La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, entidad que aglutina a las principales entidades representativas de los pacientes, ha conocido con interés, no exento de preocupación, el Estudio elaborado por los Defensores del Pueblo sobre “Las urgencias hospitalarias en el Sistema Nacional de Salud: derechos y garantías de los pacientes”, hecho público el 27 de enero. …
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‘Control EM’, de la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple, ha sido elegida como la quinta mejor aplicación entre más de 200 aplicaciones de salud de España para smartphones, según el ranking de la Fundación ISYS. Este ranking ha sido elaborado por un equipo de investigadores especializados en eSalud, entre los que se encontraban …
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"Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio", es el lema principal de la campaña para la captación de firmas de impulso de la iniciativa legislativa popular de reforma de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). Con …
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Pocos síndromes neurológicos han sufrido una transformación mayor en su percepción pública como la Esclerosis Múltiple. En los últimos 20 años, la enfermedad ha pasado de ser un trastorno sin tratamiento con pocas opciones para su manejo, a uno con una gestión activa apoyada por un amplio rango de tratamientos orales e inyectables, al menos …
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VIII Jornada ‘Esclerosis Múltiple y Sociedad’ Día: viernes 30 de enero de 2015 Horario: de 9,00 a 14,00h. Lugar:Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid Programa: Ver Se ruega confirmación de asistencia: - Por mail: vgutierrez@salud.madrid.org - Por teléfono: 91 336 81 47 (de 8.00 a 15.00h.) Programa de la Jornada: …
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Mensaje Personal de Jorge Rojo, Director de Producción de “Absolutamente Personal”, un cortometraje que fue preseleccionado para los Premios Goya 2015. “Tengo Esclerosis Múltiple. Tengo secuelas de los brotes. …Y tenía sueños. La realidad de la enfermedad hizo que durante años abandonara mi sueño que es el cine. Requería mucho esfuerzo, tanto físico como mental. …
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El hecho de identificar signos objetivos y específicos según la enfermedad, conocidos como criterios diagnósticos, con el fin de evitar un diagnóstico tardío resulta esencial a la hora de mejorar los resultados de los tratamientos para los afectados por la EM. Los criterios de McDonald 2010 ofrecen la posibilidad de establecer un diagnóstico de Esclerosis …
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La Plataforma de organizaciones de pacientes, entidad que aglutina a las principales entidades representativas de los pacientes (Esclerosis Múltiple España entre ellas), ante la alarma generada en muchos pacientes por la incertidumbre en el acceso a nuevos tratamientos innovadores y tras diferentes comunicados y manifestaciones de los propios colectivos interesados quiere poner de manifiesto que; …
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Las familias numerosas y las que tengan ascendentes o descendientes con discapacidad a su cargo pueden desde este miércoles solicitar a la Agencia Tributaria el abono anticipado de las nuevas deducciones en el IRPF que incorpora la reforma fiscal que entró el vigor el 1 de enero. Las deducciones se incluirán en la declaración anual …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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