Hasta 2014, los servicios dirigidos desde la Asociación Balear de EM se centraban principalmente en dar una respuesta asistencial y rehabilitadora a las personas afectadas por la enfermedad, especialmente a aquellas que presentaban un mayor nivel de deterioro a nivel físico y cognitivo debido al progreso de la EM y los síntomas derivados de ella. …
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Tras 25 años de intensa labor, la FEM ha querido rendir homenaje a través de este evento a todas las personas que han colaborado con la organización desde su comienzo, y que han contribuido a impulsar una mejor calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y sus familias a través de su …
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La entrega del I Premio de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid inició su andadura junto a más de 400 personas que quisieron sumarse a la cita, y aplaudir este reconocimiento a personas que muestran una sensibilidad especial hacia el colectivo de afectados por la Esclerosis Múltiple. El acto, celebrado el 25 de septiembre, en …
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El sábado 14 de junio, el Paseo de La Zurriola de Donostia acogió la XIII Carrera de Cascabeles “por una sociedad inclusiva” que sirvió de colofón a los actos programados con motivo de la Semana de la ONCE en Euskadi. La Carrera de Cascabeles es un acto ya tradicional organizado por ONCE Gipuzkoa que consiste …
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La IV Edición de la carrera popular “Corre por la Esclerosis Múltiple”, organizada por la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) y que se celebra en torno al Día Mundial de la EM de cada año, ha logrado superar en casi 1.000 personas el récord de asistencia logrado el año anterior. El objetivo que …
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El Día Mundial de la EM se celebra el último miércoles del mes de mayo de cada año. En 2014, por tanto, tendrá lugar el 28 de mayo. En torno a esa fecha, organizaciones de personas con EM de todo el globo celebran distintas actividades, jornadas, conferencias y actos para contribuir a dar más visibilidad …
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La Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) ha organizado el “Curso de Ofimática para Administrativos”, subvencionado por la Fundación Caja Madrid y Bankia. 8 usuarios participantes del Servicio de Orientación, Promoción e Intermediación Laboral de la Fundación podrán disfrutar de forma gratuita de este curso de 80 horas de duración, e impartido por CDIKnótica. Esta …
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En su visita estuvieron acompañados por D. Vicente Díez, jefe de protocolo de las Cortes de Castilla y León, y de D. Daniel Sobrados, Procurador de las Cortes por la provincia de Segovia, quien acompañó a los miembros de ASGEM a la posterior comida que tuvo lugar en la cafetería de las Cortes. Más información …
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La Esclerosis Múltiple aparece generalmente en adultos jóvenes, entre los 20 y los 40 años de edad, etapa en la que suele comenzar el proyecto vital y profesional. Ante el diagnóstico y durante el transcurso de la enfermedad, surgen multitud de dudas, muchas de ellas relacionadas con el empleo y con la gestión de la …
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Arte, Dedicación, Esfuerzo, Moda, Gastronomía, Innovación, fue el lema de esta Gala ideado por Conchi Vitoria, quien de forma totalmente voluntaria diseñó el cartel. En esta velada se fusionaron las 6 palabras creando “Ilusión – Fusión” en un acto solidario organizado por primera vez en Gipuzkoa. La Gala comenzó con el recibimiento a todos los …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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