Intentando ordenar la ‘enfermedad de las mil caras’

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central y constituye una de las patologías neurológicas más comunes entre la población de generalmente 20 a 30 años. Se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años y en la mayoría de los casos a mujeres.

En última instancia, la EM se produce cuando un material compuesto por proteínas y grasas llamado mielina, que envuelve y protege a las fibras nerviosas del Sistema Nervioso Central, se daña en múltiples áreas dejando cicatrices. Hasta ahora no se conoce ni su causa ni su cura. Se estima que 55.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en España y 2.500.000 en el mundo.

La desmielinización provoca la interrupción de los impulsos eléctricos desde los nervios al cerebro y viceversa, lo que da lugar a diversos síntomas (ver vídeo AQUÍ).

La EM es conocida como ‘la enfermedad de las mil caras’ por la heterogeneidad de sus casos: en cada persona se puede expresar y evolucionar de una manera diferente. Existe un amplio abanico de síntomas pero no todos se presentan en todas las personas ni lo hacen con la misma intensidad. Los síntomas dependen de las áreas del SNC lesionadas; y no solamente varían entre diferentes personas sino también en una misma persona y según el momento. También una misma persona puede experimentar variaciones en gravedad y duración.

Pese a todo, hay síntomas más comunes que otros. Por otra parte, conocer bien los síntomas de la EM puede ayudar a gestionarlos (los tratamientos farmacológicos y rehabilitadores pueden resultar de ayuda).

Se podría diferenciar entre síntomas visibles y síntomas invisibles. Los síntomas visibles son síntomas frecuentes que se pueden percibir de manera más clara; los síntomas invisibles son aquellos que o bien no se ven, o bien se perciben pero no se identifican como asociados a la Esclerosis Múltiple y pueden dar lugar a situaciones incómodas. Comprenderlos permite a los demás (familia, amigos, compañeros de trabajo, profesionales sociosanitarios...) ofrecer un apoyo más eficaz si fuese necesario.

De cara a este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que tiene lugar el 30 de mayo y en 2019 está enfocado en los 'síntomas invisibles' de la EM (más info de la campaña AQUÍ y formas de participar AQUÍ), mostramos una posible clasificación que, además, demuestra que muchas veces es más lo que no se ve que aquello que se aprecia a simple vista:

Síntomas visibles

-Temblores

El temblor se describe como un movimiento de sacudidas rítmicas que la mayoría de las veces afecta a brazos y manos en personas con EM. Las manifestaciones más comunes de temblor en la Esclerosis Múltiple son el temblor postural, que aparece cuando se levanta una extremidad en contra de la gravedad, y el temblor de intención, que tiene lugar cuando se quiere coger un objeto. A pesar de tratarse de un síntoma muy común (entre una cuarta parte y la mitad de las personas los sufren) sólo son graves y causantes de discapacidad en una minoría (10%).

Los temblores normalmente afectan a una extremidad pero algunos pacientes han señalado haberlos experimentado también en la cabeza, torso, e incluso las cuerdas vocales. Los investigadores apuntan que este síntoma normalmente va acompañado de problemas con el habla o al tragar.

-Falta de coordinación/ ataxia

La ataxia es un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos.

Mientras la debilidad y la espasticidad son síntomas que inciden directamente en la capacidad de mover una extremidad, la ataxia afecta al movimiento en sí, dificultando su control aunque se conserve la fuerza. Los pacientes pierden control sobre los movimientos: éstos se hacen menos suaves e, incluso, les puede ser difícil iniciar y detener un movimiento. Es más natural que se observe en actividades que requieren movimientos de una gran precisión como, por ejemplo, escribir, utilizar cubiertos y coger objetos pequeños.

-Trastornos del habla

Las personas con EM pueden experimentar habla lenta, pronunciación de palabras arrastradas y cambios en el ritmo del habla.

-Problemas de vejiga e intestinales

En algunos casos la Esclerosis Múltiple conlleva como síntomas micciones frecuentes o urgentes, vaciamiento incompleto o en momentos inadecuados y estreñimiento.

 

Síntomas invisibles

-Fatiga o debilidad

Las personas con EM suelen manifestar un tipo de fatiga general y debilitante que no se puede prever y/ o es excesiva con respecto a la actividad. De acuerdo con la MS International Federation es el síntoma más común de la Esclerosis Múltiple; en su encuesta, además, un 89% de las personas con EM afirmaron que la fatiga tenía un alto o medio impacto en su vida. Es uno de los síntomas incomprendidos socialmente y que deja frases del tipo “mi familia y mis amigos piensan que simplemente estoy cansado y soy vago”.

-Problemas de movilidad

Los problemas de movilidad pueden ser más o menos evidentes (y más o menos "invisibles"). Es uno de los síntomas que las personas con Esclerosis Múltiple experimentan de forma precoz. La mitad de los pacientes refieren ya alguna alteración en la calidad de su marcha dentro del primer mes tras el diagnóstico o incluso antes de ser diagnosticados. Se trata, junto con la fatiga, del síntoma al que más importancia le dan los pacientes y el que más condiciona su actividad.

Se entienden como el abanico de limitaciones de movimiento causadas por diferentes síntomas asociados a la propia enfermedad, como la espasticidad, la falta de coordinación motora, la debilidad muscular, los problemas de equilibrio, la fatiga y la torpeza en una de las extremidades. Aproximadamente el 91% de los pacientes con Esclerosis Múltiple presentan una pérdida de movilidad, la cual suele aparecer pronto y de manera leve y va empeorando progresivamente. En algunos casos, la severidad de dichas limitaciones puede conducir a la pérdida de la autonomía.

-Trastornos cognitivos

Las personas con Esclerosis Múltiple podrían tener problemas de memoria a corto plazo y trastornos de la concentración, discernimiento y/o razonamiento. Junto a la fatiga, los problemas cognitivos son unos síntomas que pueden causar problemas en el ámbito laboral. La rehabilitación cognitiva puede ser muy eficaz para tratar este tipo de síntomas.

-Trastornos visuales

Entre los que se encuentran la visión borrosa, la visión doble, la neuritis (inflamación de nervio que puede ser óptica, con llevando generalmente dolor y pérdida temporal de la visión y, en algunos casos, pérdida del campo visual, pérdida de visión cromática -los colores suelen parecer menos intensos de lo normal- y luces intermitentes o parpadeantes con los movimientos oculares) y los movimientos oculares rápidos o involuntarios. La neuritis óptica puede mejorar o empeorar a lo largo del avance de la EM y normalmente es uno de los primeros síntomas de las personas diagnosticadas.

-Espasticidad

Son contracciones o espasmos musculares involuntarios y rigidez. Es descrita como una “sensación de pesadez o rigidez en piernas o brazos”, o como llevar “varios kilos sujetos a las extremidades”, por lo que cuesta levantar los pies y piernas del suelo al caminar.

También pueden tener la sensación de que sus manos están “agarrotadas”, tienden a cerrarse y no pueden abrirlas. La espasticidad puede generar, entre otras, dificultad para realizar movimientos y actividades, alteraciones en el funcionamiento de la vejiga, fatiga y alteraciones en el sueño.

-Trastornos emocionales

El estado de ánimo puede verse afectado por la EM. Entre los síntomas de este tipo podemos encontrar los cambios de humor (labilidad emocional), el llanto involuntario y la depresión.

La depresión es uno de los síntomas más comunes de la EM. Puede ser consecuencia directa del daño sufrido en el cerebro, de cambios en el sistema inmunológico, de un efecto secundario de ciertos fármacos, o también puede deberse a la pérdida de facultades o a los cambios de vida experimentados. Más de la mitad de las personas con EM pasan por lo que los médicos denominan depresión “clínica” de moderada a severa. Muchas otras personas experimentan formas más leves de depresión. Con independencia de cuál sea su causa, la depresión se puede tratar con fármacos y asesoramiento.

-Dificultad al tragar

Como ocurre con otros síntomas, es causado por el daño a los nervios que controlan esta acción en el cuerpo.

-Pérdida de equilibrio

Hay personas con EM que cuentan que cuando caminan en un espacio abierto terminan andando cerca de la pared para tener una sensación de seguridad por si se cayesen. Aquellos que observan a una persona con Esclerosis Múltiple con problema de equilibrio a veces piensan que está ebria.

-Vértigos y mareos

El vértigo es uno de los síntomas que las personas con EM experimentan de forma precoz. Los mareos pueden aparecer sin avisar y sobre todo en situaciones de estrés y nerviosismo.

-Alteraciones de sensibilidad

Las alteraciones de sensibilidad que una persona con Esclerosis Múltiple puede experimentar incluyen el cosquilleo, la parestesia (entumecimiento) y la sensación de quemazón en zonas corporales y sensibilidad al calor (ante un incremento de la temperatura se produce un empeoramiento pasajero de los síntomas), así como otras sensaciones difíciles de describir.

-Dolor

Es uno de los síntomas de la Esclerosis Múltiple que más puede afectar a la calidad de vida. Casi dos tercios de las personas con EM pasan por al menos un episodio de dolor. La intensidad y la duración del dolor pueden ser muy diferentes según cada caso concreto. Un abordaje multidisciplinar que incluya tanto tratamientos médicos como fisioterapia o técnicas de relajación puede ayudar a mejorar la percepción del dolor y, por lo tanto, la calidad de vida de los pacientes.

Algunos tipos de dolor que pueden presentarse en la EM son la neuralgia del trigémino (sensación de descarga eléctrica que afecta a un lado de la cara, se manifiesta en ráfagas, puede llegar a ser muy limitante y se produce por desmielinización del nervio trigémino), el causado por la neuritis óptica (asocia dolor a la movilización ojo debido a la inflamación del nervio óptico), signo de Lhermitte doloroso (sensación de calambre eléctrico que baja por la espalda o brazos al flexionar el cuello), espasmos tónicos dolorosos, las disestesias o dolor neuropático de extremidades inferiores, dolor dorsal o lumbar (no debido directamente a la EM sino a los cambios degenerativos que producen otros síntomas) y dolor de cabeza (a pesar de no ser un síntoma propio de la EM, sí parece afectar en mayor proporción a pacientes con la patología).

-Trastornos del sueño

Los trastornos del sueño son comunes en la población general aunque destaca la prevalencia en las personas con Esclerosis Múltiple: un 70% de ellas lo padece. Estas alteraciones incluyen la dificultad para conciliar el sueño, el quedarse dormido en lugares inapropiados, el presentar demasiado sueño y el tener conductas anormales durante el mismo.

Este tipo de síntomas tiene efectos adversos sobre otros aspectos de la salud. Conlleva, por ejemplo, un mayor riesgo de fatiga. El sueño interviene en la restauración del sistema nervioso central, permitiéndonos restablecer las funciones físicas y psicológicas. El trastorno de sueño más común es el insomnio. Éste se relaciona con la fatiga, somnolencia, alteraciones en la memoria y atención y cambios en el estado de ánimo entre otros, impactando así en la calidad y esperanza de vida de la persona que lo padece.

El sueño se altera en muchas enfermedades neurológicas por diferentes causas: la aparición de lesiones de las áreas que controlan el sueño; la aparición de síntomas propios de la enfermedad tales como dolor, disminución de la movilidad o espasticidad, y los efectos secundarios de los fármacos administrados para controlar algunos síntomas neurológicos.

-Problemas de sexualidad e intimidad

Cualquier aspecto relacionado con la EM, desde los síntomas físicos hasta el impacto emocional, puede afectar a la actividad sexual.  La Esclerosis Múltiple puede dar lugar a impotencia, disminución de la excitación y pérdida de sensaciones. También otros problemas, como los de vejiga e intestinales, pueden incidir en los de tipo sexual. [Ver vídeo ‘Vida sexual y Esclerosis Múltiple’]

Existen otros síntomas de la Esclerosis Múltiple menos frecuentes: https://esclerosismultiple.com/sintomas-poco-frecuentes-esclerosis-multiple

El tratamiento farmacológico y el tratamiento rehabilitador ayudar a vivir con Esclerosis Múltiple. Infórmate consultando con tu profesional médico de referencia y con tu asociación de EM más próxima a tu domicilio.

Puedes contribuir al conocimiento y concienciación sobre los síntomas que la EM implica compartiendo experiencias o contenidos relacionados como éste con el hashtag del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, #MiEMinvisible.

 

Más información sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019:

-Conoce las iniciativas y actividades específicas cerca de tu zona en 2019 AQUÍ

-Más sobre la campaña internacional de síntomas invisibles AQUÍ

-Más información sobre la campaña de tinta invisible de EME AQUÍ

-Testimonios sobre los síntomas invisibles en la vida diaria y sus implicaciones AQUÍ

-Reivindicaciones sociales de cara a este año AQUÍ

 

Fuentes:

https://esclerosismultiple.com

https://www.observatorioesclerosismultiple.com

http://www.esclerosismultipleeuskadi.org

https://www.mssociety.org.uk

https://www.vivirconem.com

https://fundaciongaem.org

https://www.msif.org

https://yyoconestosnervios.wordpress.com