Los pasados 25, 26 y 27 de noviembre tuvo lugar la V edición de ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, el encuentro anual organizado por EME (Esclerosis Múltiple España), que ha reunido la pasada semana a la comunidad que trabaja en torno a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias para poner en común los avances en torno a esta enfermedad y su tratamiento.

Este año tuvo por lema ‘Nuevos desafíos en la adherencia terapéutica’ y, manteniendo el nivel de ponentes representantes de los distintos actores implicados en la gestión de la EM, contó con dos novedades. Por un lado, el reto de digitalizar todos los espacios. Con anterioridad únicamente el espacio abierto de ‘Comunidad’ se emitía por streaming. En esta ocasión, las entidades miembros de EME han intercambiado conocimientos y experiencias por vía digital. Por otro lado, el debate entre expertos en Neurología y representantes de Organizaciones de Pacientes se abrió a todos los profesionales.

En esta mesa quedó patente la necesidad de trabajar en equipo y de forma multidisciplinar para una correcta adherencia a los tratamientos por parte del paciente, y, por tanto, para un mejor manejo de su enfermedad.

Pero… ¿qué es la adherencia?

La OMS define la adherencia terapéutica como el “grado de consistencia de un paciente con las recomendaciones del médico". Incluye no solo la ingesta de medicamentos –en el cumplimiento (tomar la medicación de acuerdo con la pauta prescrita en cuanto a dosis y frecuencia) y su persistencia (desde el inicio hasta la discontinuación de la terapia indicada)-, sino también el régimen alimentario y otras prácticas recomendadas en el estilo de vida.

La importancia del trabajo en equipo, la multidisciplinariedad y el movimiento asociativo

En el debate ‘Nuevos desafíos en la adherencia terapéutica’, moderado por Gabriela Hidalgo, Responsable de proyectos de EME, participaron el neurólogo Jaume Sastre- Garriga, subdirector del CEMCAT (Centre Esclerosi Múltiple de Catalunya); la neuróloga Marisa Martínez Ginés, Responsable de la Unidad de Enfermedades desmielinizantes del Hospital General Gregorio Marañón; Haydee Goicochea, enfermera de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón; el médico de familia José Francisco Ávila de Tomás, miembro del Grupo de Trabajo de Innovación Tecnológica y Sistemas de Información de la semFYC; Sandra Sánchez Vergés, psicóloga en Asociación Esclerosis Múltiple Baix Llobregat, y la directora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, María Gálvez.

Son muchos los actores que deben estar implicados, conectados y remando en la misma dirección para lograr el éxito de la adherencia al tratamiento en Esclerosis Múltiple: la persona con Esclerosis Múltiple, su familia o entorno, el especialista en Neurología y el equipo de Enfermería de este servicio hospitalario, la Farmacia Hospitalaria, el equipo de Atención Primaria, los rehabilitadores y otros profesionales de las organizaciones de pacientes.

El papel clave de la labor de las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple en la mejora de la calidad de vida de las personas fue mencionado en varias ocasiones. El neurólogo Jaume Sastre- Garriga afirmó que acercarse y mejorar la coordinación entre centros hospitalarios y Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es un objetivo compartido por profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.

Él también señaló que en los últimos tiempos ha cambiado el pensamiento, en torno al tratamiento rehabilitador, de “cómo voy a ir si no estoy tan mal”. Esto ha tenido lugar porque “las Asociaciones han ayudado a perder el estigma”, explicó.

Por otro lado, la neuróloga Marisa Martínez Ginés contó: “Ahora somos más proactivos a informar desde el inicio sobre contactar con la Asociación para gestionar la rehabilitación en Esclerosis Múltiple a distintos niveles”.

Sandra Sánchez Vergés afirmó desde su experiencia que “el trabajo solo pueden completarlo las Asociaciones de pacientes junto con los profesionales sanitarios. Complementando la medicación y el tratamiento y ayudándolo en la gestión de su propia enfermedad. La EM está ahí y a veces uno se cansa de tener EM y los equipos multidiciplinares les sirven de apoyo y ánimo en estos momentos”.

En Link EM 2020 ha quedado patente que el rol de las Organizaciones de pacientes se ha convertido en fundamental también para los especialistas. “Se está avanzando mucho en esta relación de médicos y Asociaciones de pacientes. Es muy enriquecedor y muy potente”, Gabriela Hidalgo.

Intercambio de experiencias y aprendizaje

Este debate ha tenido lugar en el Neurorrehabilitación, espacio que también ha dejado una serie de aprendizajes por parte de las Organizaciones de EM, que han intercambiado experiencias y valoraciones, como aquellas debidas a la irrupción de la COVID-19 en la sociedad:

• “El mayor hándicap fue la reapertura de la sede tras el confinamiento, y de hecho seguimos cerrados. El reparto de los EPIs también ha sido un problema, así como el acompañamiento en el duelo”.
• “Telemáticamente lo único que no funciona es la improvisación. En fisioterapia hemos aprendido más la importancia de la planificación. Aparte, uno de los problemas fue que todo el mundo teletrabajaba y no siempre había dispositivos en casa”.
• “Ha habido problemas en tratamientos. En pueblos el médico va como mucho una o dos veces a la semana. A eso se sumaba el miedo. Hemos presentado también varias denuncias ante las autoridades por dejadez en prestaciones”.
• “Recibimos dudas en cuanto a los tratamientos; no solo en cuanto a la distribución. Y conseguimos hacer reuniones virtuales con dos neurólogas. Pero nos quedaba el vacío de las personas que no se podían conectar. Así que recogimos también preguntas por medio de teléfonos. Nos abrió a esos casos, muchas veces, de población de mayor edad”.

Aún con todo lo negativo que ha supuesto, el contexto de COVID-19 propició la digitalización y la innovación en sistemas, así como el hecho de que “ahora nos comunicamos mil veces más como equipo y pudimos entrar en las casas de las personas con EM”, como señalaron en el espacio de Neurorrehabilitación.

La estructura del evento, se ha mantenido como en ediciones anteriores. Comenzó con la publicación del vídeo del espacio "Comunidad":

A continuación tuvo lugar el espacio Organizaciones, subdividido en ‘Comunicación’ y ‘Gerentes’. En ellos se ofreció herramientas a las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España para conseguir ofrecer mejores servicios y obtener una mayor repercusión, y, así, en definitiva, mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple: hubo presentaciones sobre digitalización de proyectos, voluntariado, brecha social, redes sociales e incluso copywriting, entre otras. La primera edición virtual de Link EM se saldó con récord de asistentes y, lo que es más importante, la ampliación de conocimientos e intercambio de información útil para el día a día de quienes están implicados en la gestión de la Esclerosis Múltiple.

Más información en: linkem.esclerosismultiple.com 

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