Cuando me diagnosticaron Esclerosis Múltiple, me cuestionaba “¿Qué me gustaría hacer dentro de 20 o 30 años?”. Si tú también has recibido el diagnóstico de EM, es muy posible que te hayas planteado esta misma pregunta -o una parecida- sobre cómo va a ser el futuro.

La vida no acaba con la Esclerosis Múltiple, pero puede cambiar

Es cierto que la vida no acaba con la Esclerosis Múltiple, pero sí puede cambiar. Todos tenemos ilusiones, planes y sueños que nos gustaría hacer realidad, pero lo cierto es que nadie nos puede asegurar que nuestros objetivos se vayan a cumplir. El futuro es incierto e imprevisible por naturaleza. La vida cambia –muchas veces de un día para otro– y tenemos que adaptarnos y aprender a vivir con esos cambios.

Cuando recibimos el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple nos enfrentamos a multitud de interrogantes: ¿va a cambiar mucho mi vida?, ¿voy a poder seguir viviendo como hasta ahora?, ¿podré cumplir con los objetivos que me había marcado?... Nos preocupa cómo va a evolucionar nuestra salud y cómo va a ser nuestro día a día, pero es importante que miremos más allá y pensemos en nuestro futuro.

Objetivos: abrir posibilidades y ganar certidumbre frente a lo que pueda pasar en el futuro

El futuro nos puede asustar un poco, pero si -entre otras medidas- trazamos ahora un plan personal, patrimonial, financiero y legal, podemos evitar futuros sobresaltos por la falta de recursos económicos. Es decir, lo que te propongo es que ganes certidumbre frente a lo que pueda pasar.

En las consultas que nos llegan al departamento de Asesoría Jurídica de EME siempre planteamos el mismo enfoque: abrir posibilidades. Para ello tenemos que actuar lo antes posible y pensar a largo plazo. Es importante tener en mente algunos escenarios que, aunque no tienen por qué cumplirse, hay que considerar. Por ejemplo, podriamos incurrir en mayores gastos para hacer frente a tratamientos o a costes derivados de servicios sociosanitarios, asistencia etc. También puede que tengamos que replantearnos nuestra vida laboral en algún momento.

Sobre estas cuestiones jurídicas y financieras, hay recursos eficientes: fondos y planes de pensiones, acudir a mercados financieros, donaciones, patrimonios especialmente protegidos, etc. Todas estas opciones son válidas, pero dependiendo de cuál sea tu situación te convendrán unas más que otras.

Ocuparnos “ahora” de nuestra situación económica  

No te sientas mal por preocuparte por este tema; es legítimo. Todos -en mayor o menor medida- lo hemos hecho. Te invito a que te ocupes de ello. Nos conviene ocuparnos ahora, para no preocuparnos más adelante.

Para hacerlo con responsabilidad debemos tener conocimiento. Si no lo tenemos, podemos acudir a algún profesional que nos oriente, al igual que lo hacemos cuando vamos al neurólogo, a cualquier otro especialista sanitario o sociosanitario.

Te recomiendo que, si tienes dudas, te dirijas a tu asociación de Esclerosis Múltiple más cercana, donde te pueden orientar sobre las opciones que mejor encajan con tu situación concreta. Juntos podremos ayudarnos, pues tú también aportarás cuestiones que quizá no nos hayamos planteado.

Recuerda que:

• La EM puede condicionar de alguna manera nuestro futuro.
• Cuando das los pasos necesarios para manejar tu economía de una manera eficiente, estás creando seguridad financiera.
• En la medida en que sea posible, debes tener el control de la información que compartes, con quién y cuándo. Si comienzas a dar a conocer tu enfermedad, es importante determinar “quién necesita saberlo” (¿Debería saberlo tu supervisor o alguien en el departamento de recursos humanos?).
• Sé proactivo/a: no esperes a encontrarte en una situación de crisis para actuar.
• Puedes comenzar por hacer un registro detallado de tus ingresos y gastos.
• Considera recursos como fondos y planes de pensiones, acudir a mercados financieros, donaciones, patrimonios especialmente protegidos, etc.
• No hay necesidad de que “hagas las cosas solo/a”; hay muchos profesionales con la experiencia necesaria para ayudarte (contables, trabajadores sociales, asesores financieros, etc.).

Jose María Ramos, licenciado en Derecho, responsable de la Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España (diagnosticado de EM en 1999), con la colaboración de Belén Sánchez Luengo.

Vídeo sobre discapacidad e independencia económica: