Jonh C. Golding reside en Noruega y es presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple desde el año 2010. Recibió el diagnóstico de EM en 1987. Durante su estancia en la capital vizcaina, a la que viajó el día 23 de febrero en compañía de su esposa, Elisabeth Golding, y su secretaria personal, Ana …
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La revisión se inició tras los informes de problemas cardíacos en pacientes que toman Gilenya, así como la muerte de un paciente en los Estados Unidos dentro de las 24 horas después de la primera dosis. La causa exacta de la muerte de este paciente permanece sin explicación. Mientras que la revisión está en curso, …
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10.090 personas de 101 países participaron en nuestra encuesta sobre la fatiga durante los meses de septiembre y octubre de 2011. La encuesta estuvo disponible en 11 idiomas y 1.391 personas contestaron la encuesta en español. La encuesta se realizó online, así que sólo se obtuvieron respuestas de personas con acceso a Internet. La mayoría …
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Las imágenes del proyecto “Under Presure” (Bajo Presión) muestran escenas de la vida cotidiana de personas con EM en países de la U.E., entre ellos España. La exposición se presentará en el Parlamento Europeo en abril y viajará a Barcelona en mayo Con el propósito de mostrar cómo influyen las políticas sanitarias y sociales en …
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A finales de 2009, el Consejo de Ministros aprobó el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, que permitía adelantar la jubilación de personas con discapacidad a los 58 años. Las discapacidades que podían dar lugar a la jubilación anticipada se referían a discapacidad intelectual; parálisis cerebral; anomalías genéticas, tipo síndrome de down, acondroplasia o …
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La calidad y la fiabilidad de la información acerca de la Esclerosis Múltiple son de vital importancia para una gestión adecuada de esta enfermedad. Gracias a la colaboración entre el Real Patronato sobre Discapacidad y Esclerosis MúltipleEspaña, se ha editado un mapa de recursos que será de una enorme utilidad para las asociaciones del ámbito …
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Las personas con Esclerosis Múltiple, sus cuidadores, el personal sanitario y los grupos de apoyo encontrarán en la revista MS in focus información de gran interés sobre rehabilitación, calidad y estilo de vida, tratamientos, proyectos y programas de asociaciones de Esclerosis Múltiple, y actividades de la comunidad internacional de la Esclerosis Múltiple. En este número …
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Muchas gracias a las más de 23.900 personas que firmaron la petición, dirigida a empresarios y organismos responsables para mejorar la vida de las personas con EM en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. La petición, que fue lanzada por la MSIF y sus organizaciones miembros en todo el mundo como parte de …
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Nuestro deseo es que se cumplan vuestros deseos. Algunos de ellos los podéis leer en esta felicitación, que hemos elaborado con vuestros mensajes (muchos, aunque no todos) en Facebook y en el blog "Muévete por la EM". *FELIZ NAVIDAD A TODOS* *Acabar con la EM en el mundo * Ser mejor persona cada día * …
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Mas de doscientas personas acudieron el día 19 de diciembre a la Jornada “El futuro de la Esclerosis Múltiple”, celebrada dentro del marco del Día Nacional de la EM con la colaboración de la Consejería de Asuntos Sociales, en el centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid "Alicia Koplowitz", donde la Dra. Celia …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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