Link EM 2019: 'Viviendo el diagnóstico' en Esclerosis Múltiple

Nov 20, 2019

Link EM 2019: "Viviendo el diagnóstico" de Esclerosis Múltiple

Retrasos, pruebas innecesarias, demoras, falta de información e incluso de empatía… todavía son habituales en Esclerosis Múltiple.

Más información y empatía. Estas son las necesidades que las personas con Esclerosis Múltiple destacan al momento del diagnóstico y que han quedado patentes en la 4ª edición de ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, a lo largo de los tres espacios principales (‘Link EM Comunidad’, ‘Link EM Organizaciones’ y ‘Link EM Neurorrehabilitación’), tanto en los testimonios de los participantes como en los resultados de la investigación ‘RECENT- DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria’, del que se ofreció un avance en el encuentro y que será presentado formalmente en las próximas semanas.

Los pasados 13, 14 y 15 de noviembre, Link EM dio voz a testimonios como los que tuvieron lugar en ‘Link EM Comunidad’, entre los que se encuentran el de María, quien empezó “a notar síntomas con 12 años”; ahora tiene 26 y le diagnosticaron Esclerosis Múltiple “hace tan solo un año”. Esta navarra llegó a creer que los síntomas eran culpa suya o una invención, por eso cuenta: “Cuando le puse nombre a lo que tenía supe que alrededor de la enfermedad había toda una infraestructura de asociaciones, así que la sensación fue de alivio… Luego ya lo fui masticando”.

El presidente de Esclerosis Múltiple España, **Alfonso Castresana**, destacó la importancia de la escucha durante su discurso.

Retrasos, pruebas innecesarias, meses e incluso años de demora en definir de qué enfermedad se trataba, falta de información e incluso falta de empatía… todavía son habituales en Esclerosis Múltiple.

El diagnóstico es uno de los momentos más delicados en la vida de una persona a la que van a comunicar que tiene una enfermedad aún sin cura. Es determinante a la hora de afrontar la enfermedad, de encarar un cambio tan radical lleno de incertidumbre. Hay mil preguntas para las que el paciente necesitará respuesta, y muchas de ellas ni siquiera se las planteará en ese momento.

Cuatro pacientes y sus familiares explicaron cómo vivieron el momento del diagnóstico y qué echaron en falta, de la mano de la periodista y actriz Cristina Maró, quien también tiene EM.

Necesidad de información

La necesidad de información es uno de los puntos más mencionados no solo en el espacio Comunidad sino a lo largo de todas las jornadas. Información entendida como comunicación hacia el paciente, por un lado, y como preparación o conocimientos por parte de los profesionales, por otro lado.

Respecto a las organizaciones de pacientes, Carmen, madre de María, señalaba: “Te hacen sentir que no estás sola. La mayoría escuchamos por primera vez ‘Esclerosis Múltiple’ en el momento del diagnóstico”.

Otra de las participantes, Ramona (Toledo), madre de Elena, enfermera a la que diagnosticaron EM recién graduada, ponía de relieve: “Creo que los sanitarios de atención primaria y los neurólogos no especialistas en EM deberían conocer más la enfermedad y lo que hacen las organizaciones de pacientes para poder dar la información adecuada”.

Este testimonio se suma al de Elena, que considera escasa la formación de los profesionales sanitarios en este campo y contaba: “En todo el proceso de diagnóstico no se me pasó por la cabeza que fuera Esclerosis Múltiple. En mis años de estudio solo aprendí que era una enfermedad neurodegenerativa”.

Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad, junto a Pedro Carrascal, director de EME y presidente de la EMSP

Necesidad de empatía en el momento del diagnóstico

El diagnóstico es un momento de especial vulnerabilidad en la vida de una persona, como mostraban las experiencias de Beatriz, una zaragozana diagnosticada en 2012, y Pedro. En ese momento el miedo es el compañero más habitual: “Sentí miedo y me preguntaba si mi novio iba a querer seguir conmigo”. Hoy Pedro es su marido y juntos pasaron por la experiencia de la maternidad, un momento más delicado aún si cabe si se vive con EM.

Pedro recuerda el diagnóstico como un periodo con preocupación y muchos interrogantes: “Primero busqué información para saber si tenía cura y después te haces muchas preguntas; principalmente, si vas a poder llevar la misma vida que antes o si podrás formar una familia”.

Por ello, se pide empatía en el momento del diagnóstico por parte de los profesionales; empatía entendida no solo como ponerse en el lugar del otro y en su situación, sino también como el derecho a saber la realidad, con claridad.

El diagnóstico tardío también ha sido otro de los asuntos que salió a la luz en Link EM Comunidad (puedes ver el espacio -de nuevo- en ESTE STREAMING que en su día visualizaron 1.636 personas). Carmen, la madre de María, aseguraba que ha pasado “por todas las etapas” emocionales, pero que se queda con la sensación de que llegan “12 años tarde y hay secuelas que ya no tienen marcha atrás”.

Fue también el caso de Beatriz, a la que llegaron a recetar ansiolíticos por achacar el síntoma de visión doble (síntoma habitual en EM) a algo anímico. “Me sentí muy desesperada y agobiada porque me decían que eran cosas mías, que era una hipocondriaca… Hasta que por fin me diagnosticaron”, cuenta en primera persona.

Participantes en el coloquio sobre el diagnóstico de la EM, en el espacio "Comunidad" de Link EM 2019

En Link EM también participó Bruno Cardeñosa, conductor de La rosa de los vientos, en Onda Cero. El 11 de junio de 2019, Bruno anunció en directo que tenía Esclerosis Múltiple, tras más de cuatro años conviviendo con la enfermedad:

Bruno contaba en Comunidad que uno de sus miedos era perder el empleo: “Es algo que siempre me ha preocupado y la EM lo ha agravado. Ahora doy el 200% para demostrar que puedo. No poder subir una escalera no te hace peor trabajador: nuestras capacidades laborales están intactas”.

La 4ª edición de Link EM contó también con personalidades relevantes como Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad; Yolanda Higueras, neuropsicóloga Instituto de Investigación Sanitaria del Gregorio Marañón, colaboradora de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del HGUGM; Haydee Goicochea; enfermera especializada en la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Gregorio Marañón; Virginia Meca; responsable Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Universitario de la Princesa; Ana Tentor, médico de Familia. Secretaria grupo de trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria.

Diferentes foros tuvieron cabida en el evento: el espacio formado por directores de Organizaciones de personas con EM estuvo dedicado a la estrategia, mientras que el espacio entre responsables de comunicación puso el foco en aspectos del diagnóstico relacionados con la información y la comunicación. Un taller presencial sobre la investigación SICO (Situaciones Complejas en Esclerosis Múltiple), puso el punto y final a una formación online dirigida a profesionales de las organizaciones miembros de EME que ha tenido lugar en octubre y noviembre.

Especialistas de la Asociación Española contra el Cáncer y la Confederación ACCU (Colitis Ulcerosa) explicaron en detalle experiencias innovadoras en sus respectivas entidades, centradas en el proceso de acogida de los pacientes. Profesionales de la atención sociosanitaria de asociaciones y fundaciones de EM de Lanzarote (ALANEM), Cataluña (FEM), Bizkaia (ADEMBI), Cantabria (EM Cantabria) y Navarra (EM Navarra) compartieron píldoras de buenas prácticas que, junto con las dinámicas, generaron interesantes preguntas y debates sobre la puesta en marcha de proyectos de mejora en la atención a personas recién diagnosticadas de EM.

Link EM cuenta con una subvención concedida por el Ministerio de Sanidad con cargo a la asignación tributaria del impuesto sobre las personas físicas.

Muchas gracias a todos y todas los que habéis participado. Gracias por vuestro conocimiento, generosidad y entusiasmo. Seguro que tendrá un efecto importante en la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Y de eso se trata.

Muchas gracias a las organizaciones colaboradoras, una vez más, por hacerlo posible.

Puedes ver todas las fotos, organizadas por espacios, AQUÍ.

Puedes ver el vídeo completo del espacio "Comunidad" AQUÍ:

Link EM 2019 en medios:

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Nov 15, 2024

Expertos en Esclerosis Múltiple apuestan en Link EM 2024 por…

por Admin EME

Esclerosis Múltiple España (EME) ha celebrado la novena edición de “LinkEM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple” bajo el título ‘Cambios, duelos y retos, cuando la Esclerosis Múltiple progresa’. Durante dos jornadas representantes y profesionales de la atención social y neurorrehabilitación de personas con EM, intercambiaron experiencias, conocimientos y herramientas que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por esta enfermedad.

La bienvenida institucional estuvo a cargo de la directora general de Coordinación Sociosanitaria Consejería de Sanidad de la Comunidad Madrid, Carmen González; la subdirectora general de Calidad Asistencial de la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, María R. Fernández García; y la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer.

Durante su intervención, las autoridades destacaron la importancia de apostar por un abordaje holístico y multidisciplinar que dé respuesta a las necesidades sanitarias y sociosanitarias de las personas con Esclerosis Múltiple, así como la necesidad de incorporar innovaciones terapéuticas para mejorar su calidad de vida. Por otro lado, apuntaron que es fundamental que los recursos lleguen a los pacientes de la forma más coordinada posible.

Por su parte, la presidenta de EME puso de manifiesto para muchos y muchas de las 55.000 personas con EM en España, que es difícil seguir caminando con paso firme y “zapatos de tacón”. “A lo largo de los años, todos hemos lidiado en nuestras familias con momentos de incertidumbre. Cada cambio ha traído consigo un duelo, pero también una oportunidad para adaptarnos y crecer”, apuntó Torredemer. Y añadió que, “la Esclerosis Múltiple puede ser un viaje lleno de altibajos, pero juntos y juntas, como comunidad, podemos apoyarnos mutuamente en cada paso del camino”.

Cambios, duelos y retos de la EM

Tras la inauguración, tuvo lugar el coloquio ‘Cambios, duelos y retos cuando la Esclerosis Múltiple progresa’ con la participación del exfutbolista, Javier Artero, y las personas que conviven con EM, Cristina Díaz y Cristina Bajo; del psicólogo de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), David Lozano; y la neuróloga experta en EM y jefa de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Dra. Celia Oreja-Guevara.

El duelo es el proceso que viven las personas cuando pierden algo. En función de la importancia que cada uno le otorga a esa pérdida, así de difícil será ese proceso, que pasará por distintas fases. En el coloquio, todos ellos coincidieron en el impacto que supuso conocer el diagnóstico de la enfermedad y el alivio de poner nombre a unos síntomas desconcertantes. En esos momentos, es fundamental contar con apoyo familiar, pero también con profesionales como los psicólogos de las asociaciones de pacientes, quienes ayudan a procesar esos momentos y proporcionan estrategias para afrontar la progresión de la Esclerosis Múltiple y sus diferentes duelos asociados.

ODS en las organizaciones

Durante el encuentro dentro del espacio ‘Gestión’, también hubo tiempo para hablar de los ‘Objetivos de Desarrollo Sostenible en las organizaciones’ de la mano del profesor asociado de Economía Aplicada de la Universidad Pablo de Olavide, Alberto Santiesteban, quien destacó que la agenda 2030 supone un cambio de paradigma en la que la responsabilidad es compartida entre los agentes sociales y económicos.

En este sentido, las entidades del Tercer Sector participan en la implementación de la agenda 2030 reivindicando y exigiendo el cumplimiento de la agenda; apoyando y acompañando a las personas en situación de vulnerabilidad; y educando y sensibilizando sobre los derechos humanos como conjunto de valores y principios.

Esclerosis Múltiple y neurología

Otra de las ponencias más relevantes del espacio ‘Organizaciones’ la ofreció la jefa asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) del Servicio de Neurología y Neuroinmunología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, la Dra. Mar Tintoré. Bajo el título ‘Abordaje presente y futuro en el manejo de la Esclerosis Múltiple desde la perspectiva de la neurología’ la doctora contó que en 2024 se van a actualizar los criterios de diagnóstico de la enfermedad, permitiendo que con determinadas características radiológicas se pueda confirmar el diagnóstico, establecer un tratamiento, y así anticiparse a la progresión. “En las últimas décadas se ha reducido un 70% el tiempo de diagnóstico”, afirmó Tintoré.

Neurorrehabilitación en Esclerosis Múltiple

El espacio de ‘Neurorrehabilitación’ también tuvo gran protagonismo dentro de LinkEM con la ponencia ‘Cambios, duelos y retos cuando la EM progresa’ de la psicóloga clínica Montserrat Roig, en la que hizo una introducción a la temática asociada a la gestión emocional y taller entre profesionales de la atención sociosanitaria (fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos y neuropsicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, etc.).

Así, explicó, entre otros aspectos, la diferencia entre emoción y sentimiento (el cual conlleva un aporte cognitivo, a diferencia de la emoción), así como las distintas fases del duelo. Los asistentes pudieron debatir los tipos de duelo y retos que afrontan tanto ellos en su trabajo diario como los familiares de pacientes, más allá de lo que experimenta el propio paciente.

Algunos de los retos que destacaron fueron el conocimiento real de la enfermedad, la aceptación y adaptación, saber adelantarse a la evolución de la enfermedad en cada paciente o la atención continuada, entre otros. En cuanto al duelo, algunos de los señalados fueron la incapacidad de poder ayudar a algunas personas o el trabajo en entornos deprimidos con poca participación.

Buenas prácticas

La jornada concluyó con varios casos de éxito de distintas entidades miembro de EME. Así, desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, se explicó el proyecto de proceso de acogida, que permite al paciente sentirse en un lugar de acompañamiento seguro. El número de asociados a esta entidad es superior a la media y parte de ello se le atribuye a este proyecto.

Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de La Rioja, ARDEM, se abordó su proyecto puesto en marcha en 2022, con talleres impartidos en colegios a través de los cuales los niños pueden experimentar sobre sus destrezas, sensibilidad o actividades de la vida diaria, lo que les permite profundizar en la enfermedad.

Por último, la asociación Pichon Trail Project, de las Islas Canarias, compartió su proyecto basado en realizar diferentes carreras de montaña y otros deportes con el fin social de ayudar a personas que padecen esclerosis múltiple y a sus familias.

Duelos, pérdidas y cronicidad

El segundo día se abordaron temas como los ‘Duelos, pérdidas y cronicidad’, con la psicóloga experta en duelo, pérdidas, y atención en procesos de enfermedades crónicas en el entorno de entidades sin ánimo de lucro, Belén Tarrat; y los ‘Duelos en la atención sociosanitaria a personas dependientes’ con la trabajadora social, coach personal y familiar experta en salud mental, Miren Viña García.

Belén Tarrat expuso que el duelo es un proceso de cambio para adaptarse a una nueva realidad muy personal e individual, pero que normalmente se vive acompañado. El duelo en las personas con EM puede conllevar aislamiento a nivel social, adaptación a las actividades de ocio, un diferente ritmo, nuevos roles familiares, o incluso cambios de rutina.

En su ponencia Miren Viña, reivindicó el duelo de los profesionales ya que según explicó, ser buen profesional no exime de pasar por el duelo por los pacientes, si no lo contrario. “Es normal estar en duelo por los pacientes, has creado vínculos con ellos y te duele su pérdida. Lo importante es saber gestionar ese duelo para poder continuar con un acompañamiento eficaz”, concluyó Viña.

Desde Esclerosis Múltiple España agradecieron a todas las personas que asistieron y colaboraron con el evento. Gracias a todos ellos Link EM continúa siendo un espacio fundamental para conectar, aprender y seguir innovando en la atención de la Esclerosis Múltiple promoviendo el bienestar de la comunidad afectada y su entorno.

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Web Link EM

Oct 10, 2024

Formación de Defensa de Derechos para Personas con Esclerosis Múltiple

por Admin EME

Esclerosis Múltiple España (EME) tiene como finalidad primordial la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Esclerosis Múltiple (EM). Entre tales acciones se incluyen también aquellas reivindicativas, de protección social y de acción política para favorecer modificaciones normativas en defensa de los derechos de las personas con EM.

Todas estas actuaciones están encaminadas hacia una misma meta: que las personas con EM y las personas de su entorno disfruten de la mejor calidad de vida mientras continúan avanzando. Por todo ello, desde EME se impulsó el desarrollo de un ciclo formativo de defensa de derechos para personas con Esclerosis Múltiple de cuatro sesiones celebradas entre marzo y septiembre de 2024.

Este ciclo formativo ha sido impartido por Luis Herrero, abogado experto en Esclerosis Múltiple y José Maria Ramos, abogado y responsable del departamento de Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España. Ellos han guiado y asesorado a los profesionales de la atención sociosanitaria de personas con EM de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España a lo largo de las cuatro sesiones, enfocadas en temas clave como empleo, discapacidad e incapacitación (apoyos en el ejercicio de la capacidad jurídica), brecha de género y cuestiones jurídicas.

La “Guía práctica para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple” ha sido un documento de referencia clave en el desarrollo de la formación.

SESIÓN 1: Empleo

El ámbito laboral es una parte fundamental de la vida y, por ello, es normal que surjan muchas dudas, más si cabe si se tiene esclerosis múltiple. Así, cuando uno acude a una entrevista de trabajo, a los nervios propios de esta, se le añade la incertidumbre sobre si se debe o no decir que se tiene esta enfermedad o si se lo pueden llegar a preguntar.

En esta primera sesión se abordaron las cuestiones legislativas relativas al empleo. Se revisaron las dudas más frecuentes, y se habló sobre incapacidad temporal, oposiciones y jubilación.

SESIÓN 2: Discapacidad, incapacidad y dependencia

Para ser considerada, a efectos legales, como persona con discapacidad, el grado de esta ha de ser, al menos, de un 33%. En este sentido, se presume que tienen esta condición las personas a las que se les haya reconocido una incapacidad permanente para trabajar. Desde el movimiento asociativo que lidera Esclerosis Múltiple España se reivindica que con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa se reconozca una mayor protección social.

En esta segunda sesión se trataron las cuestiones legislativas relativas a discapacidad, incapacidad y dependencia.

SESIÓN 3: Carné de conducir, asistencia sanitaria transfronteriza y asistencia jurídica gratuita

Tras el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, con frecuencia surge la duda de si es posible conducir un vehículo, para cuánto tiempo se puede llevar medicación o si existe la posibilidad de tener asistencia jurídica.

Para solventar todas esas dudas, Luis Herrero habló en esta tercera sesión de las cuestiones legislativas relativas al carné de conducir, la asistencia sanitaria transfronteriza y la asistencia jurídica gratuita.

SESIÓN 4: Incapacitación, brecha de género y cuestiones jurídicas

La Esclerosis Múltiple puede suponer, incluso con tratamiento, una alteración continuada de la salud que impida o limite la realización de una actividad profesional de forma temporal o permanente. Ante esta situación es normal que surjan infinidad de dudas.

Por ello, en la cuarta sesión se abordaron las cuestiones legislativas relativas a la incapacitación ahondando en los apoyos existentes para el ejercicio de la capacidad jurídica, y se hizo especial hincapié en cómo la brecha de género afecta a nivel jurídico.

Este Ciclo ha sido un gran paso en la elaboración de información, difusión, formación y capacitación de los profesionales de la atención sociosanitaria del movimiento asociativo liderado por EME, en línea con la estrategia de Esclerosis Múltiple España en materia de defensa de los derechos de las personas con EM y sus familias.

De manera exponencial, redundará en la mejora de la calidad de vida de dicho colectivo, que es la misión de la organización que conformamos, junto con las Asociaciones y Fundaciones que representa la organización.

Este proyecto formativo se ha realizado con el apoyo financiero del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

0 Responses

Esclerosis múltiple Cantabria participa en LinkEM “Viviendo el diagnóstico” de Esclerosis Múltiple - ACDEM | Asociación Cántabra De Esclerosis Múltiple | Esclerosis múltiple | Enfermedades del sistema nervioso central | ACDEM | Asociación Cán dice:

Dic 3, 2019 10:37

[…] Link EM 2019: “Viviendo el diagnóstico” de Esclerosis Múltiple […]

Responder
Un relato sobre el diagnóstico de Esclerosis Múltiple en el Día Nacional • Esclerosis múltiple España dice:

Dic 18, 2019 09:10

[…] del diagnóstico de Esclerosis Múltiple, que compartieron en la última edición de “Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple”, y que ilustramos con imágenes de un […]

Responder
¿Qué ha pasado este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2019? • Esclerosis múltiple España dice:

Dic 19, 2019 11:31

[…] del diagnóstico también ha tenido especial relevancia este año en la última edición de ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, donde se ha analizado este momento crucial […]

Responder
Marta dice:

Jun 25, 2020 18:13

Hola me acaban de diagnosticar EM y he pasado unos dias de miedo, rabia, llanto, mal humor, depresion, pero hoy he pensado que tengo que luchar hasta el final y ser mas fuerte que nunca, gracias a los testimonios que he leido por internet de gente que estamos pasando por lo mismo y tenemos que seguir y nunca hundirnos aunque tengamos un dia malo ¿quien no lo tiene, aunque no tenga esta enfermedad? ANIMOS??

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