Mónica Vázquez es una joven de 22 años, que estudia un ciclo medio de Marketing y tiene muchos sueños por delante, como ocurre con las personas que comparten su edad y que ahora, a raíz de la pandemia por coronavirus, han visto modificados sus hábitos y el modo de vida y de relacionarse característicos de ese momento vital.

Pero su caso es aún más especial: fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple (EM) a una edad muy temprana, con 18 años, y nada más empezar la pandemia contrajo la COVID-19 y desarrolló anticuerpos. Para ella “los efectos no fueron tan fuertes como en otras personas” y estuvo solamente 20 días con coronavirus, mientras su madre, con quien vive, estuvo sufriéndolo dos meses y medio y no llegó a desarrollar anticuerpos.

Mónica se puso en contacto con Esclerosis Múltiple España para contarnos su vivencia, que, desde luego, agradecemos por tener un gran valor testimonial desde diferentes perspectivas.

 

-¿Cuándo tuviste COVID-19? ¿Cómo te enteraste?

-Cuando empezó la cuarentena en marzo, la segunda semana, yo estaba con mis abuelos y me fui a casa de mi madre. Ella fue al supermercado un día, salió y lo trajo para casa. Ella se empezó a encontrar mal a partir de ahí, se hizo la prueba y yo también me la tuve que hacer. Yo no salía de casa; al tener Esclerosis Múltiple y las defensas bajas yo no salía tanto.

Yo me encontraba del asma mal, porque tengo asma, entonces me afectaba, y también tenía dolores de cabeza, pero no tuve nada de fiebre. Dolores musculares sí, algo más de lo normal.

 

-¿Tú te enteraste de que tenías la COVID-19 antes de ver los síntomas?

-Sí. Fue decirme que di positivo y ahí ya recaí.

 

-¿Cómo te sentías anímicamente? ¿Cuáles eran tus pensamientos o sentimientos por entonces?

-Yo la verdad pensaba más en la Esclerosis Múltiple que en el coronavirus en sí; por ejemplo, me dolía mucho un brazo y yo ya le decía a mi madre “mamá, que esto es un brote, que esto es un brote”. A mí me preocupaba más la EM que el coronavirus, porque sí es verdad que el coronavirus te deja mal y lo pasas mal pero me preocupaba más la enfermedad por cómo iba a reaccionar.

A Mónica le preocupaba más que en medio de la COVID-19 le diese un brote.

Los efectos que yo tuve no fueron tan fuertes como en otras personas; entonces dentro de lo que cabe yo lo podía controlar, porque era dolor de cabeza, yo fiebre no tenía… A mí me dijeron cuando empecé con la Esclerosis Múltiple que si tenía fiebre me podía dar un brote, así que yo intentaba controlar el tema de la fiebre. Los dolores musculares eran enormes, y ahí sí que me tenía miedo por si me daba un brote o si se me quedaba el cuerpo paralizado.

 

-¿Cómo te enteraste de que desarrollaste anticuerpos?

-Justo me tocaba en medio de la cuarentena que me sacaran sangre por la Esclerosis Múltiple, porque cada tres meses tienes que sacarte sangre y cada seis tienes que hacer una resonancia, o al menos eso es lo que me hacen a mí. Entonces justo me tocó en medio de la pandemia sacarme sangre, y como estaba en cuarentena… Si no hubiese tenido coronavirus podría haber ido perfectamente al hospital pero, teniéndolo, tuvieron que venir a casa.

Pasó un tiempo desde que me dijeron que tenía coronavirus y ya me iba sintiendo mejor. Me sacaron sangre y me dijeron “mira, ya tienes anticuerpos”; al día siguiente ya me avisaron. Y esa misma semana fui a hacerme la segunda prueba y ya di negativo.

Y de hecho, mi madre estuvo dos meses y medio con el coronavirus y yo estuve 20 días aproximadamente, y ella tuvo el coronavirus pero sin tener anticuerpos.

 

-¿Tuviste alguna complicación en tratamiento o revisiones por la pandemia?

-Yo la única complicación que tuve fue cuando estuve con COVID-19 y tenía que sacarme sangre porque ya me tocaba por los tres meses, y tuvieron que venir a casa. Y también tuve otra complicación que fue que yo las pastillas que estoy tomando ahora para la EM no la podía encontrar en una farmacia normal; tengo que ir al [Hospital] Cunqueiro, y como estábamos confinados en casa… Si no hubiese tenido covid podría haber salido porque es justificable; pero teniendo covid, tuvo que ir el ayuntamiento a por mis pastillas. Pero ninguna otra complicación.

 

-¿Te recomendó tu neuróloga algo respecto al tratamiento o a algún cuidado especial ante la pandemia por tener EM?

-En cuanto a precauciones, me dijeron que como era de un grupo de riesgo no me juntara con mucha gente y que si podía salir lo mínimo de casa, mejor. Al principio cuando salió todo esto yo tuve miedo porque no sabía si las pastillas de la Esclerosis Múltiple podían afectar a lo del coronavirus; entonces yo tuve que llamar a mis neurólogos y me dijeron que con mi tratamiento no había ningún problema.

 

Lo más importante es comer bien y hacer ejercicio; para mí la base es eso”

-Eres muy joven, ¿a qué edad te diagnosticaron de EM?

-Cuando me dio el primer brote fue a los 18. Pensaban que era una neuritis óptica y fue un brote de Esclerosis Múltiple. Estuve dos semanas ingresada y ahí ya me lo dijeron.

Yo cuando estaba ingresada la verdad es que estaba empezando un ciclo de azafata de vuelo y ahora por culpa de la EM no puedo volar trabajando, porque me dijeron que la presión atmosférica hacía daño al cerebro y me podía provocar más lesiones cerebrales. La verdad es que fue un poco de chasco porque justo me ingresaron una semana antes de empezar las clases.

Hasta el momento solo me ha dado un brote y estoy bastante orgullosa, porque lo más importante es comer bien y hacer ejercicio; para mí la base es eso.

 

Mamá, mira que estoy viendo borroso”

-¿Cómo te diste cuenta de que algo pasaba?

-Yo estaba un día normal sentada en el sofá. Me levanté y entonces empecé a ver borroso por un ojo y le dije a mi madre “mamá, mira que estoy viendo borroso”. Me dijo que esperase un día y que si no se pasaba me llevaba a urgencias. Al día siguiente seguía igual, de hecho, veía peor; era como no ver; era como una ceguera.

Entonces al día siguiente ya fui a urgencias, me hicieron pruebas, quedé en sala en la misma noche y me dijeron después de dos semanas que tenía EM. Y ahí me empezaron a contar más o menos lo que era. Tampoco me agobiaron tanto en el momento porque me estaban viendo súperagobiada con el tema porque yo no sabía qué era esa enfermedad. De hecho, cuando me lo dijeron vi a mi madre llorando y pensé “mi madre cree que me voy a morir o algo”. Yo estaba flipando. Y me dijeron que no me preocupase; que con pastillas se ralentizaba.

 

Cuando me lo dijeron vi a mi madre llorando y pensé “mi madre cree que me voy a morir o algo”

 -Cuentas que tu madre en consulta, al momento del diagnóstico, se puso a llorar. ¿Tú qué sentiste cuando te dijeron que tenías EM?

-Yo, la verdad, estaba superagobiada. Recuerdo que estaba tumbada en la camilla y vino el médico, me hicieron antes de hablar conmigo una prueba con una linterna que tenía que seguir con los ojos, también tapándome los ojos… Yo en ese momento bien pero luego me empecé a asustar. Después me dijeron que era Esclerosis Múltiple y yo, como no sabía qué era esa enfermedad, al ver a mi madre sí que me puse muy nerviosa.

En ese momento yo no sabía qué hacer: cuando me estaban explicando les tuve que decir que pararan porque no era capaz de seguir con tanta información de que tengo la enfermedad. No podía, no podía.

 

-Es decir, ¿al momento del diagnóstico, al principio tú preferiste que te dieran menos información?

-Sí, sí, porque es mucha información de golpe, al menos para mí. Me dijeron “tienes Esclerosis Múltiple”, “tienes que hacer esto”, todo lo que conlleva la EM… y yo les dije “mira, si podéis contármelo un poco más tarde os lo agradezco”, porque yo me sentía muy presionada y muy nerviosa.

 

-Y ahora, cerca de cuatro años después, ¿cómo te sientes?

-La verdad es que superbien. Yo pensé que iba a ser gran cosa y a mí solo me dio un brote y lo llevo bastante bien porque yo hago muchísimo ejercicio y como muy bien y para mí es como si no lo tuviera en el día a día. Yo no me levanto y digo “tengo Esclerosis Múltiple”; no, no. Yo me levanto, tomo las pastillas; me acuesto, tomo las pastillas y ya.

Yo no pienso en que tengo Esclerosis Múltiple; vivo la vida como si no la tuviera. Si el día de mañana me da un brote, vale, ahí estará, o si se dan casos de fiebre o en que te empieza a dar un cosquilleo en las manos o en las piernas, ahí sí que me fastidia un poco; pero sin eso yo día a día no pienso que tengo la enfermedad y creo que es lo mejor que uno puede hacer.

 

-Nos hablaste acerca de los síntomas que llevaron al diagnóstico. ¿Qué otros síntomas de la Esclerosis Múltiple has vivido?

-Se me olvidan las cosas. Antes nunca me pasaba. Me quedo en blanco también, a veces en los exámenes, por ejemplo. Tengo pérdida de equilibrio; hay ejercicios concretos del gimnasio que tuve que dejar de hacer. Al hablar me trabo bastante o tartamudeo, o no recuerdo el nombre de las cosas.

 

-¿Qué te motivó a escribirnos?

- Aunque sea la “enfermedad de las mil caras” me parece superbonito poder ayudar en una enfermedad que tienes tú mismo a otra gente. Yo tengo una idea de plan de futuro; quiero abrir mi propia tienda de nutrición, de asesoramiento, y de también hacer ejercicios tanto para casa como para el gimnasio para gente con Esclerosis Múltiple. Me parece un nicho de mercado superbonito porque como también yo lo tengo y sé lo que es puedo ayudar a otra gente.

 

-¿Qué es lo que más te preocupa de la EM ahora mismo respecto a tu vida?

-Yo el único miedo que tengo a día de hoy, y que espero que no me pase, es quedarme en silla de ruedas; porque yo recuerdo que me dijeron que con esta enfermedad si estabas muy mal, que de momento no es mi caso, el día de mañana podías quedarte en silla de ruedas. Para mí, ese es el mayor miedo que tengo con la enfermedad. Del resto, ninguno. Porque sé que con un brote va a pasar y te ponen corticoides y te baja la inflamación, pero si los nervios y el sistema nervioso se te van deteriorando poco a poco, quedarte en sillas de ruedas… duele un poco. Siempre lo pensé.

Quizás otro miedo, aunque menor, son las lesiones cerebrales, que realmente cuando me las dicen yo sí me pongo bastante mal y me dan ganas de llorar. A veces no entiendo cómo puedo tener lesiones cerebrales si tuve épocas en las que estaba bien, tranquila pero en las que sin embargo tuve lesiones cerebrales.

 

-Después de cuatro años con la EM, si le diagnosticasen a otra persona joven con esta enfermedad, ¿qué le dirías? ¿Qué es lo primero que te viene a la cabeza para decirle?

-Lo primero, que yo creo que es lo más importante, es que una persona no se agobie, y que acepte la enfermedad como una parte de su vida. Al fin y al cabo vas a vivir con eso toda la vida y tienes que, no estar contento, porque sí que joroba tener esto, pero tienes que vivir con ello, tienes que aceptarlo. Y sobre todo hacer muchísimo ejercicio, comer bien; alcohol a mí directamente solo me dejan tomar dos copas, que no beba, que no fume; que se cuide lo máximo posible. También que no se preocupe, porque al fin y al cabo es algo normal.

 

-Mónica, ¿qué es lo que te gustaría para tu futuro?

-Pues abrir mi propia tienda de nutrición y de preparación física, con mi nicho de mercado, si puede ser, para personas con Esclerosis Múltiple, pero también podría incluir a cualquier tipo de persona. Y ayudar a la gente. Me pongo muchísimo más nerviosa si no ayudo a la gente y solo me ayudo a mí misma; prefiero ayudar a la gente. Entonces mi sueño desde pequeña es abrir una tienda con nutrición y deporte.

 

¡Mucha suerte en todos tus sueños, Mónica, y muchas gracias por tu testimonio! 😊

Puedes consultar cuál es la Asociación o Fundación de EM más cercana.