha sido atendido en el momento en que lo ha necesitado. De hecho, la media se sitúa en 48 días desde que comunicaron la necesidad de una revisión por el empeoramiento o aparición de nuevos síntomas hasta que recibieron atención.
Además, al 64% le programaron una prueba diagnóstica que tardó, de media, dos meses en llegar y el 43,3% recibió un nuevo diagnóstico pasados 117 días, de media, desde el inicio de empeoramiento.
En el estudio han participado un total de 473 personas con enfermedades crónicas en el periodo comprendido entre el 19 de mayo y el 14 de junio de 2021 (desde EME damos las gracias a todos los que habéis participado).
El objetivo de este estudio que la POP puso en marcha desde que se inició la pandemia tiene como fin identificar y dimensionar el impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedades crónicas en España. Actualmente, ya se han presentado los resultados de las dos primeras fases, que ponían de manifiesto la complicada situación que habían atravesado los pacientes con motivo de los retrasos y cancelaciones de consultas y terapias.
La tercera fase corrobora nuevamente esta situación, mostrando que el 57,1% de las personas encuestadas, en general, está muy insatisfecho con la atención sanitaria recibida durante 2021, una cifra que aumenta en tres puntos con respecto a la segunda fase del estudio presentada en enero de este mismo año.
En una escala de 1 a 100 los pacientes crónicos valoran su estado general de salud con una media de 57,12 puntos. Además, el 75% de ellos aseguran presentar cierto grado de ansiedad y depresión tras la pandemia.
Más datos preocupantes
María Gálvez, directora de la POP, ha desvelado una serie de datos “muy preocupantes” para el colectivo de pacientes crónicos como, por ejemplo, que el 50,6% de las personas encuestadas manifiestan diferentes problemáticas y situaciones para poder conseguir el tratamiento comunitario durante el año actual y que, además, solo el 31,5% de los pacientes ha podido continuar con sus tratamientos en los centros ambulatorios y hospitalarios con normalidad, una cifra que empeora aún más con respecto a la segunda fase del estudio cuando se situaba en 53,3%.
Con respecto a la adherencia terapéutica manifestada por el paciente se observa, señala Gálvez, una evolución negativa a lo largo de las distintas fases de estudio, incrementado la proporción de pacientes que indica que a veces olvida tomar la medicación (24,4% frente a 34,0%) o que ha decidido no tomarla (0,9% frente a 24,8%). En el estudio también se ha analizado la recuperación asistencial y se ha observado que solo el 14,7% de los pacientes han tenido una consulta presencial en los últimos dos meses.
Propuestas para abordar el problema asistencial en el Sistema Nacional de Salud
La presidenta de la POP, Carina Escobar, ha asegurado que los datos del estudio muestran que existe un “grave” problema de continuidad asistencial que el Sistema Nacional de Salud (SNS) no ha sabido solucionar en un año y medio de pandemia.
Además, ha subrayado que se necesita “con urgencia” una respuesta conjunta de todos los agentes implicados en la prevención y atención de la cronicidad para abordar esta situación y tomar medidas para frenar y revertir la desprotección de los pacientes, que siguen viendo como su salud empeora en esta quinta ola de contagios.
Así, se han puesto sobre la mesa una serie de propuestas para precisamente revertir esta situación asistencial actual, que pasan por priorizar a las personas con enfermedad crónica en las políticas y estrategias de salud pública ya que, en la opinión de los expertos, se debe apostar más por la prevención como palanca de cambio del nuevo modelo de atención del SNS, que tenga en cuenta la especial vulnerabilidad de las personas que tienen un diagnóstico de una enfermedad crónica.
Además, entre las medidas, está apostar por la co-gobernanza en el SNS para que se tenga en cuenta la participación de las organizaciones de pacientes, retomar y agilizar la atención sanitaria a las personas con enfermedad crónica o a la espera de un diagnóstico y garantizar el acceso a los tratamientos, eliminando las trabas administrativas (como caducidad de la receta y visados) y dotando de los recursos necesarios al sistema, teniendo en cuenta las limitaciones de movilidad y el contexto social de las personas con enfermedad crónica.
La POP también cree necesario que se reorganice y se invierta en atención primaria y comunitaria, ya que, si la primaria se satura, el sistema se colapsa y apuestan por definir un nuevo modelo que combine la presencialidad con la atención telemática, que recoja y comparta datos para disponer de información a la hora de tomar decisiones sobre la salud de los pacientes y que atienda también las necesidades emocionales y la salud mental.
Opiniones de profesionales sanitarios
El tesorero del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos, Enrique Guilabert, comenta que para dar soluciones a los problemas de los pacientes crónicos hay que organizar circuitos “bien diferenciados” y apuesta por la presencialidad en las consultas porque los médicos deben “sentir, escuchar y estar cerca” de los pacientes para asegurar una atención “de calidad”, al tiempo que ha destacado la importancia de la corresponsabilidad de los propios pacientes, que deben formar parte activa del sistema sanitario.
Por su parte, el secretario general del Consejo General de Enfermería, Diego Ayuso, pide inversión en atención primaria para poder atender las necesidades urgentes de los pacientes, ya que opina que España es uno de los países de la Unión Europea que menos recursos económicos destina en este sentido. Reivindica la necesidad de aumentar las ratios de enfermeros para que puedan atender no solo casos COVID, o vacunación, sino a los pacientes crónicos.
El director de servicios técnicos del Consejo General de Farmacéuticos de España, Antonio Blanes, explica que desde su área sería necesario apostar y afianzar la atención farmacéutica domiciliaria, así como la dispensación de medicamentos hospitalarios en la farmacia comunitaria con el objetivo de dar una mayor calidad y agilidad a la atención de las personas con enfermedades crónicas.
Todos los expertos asistentes a la presentación han hecho un llamamiento al ministerio de Sanidad y a las diferentes comunidades autónomas para que tengan en cuenta los datos de este estudio, así como las opiniones de los pacientes y de los profesionales sanitarios porque sus necesidades y su manera de trabajar han cambiado a raíz de la COVID-19 y porque consideran que es una “necesidad real y urgente” cambiar el modelo asistencial para no dejar atrás a ningún paciente.
Es muy penoso saber que en España existan problemas en la atención a enfermos de EM, soy madre de una paciente en Ecuador y buscaba mejores opciones de diagnóstico y tratamiento para mi hija quien al parecer padece de esa enfermedad EM.