El día 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple los medios de comunicación recogían el gran impacto de lo ocurrido el día anterior en Madrid, en torno al Ministerio de Sanidad y el Congreso de los Diputados, ya que el día 17 de diciembre se hicieron entrega en el Ministerio de Sanidad de las 180.000 firmas recogidas el último mes en apoyo a la iniciativa de #33AHORA.

Representantes de Esclerosis Múltiple España (EME) acompañaban a Araceli Gabaldón, paciente con Esclerosis Múltiple cuyo testimonio quedaba reflejado en la petición realizada a través de la plataforma online Change.org.

Tras entregar estas firmas, personas con EM y representantes de EME, vestidos con camisetas reivindicativas y portando una pancarta, convocaron a los medios de comunicación para trasladarles sus reivindicaciones delante del propio Congreso de los Diputados. Minutos después comenzaba una jornada en la que junto con el resto de los colectivos que integran la Neuroalianza (Alzheimer, Parkinson, ELA, Enfermedades Neuromusculares) alzábamos la voz una vez más poniendo sobre la mesa esta realidad aun sin solución a través de testimonios de personas con enfermedades neurodegenerativas y de un repaso histórico a todos los apoyos parlamentarios obtenidos hasta la fecha (ver infografía 2017).

En declaraciones a los medios, el presidente de Esclerosis Múltiple España, Alfonso Castresana, explicó la importancia de que a todos los afectados "se les reconozca un 33% de discapacidad de forma automática con el diagnóstico. Este es el requisito mínimo que permite acceder a ventajas fiscales, a bonificaciones laborales y a protección social, tan importantes para el colectivo". Castresana subrayó que, hasta hace 10 años, "el 33% (de discapacidad) se concedía de forma prácticamente automática a todos los pacientes. Desde que se modificó el sistema, el procedimiento supone examinar los síntomas y seguir un proceso similar al que se utiliza para las incapacidades laborales en la Seguridad Social, mucho más complicado".

Dentro del Congreso

La jornada sobre la protección social de las enfermedades neurodegenerativas tuvo como anfitrión a Iñigo Alli, diputado del Congreso, quien junto con Conxita Tarruella, anterior diputada y expresidenta de EME y Neuroalianza, dieron la bienvenida a los asistentes, personas con enfermedades neurodegenerativas y afectados de las diversas enfermedades junto con periodistas y un escaso número de diputados: Francisco Vañó (PP), Jesus Mari Fernandez (PSOE), Joan Ruiz (PSOE) y el propio Allí (UPN).

Los testimonios de EM, párkinson y ELA

A continuación, se compartieron tres testimonios contundentes sobre la realidad que viven las personas con enfermedades neurodegenerativas.

En primer lugar, Lola Játiva, afectada de párkinson, explicó de forma muy clara cómo los síntomas invisibles de la enfermedad condicionan la vida de las personas:

“Es una enfermedad que limita el cuerpo y lastima el alma. Porque quien diga que el corazón no duele se equivoca porque duele. Duele cuando tu propia familia no entiende tus cambios físicos y de actitud a lo largo del día. Porque duele que piensen que estás borracha cuando te ven apoyada en alguna esquina intentando mantenerte de pie. O tu bebé, que hace algunos años acunabas en tus brazos te dice con su lengua de trapo: mamá yo te doy la mano, no te preocupes que yo te ayudo. Porque duele que la gente te mire, e incluso te empuje para pasar ellos primero cuando te quedas bloqueada delante de una puerta. […] Porque tu voz es cada vez más débil y te es difícil vocalizar correctamente. Porque dejas de tener vida social, te agobian las multitudes, y no eres capaz de mantener un simple café dentro de una taza antes de que llegue a tu boca. […] Porque tienes miedo de levantarte cada día para descubrir un síntoma nuevo, y que a partir de ese momento dependerás un poco más de quien quiera cuidarte. […] El párkinson duele, como duele tener que pasar por un tribunal y demostrar que no fingimos tener una enfermedad que no queremos tener. […] Porque duele estar aquí hoy pidiendo algo que nos corresponde por ley y por humanidad.”

En segundo lugar, Araceli Gabaldón, quien inició la petición de la campaña y tiene Esclerosis Múltiple, compartió cómo esa protección social le cambió la vida: por culpa de la enfermedad tuvo que dejar su empleo, porque ponía en riesgo su vida, pero quería seguir trabajando. “Yo quería seguir trabajando, es fundamental para todos tener esa autonomía. […] Mucha gente me pregunta: ¿cómo te ha ayudado? A ver… es una ayuda técnica, no mejoras por tener la discapacidad, te da soporte en el sentido que me ha ayudado por ejemplo a preparar las oposiciones, me han facilitado todas las ayudas técnicas que están recogidas en la ley: darme un poco más de tiempo para preparar la parte oral, adaptarme el sitio… Si no hubiera tenido el 33% no me habrían podido dar esas facilidades. […] Tener esta protección social te normaliza la vida.”

Por último Pepe Tarriza dio a conocer la particularidad del caso de las personas afectadas de ELA: para ellas no hay tiempo, y acceder a una protección social especial resulta imprescindible, y urgente. “Nosotros necesitamos desde el minuto 1 del diagnóstico ayuda para la supervivencia. Y nuestra supervivencia pasa por tener ayuda en forma de asistencia personal.”

¿Cuánto tiempo vamos a tener que seguir esperando?

A continuación, Pedro Carrascal hizo un repaso del recorrido de esta reivindicación compartiendo todos los apoyos parlamentarios tanto a nivel estatal en el Congreso de los Diputados como en parlamentos autonómicos habían ido sucediéndose desde el año 2011.Todos estos apoyos, que por supuesto son bienvenidos constituían una situación que en palabras del propio director de EME resultaba ESCANDALOSA por no haber conseguido concretarse en medidas positivas por parte del Gobierno.

“Ante la pregunta de: ¿por qué hay que conceder esta protección social a una persona diagnosticada de una enfermedad neurodegenerativa (incurable, progresiva, con multitud de síntomas invisibles)? La respuesta viene dada en otra pregunta: ¿por qué no darla? Si alguien tiene la percepción de que estas medidas no corresponden… ¿cuál es la injusticia? ¿Cuál es el abuso?

¿Cuál es el abuso de una tarjeta de estacionamiento en manos de una persona con Esclerosis Múltiple, ELA, Parkinson, enfermedad neuromuscular que haya puntuado en el baremo de movilidad? Quizás que un día la use sin estar lo suficientemente fatigada, insegura, vulnerable, no parece que pueda existir mucho abuso. […]

Mantener el empleo es clave y un gran reto para algunos de los colectivos de personas con estas enfermedades. Decirlo en la empresa, que junto a la noticia existan opciones también para el empresario y el trabajador, mayor flexibilidad, periodos de descanso, jornadas partidas, bonificaciones en las cotizaciones, ayudas para adaptaciones en el puesto de trabajo… ¿cuál es el abuso si no alcanzas el 33% en el baremo?

Lo probable y ocurre muchas veces, es que si se dice no se encuentre mucho apoyo en la empresa y se pierda el empleo. Si alguna de estas medidas puede ayudar a no perder el capital humano, con los costes asociados a la pérdida de productividad que derivan de ello, será es una gran ventaja para la sociedad y no un abuso. Por no hablar de ventajas para establecerse como autónomo, o en la universidad con reserva de plaza en facultades, aunque no se supere la nota mínima de acceso, exenciones en las tasas, etc. ¿cuál es el abuso? ¿Por qué no se puede conceder automáticamente la protección social tras el diagnóstico con una enfermedad de estas características?

Ojalá pronto veamos cambios normativos modificando por ejemplo el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. […]

Para todo esto se necesita realmente voluntad política y es lo que pedimos hoy aquí una vez más. ¿Cuánto tiempo vamos a tener que seguir esperando?”

El ejemplo del Gobierno Vasco

En el histórico de apoyos expuestos, un decreto del año 2016 del Gobierno Vasco, que posibilita que personas con un diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y alguna puntuación en el baremo de movilidad puedan acceder a la tarjeta de estacionamiento independiente de que acrediten su discapacidad como ocurría antes, fue expuesto como una buena práctica para seguir visibilizando el apoyo legal y la protección social a las personas con enfermedades neurodegenerativas.

La última mesa contó con representantes de organizaciones de la discapacidad y pacientes junto con representantes de la administración.  Emilio Sola, Director de Servicios Sociales de Gobierno Vasco, tomó la palabra para desarrollar cómo fue el proceso de aprobación del decreto de tarjeta de estacionamiento y cómo desde su experiencia de dos años no representaba ningún problema ni impacto extraordinario en los recursos sociales que algunos manifestaron antes de su aprobación, siendo tan solo el 5% del total de las tarjetas expedidas a nombre de personas con enfermedades neurodegenerativas. Sin duda un ejemplo a seguir por el resto de administraciones públicas a la hora de legislar.

Más apoyos en el sector

Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Pacientes, mostró todo su apoyo a las reivindicaciones y se manifestó convencida de que una nueva forma de abordar estas situaciones que el diagnóstico de enfermedades crónicas como las enfermedades neurodegenerativas es posible y debe de ser tenida en cuenta por parte de la administración lo antes posible.

Tanto el presidente del CERMI Luis Cayo como el vicepresidente de COCEMFE, Daniel García, manifestaron su apoyo a la legitimidad de la reivindicación, pero veían en la modificación del baremo la única alternativa viable de cara a materializarse, lo que fue replicado por Pedro Carrascal diciéndoles que no era suficiente y que no serviría para solucionar las necesidades que se estaban poniendo encima de la mesa.

La respuesta del Ministerio

La última intervención fue a cargo del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social a quien recordemos iban dirigidas las firmas de la campaña. Merceces Jaraba, subdirectora general de Coordinación y Ordenación de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad destacó la relevancia de los testimonios escuchados, "porque a veces hay ignorancia entre los cargos que deben tomar las decisiones". Reiteró el apoyo del Ministerio de Sanidad al nuevo baremo, "que ojalá pueda incluir esta petición" del 33% o, si no, una mejor valoración.

Seguiremos trabajando hasta conseguir que esto sea así y que el nuevo baremo o legislación que mejore la protección social recoja efectivamente este acceso de forma automática tras el diagnóstico de una enfermedad neurodegenartiva como la Esclerosis Múltiple.

Conclusión

El día 17 de diciembre no recibimos por parte del gobierno la respuesta que tanto deseábamos: una fecha, un avance, una solución definitiva. Pero no nos vamos con las manos vacías: nos llevamos un nuevo compromiso para poner fin a esta situación de desprotección, y la seguridad de que si seguimos trabajando juntos llegaremos al final de este tortuoso camino.

Desde Esclerosis Múltiple España queremos dar las GRACIAS a todas las personas y entidades que nos habéis brindado vuestro apoyo firmando la petición, a todas las que nos acompañasteis ayer en el Congreso física o virtualmente, y a todas las personas que habéis compartido vuestras historias de vida para lograr cambiar el presente y el futuro de las personas con enfermedades neurodegenerativas. Vuestro apoyo ha sido fundamental para llegar hasta aquí, y seguiremos trabajando para que las palabras se traduzcan en hechos de forma urgente.

¡Seguimos!

La petición en Change.org permanece abierta (firma)

Más información sobre esta reivindicación en:

• em.cimadigital.es/actua
• Ver Documento de posicionamiento de la Neuroalianza
• Ver Infografía reinvindicaciones Neuroalianza hasta 2017
• Ver Programa de la Jornada sobre la protección social de las enfermedades neurodegenerativas
• #33AHORA