La empresa Atrapalo.com dedicada a la oferta de ocio en Internet, se suma a la lista de comercios electrónicos y páginas web que prestan su colaboración en la difusión de la campaña M1 de recaudación de fondos para la investigación en Esclerosis Múltiple. El departamento Social de Atrapalo.com se puso en contacto hace unas semanas …
Leer más
La Progressive MS Alliance(Alianza en EM Progresiva) es una alianza en expansión formada por organizaciones de todo el mundo y gestionada por los miembros actuales, entre los que se encuentran la Federación Internacional de EM (MSIF), y las asociaciones nacionales de EE.UU., Italia y Reino Unido. La Alianza en EM Progresiva está trabajando para conectar …
Leer más
En relación a las formas de evolución clínica de la Esclerosis Múltiple, la mayoría de las personas con EM comienzan con una forma en brotes que con el tiempo se convierte en una forma progresiva. Un pequeño porcentaje de los pacientes con EM tienen una continua progresión de la discapacidad sin recaídas. El desarrollo de …
Leer más
El 19 de septiembre de 2013 se publicó en el BOE (http://www.boe.es/boe/dias/2013/09/19/pdfs/BOE-A-2013-9709.pdf) la entrada en vigor del copago de algunos fármacos de dispensación hospitalaria. En Esclerosis Múltiple, el copago afecta a un tratamiento para la espasticidad, SATIVEX (4,20€). Durante la Comisión de Farmacia celebrada el martes 1 de octubre, día en que previsiblemente entraba en …
Leer más
ECTRIMS es el Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple. Cada año, este Comité celebra la reunión más importante del mundo sobre Esclerosis Múltiple, desde hace más de 25 años. Este año, el 29 Congreso ECTRIMS y la 18ª Conferencia Anual de Rehabilitación en Esclerosis Múltiple (RIMS) se celebrarán de forma …
Leer más
Una dieta correcta puede ser de gran ayuda en la mejor calidad de vida de los pacientes. Con ese objetivo se ha elaborado el libro Alimentación sana para la Esclerosis Múltiple, una guía que, aparte de consejos prácticos sobre nutrición, incluye recetas que han aportado algunos de los mejores cocineros de nuestro país. Una obra …
Leer más
Los pasados 16 y 17 de septiembre, varios miembros del equipo directivo de la Asociación Finlandesa de Personas con Discapacidad Invalidiliito visitaron nuestro país. Esta visita tenía la finalidad de conocer la forma de trabajar de varias organizaciones de España, y con este motivo, durante su primer día, visitaron la Fundación ONCE y la sede …
Leer más
El pasado 30 de julio de 2013, en un acto presidido por el Presidente Sr. Rajoy, se firmó el llamado “Pacto por la Sanidad”, consistente en un Acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el Foro de la Profesión Médica y Enfermería. En este “pacto” se recogen algunos criterios “para consolidar y garantizar la sostenibilidad …
Leer más
Este nuevo fármaco, indicado para las personas con Esclerosis Múltiple del tipo Remitente-Recurrente, actúa del siguiente modo: Lemtrada trata de combatir la destrucción de las vainas de mielina ligándose a la superficie de determinadas células T en el sistema inmune y destruyéndolas. Los datos mostrados por los ensayos clínicos con Lemtrada muestran su potencial para …
Leer más
¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.
Cookies estrictamente necesarias
Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.
Cookies de analítica
Esta web utiliza Google Analytics para recopilar información anónima tal como el número de visitantes del sitio, o las páginas más populares.
Dejar esta cookie activa nos permite mejorar nuestra web.
¡Por favor, activa primero las cookies estrictamente necesarias para que podamos guardar tus preferencias!
Cookies adicionales
Esta web utiliza las siguientes cookies adicionales: