Más información y empatía. Estas son las necesidades que las personas con Esclerosis Múltiple destacan al momento del diagnóstico y que han quedado patentes en la 4ª edición de ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, a lo largo de los tres espacios principales (‘Link EM Comunidad’, ‘Link EM Organizaciones’ y ‘Link EM Neurorrehabilitación’), tanto en los testimonios de los participantes como en los resultados de la investigación ‘RECENT- DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria’, del que se ofreció un avance en el encuentro y que será presentado formalmente en las próximas semanas.

Los pasados 13, 14 y 15 de noviembre, Link EM dio voz a testimonios como los que tuvieron lugar en ‘Link EM Comunidad’, entre los que se encuentran el de María, quien empezó “a notar síntomas con 12 años”; ahora tiene 26 y le diagnosticaron Esclerosis Múltiple “hace tan solo un año”. Esta navarra llegó a creer que los síntomas eran culpa suya o una invención, por eso cuenta: “Cuando le puse nombre a lo que tenía supe que alrededor de la enfermedad había toda una infraestructura  de asociaciones, así que la sensación fue de alivio… Luego ya lo fui masticando”.

Retrasos, pruebas innecesarias, meses e incluso años de demora en definir de qué enfermedad se trataba, falta de información e incluso falta de empatía… todavía son habituales en Esclerosis Múltiple.

El diagnóstico es uno de los momentos más delicados en la vida de una persona a la que van a comunicar que tiene una enfermedad aún sin cura. Es determinante a la hora de afrontar la enfermedad, de encarar un cambio tan radical lleno de incertidumbre. Hay mil preguntas para las que el paciente necesitará respuesta, y muchas de ellas ni siquiera se las planteará en ese momento.

Cuatro pacientes y sus familiares explicaron cómo vivieron el momento del diagnóstico y qué echaron en falta, de la mano de la periodista y actriz Cristina Maró, quien también tiene EM.

Necesidad de información

La necesidad de información es uno de los puntos más mencionados no solo en el espacio Comunidad sino a lo largo de todas las jornadas. Información entendida como comunicación hacia el paciente, por un lado, y como preparación o conocimientos por parte de los profesionales, por otro lado.

Respecto a las organizaciones de pacientes, Carmen, madre de María, señalaba: “Te hacen sentir que no estás sola. La mayoría escuchamos por primera vez ‘Esclerosis Múltiple’ en el momento del diagnóstico”.

Otra de las participantes, Ramona (Toledo), madre de Elena, enfermera a la que diagnosticaron EM recién graduada, ponía de relieve: “Creo que los sanitarios de atención primaria y los neurólogos no especialistas en EM deberían conocer más la enfermedad y lo que hacen las organizaciones de pacientes para poder dar la información adecuada”.

Este testimonio se suma al de Elena, que considera escasa la formación de los profesionales sanitarios en este campo y contaba: “En todo el proceso de diagnóstico no se me pasó por la cabeza que fuera Esclerosis Múltiple. En mis años de estudio solo aprendí que era una enfermedad neurodegenerativa”.

Necesidad de empatía en el momento del diagnóstico

El diagnóstico es un momento de especial vulnerabilidad en la vida de una persona, como mostraban las experiencias de Beatriz, una zaragozana diagnosticada en 2012, y Pedro. En ese momento el miedo es el compañero más habitual: “Sentí miedo y me preguntaba si mi novio iba a querer seguir conmigo”. Hoy Pedro es su marido y juntos pasaron por la experiencia de la maternidad, un momento más delicado aún si cabe si se vive con EM.

Pedro recuerda el diagnóstico como un periodo con preocupación y muchos interrogantes: “Primero busqué información para saber si tenía cura y después te haces muchas preguntas; principalmente, si vas a poder llevar la misma vida que antes o si podrás formar una familia”.

Por ello, se pide empatía en el momento del diagnóstico por parte de los profesionales; empatía entendida no solo como ponerse en el lugar del otro y en su situación, sino también como el derecho a saber la realidad, con claridad.

El diagnóstico tardío también ha sido otro de los asuntos que salió a la luz en Link EM Comunidad (puedes ver el espacio -de nuevo- en ESTE STREAMING que en su día visualizaron 1.636 personas). Carmen, la madre de María, aseguraba que ha pasado “por todas las etapas” emocionales, pero que se queda con la sensación de que llegan “12 años tarde y hay secuelas que ya no tienen marcha atrás”.

Fue también el caso de Beatriz, a la que llegaron a recetar ansiolíticos por achacar el síntoma de visión doble (síntoma habitual en EM) a algo anímico. “Me sentí muy desesperada y agobiada porque me decían que eran cosas mías, que era una hipocondriaca… Hasta que por fin me diagnosticaron”, cuenta en primera persona.

En Link EM también participó Bruno Cardeñosa, conductor de La rosa de los vientos, en Onda Cero. El 11 de junio de 2019, Bruno anunció en directo que tenía Esclerosis Múltiple, tras más de cuatro años conviviendo con la enfermedad:

Bruno contaba en Comunidad que uno de sus miedos era perder el empleo: “Es algo que siempre me ha preocupado y la EM lo ha agravado. Ahora doy el 200% para demostrar que puedo. No poder subir una escalera no te hace peor trabajador: nuestras capacidades laborales están intactas”.

La 4ª edición de Link EM contó también con personalidades relevantes como Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad; Yolanda Higueras, neuropsicóloga Instituto de Investigación Sanitaria del Gregorio Marañón, colaboradora de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del HGUGM; Haydee Goicochea; enfermera especializada en la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Gregorio Marañón; Virginia Meca; responsable Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Universitario de la Princesa; Ana Tentor, médico de Familia. Secretaria grupo de trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria.

Diferentes foros tuvieron cabida en el evento: el espacio formado por directores de Organizaciones de personas con EM estuvo dedicado a la estrategia, mientras que el espacio entre responsables de comunicación puso el foco en aspectos del diagnóstico relacionados con la información y la comunicación. Un taller presencial sobre la investigación SICO (Situaciones Complejas en Esclerosis Múltiple), puso el punto y final a una formación online dirigida a profesionales de las organizaciones miembros de EME que ha tenido lugar en octubre y noviembre.

Especialistas de la Asociación Española contra el Cáncer y la Confederación ACCU (Colitis Ulcerosa) explicaron en detalle experiencias innovadoras en sus respectivas entidades, centradas en el proceso de acogida de los pacientes. Profesionales de la atención sociosanitaria de asociaciones y fundaciones de EM de Lanzarote (ALANEM), Cataluña (FEM), Bizkaia (ADEMBI), Cantabria (EM Cantabria) y Navarra (EM Navarra) compartieron píldoras de buenas prácticas que, junto con las dinámicas, generaron interesantes preguntas y debates sobre la puesta en marcha de proyectos de mejora en la atención a personas recién diagnosticadas de EM.

Link EM cuenta con una subvención concedida por el Ministerio de Sanidad con cargo a la asignación tributaria del impuesto sobre las personas físicas.

Muchas gracias a todos y todas los que habéis participado. Gracias por vuestro conocimiento, generosidad y entusiasmo. Seguro que tendrá un efecto importante en la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Y de eso se trata. 

Muchas gracias a las organizaciones colaboradoras, una vez más, por hacerlo posible.

Puedes ver todas las fotos, organizadas por espacios, AQUÍ.

Puedes ver el vídeo completo del espacio "Comunidad" AQUÍ:

Link EM 2019 en medios:

• Salud a diario: https://www.saludadiario.es/pacientes-de-cerca/los-pacientes-de-esclerosis-multiple-demandan-mas-informacion-y-empatia-en-el-momento-del-diagnostico
• iSanidad: http://isanidad.com/150908/pacientes-esclerosis-multiple-se-enfrentan-diagnosticos-tardios-falta-de-empatia-informacion/
• Infosalus: https://www.infosalus.com/farmacia/noticia-pacientes-esclerosis-multiple-piden-mas-informacion-empatia-momento-diagnostico-enfermedad-20191120141435.html
• Tododisca: https://www.tododisca.com/los-pacientes-con-esclerosis-multiple-piden-mas-informacion-y-empatia-en-el-momento-del-diagnostico-de-la-enfermedad/
• Somos pacientes: https://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/informacion-y-empatia-carencias-en-el-diagnostico-de-la-esclerosis-multiple/
• Médicos y pacientes: http://www.medicosypacientes.com/articulo/los-pacientes-de-esclerosis-multiple-demandan-mas-informacion-y-empatia-en-el-momento-del