‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’ prepara su 4ª edición: ‘Viviendo el diagnóstico’

‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’ prepara su 4ª edición: ‘Viviendo el diagnóstico’

En Link EM se presentarán resultados de la primera investigación sociosanitaria sobre el Diagnóstico de Esclerosis Múltiple en España

Los próximos 13, 14 y 15 de noviembre tendrá lugar la cuarta edición de ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, un evento para compartir e intercambiar experiencias y conocimiento en torno a la EM, dirigido a todos los agentes implicados (gerentes y profesionales de la comunicación de organizaciones, médicos, neurólogos, enfermeras, fisioterapeutas, profesionales de la psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, la Administración… y, por supuesto, las personas con EM y familias).

"Viviendo el diagnóstico"

El año pasado, tras el estudio sobre ‘Situaciones Complejas en Esclerosis Múltiple’ (SICO), Esclerosis Múltiple España reflexionó sobre lo mucho que queda aún por hacer en uno de los momentos más vulnerables en la vida con EM: el diagnóstico. Hasta ahora no había ninguna investigación previa sobre este tema, así que se puso en marcha la Investigación sobre el Diagnóstico de la Esclerosis Múltiple en España (DEM), cuyos resultados serán presentados en esta edición: ‘Viviendo el diagnóstico’.

Espacio "Comunidad" de Link EM 2018, centrado en la investigación

El evento se divide en tres espacios en función de públicos: ‘Link EM Comunidad’, jornada para personas con EM y familiares (que será retransmitido en directo el día 13 de noviembre a las 17.30h.), ‘Link EM Organizaciones’, encuentros entre gerentes y responsables de comunicación, y ‘Link EM Neurorrehabilitación’, espacio de profesionales sociosanitarios.

Encuentro sobre el diagnóstico en EM retransmitido en streaming

Link EM 2019 dará el pistoletazo de salida el miércoles 13 de noviembre con Link EM Comunidad, el ‘Encuentro para personas con Esclerosis Múltiple y familiares’, que puede seguirse de manera abierta y gratuita ya que será retransmitido en streaming, y emitido en la página web del evento y en la página de Facebook de Esclerosis Múltiple España. Si no quieres que se te pase esta retransmisión en vivo, puedes apuntarte para que te mantengamos informado AQUÍ.

Más sobre Link EM 2019

El mismo día 13 tendrá lugar la primera parte de Link EM Organizaciones, el ‘Encuentro de responsables de organizaciones EM’, dirigida a la gerencia. Este espacio estará moderado por Víctor Bayarri, consultor en políticas sociales y director de la consultora social Alter Civites. Es experto en Dirección Económica y Financiera por ESADE y participa, como voluntario, en entidades y fundaciones como el CERMI o el Foro de Innovación Social.

El día siguiente, jueves, 14 de noviembre, Link EM retomará el Encuentro de responsables de organizaciones EM con el bloque destinado a la comunicación. Tendrá comienzo la exposición de las conclusiones más interesantes de la encuesta DEM 2019 (Diagnóstico en Esclerosis Múltiple) de personas con EM diagnosticadas hace 3 años o menos y familiares. Se hará un repaso por las necesidades, fuentes de información más utilizadas, canales, apreciaciones, sugerencias… de las personas recién diagnosticada de Esclerosis Múltiple.

Imagen de Link EM 2018

Posteriormente se analizará cómo podemos mejorar la información a las personas con EM desde el diagnóstico, buenas prácticas en la conexión con personas jóvenes, claves para crear vídeos eficaces en las organizaciones junto a una profesional experta, Ana Gancedo Torre-Marín. También habrá un café networking.

A continuación tendrá lugar la presentación del espacio de Neurorrehabilitación, de la mano de Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad, y Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España y presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple. Uno de los contenidos centrales del programa ese día es el coloquio ‘Red colaborativa en la atención al diagnóstico en EM’, con expertos de diferentes disciplinas.

El espacio Link EM Neurorrehabilitación continuará el viernes 15 de noviembre con los resultados de la investigación DEM correspondientes a la temática, píldoras de buenas prácticas y un taller práctico sobre la atención sociosanitaria en el diagnóstico de la EM.

El evento cerrará con conclusiones sobre Link EM 2019 y un almuerzo relacional de despedida.

INSCRÍBETE y participa en Link EM Comunidad, el día 13 de noviembre a las 17.30h.: https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/

Más información sobre Link EM 2019 en: https://linkem.esclerosismultiple.com/

Vídeo de la edición 2018:

Más información sobre lo que sucedió en Link EM 2018: https://linkem.esclerosismultiple.com/ediciones-anteriores/

Con agradecimiento a:

 

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Esclerosis Múltiple España (EME) ha celebrado la novena edición de “LinkEM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple” bajo el título ‘Cambios, duelos y retos, cuando la Esclerosis Múltiple progresa’. Durante dos jornadas representantes y profesionales de la atención social y neurorrehabilitación de personas con EM, intercambiaron experiencias, conocimientos y herramientas que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por esta enfermedad.

La bienvenida institucional estuvo a cargo de la directora general de Coordinación Sociosanitaria Consejería de Sanidad de la Comunidad Madrid, Carmen González; la subdirectora general de Calidad Asistencial de la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, María R. Fernández García; y la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer.

 

Durante su intervención, las autoridades destacaron la importancia de apostar por un abordaje holístico y multidisciplinar que dé respuesta a las necesidades sanitarias y sociosanitarias de las personas con Esclerosis Múltiple, así como la necesidad de incorporar innovaciones terapéuticas para mejorar su calidad de vida. Por otro lado, apuntaron que es fundamental que los recursos lleguen a los pacientes de la forma más coordinada posible.

 

Por su parte, la presidenta de EME puso de manifiesto para muchos y muchas de las 55.000 personas con EM en España, que es difícil seguir caminando con paso firme y “zapatos de tacón”. “A lo largo de los años, todos hemos lidiado en nuestras familias con momentos de incertidumbre. Cada cambio ha traído consigo un duelo, pero también una oportunidad para adaptarnos y crecer”, apuntó Torredemer. Y añadió que, “la Esclerosis Múltiple puede ser un viaje lleno de altibajos, pero juntos y juntas, como comunidad, podemos apoyarnos mutuamente en cada paso del camino”.

Cambios, duelos y retos de la EM

Tras la inauguración, tuvo lugar el coloquio ‘Cambios, duelos y retos cuando la Esclerosis Múltiple progresa’ con la participación del exfutbolista, Javier Artero, y las personas que conviven con EM, Cristina Díaz y Cristina Bajo; del psicólogo de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), David Lozano; y la neuróloga experta en EM y jefa de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Dra. Celia Oreja-Guevara.

 

El duelo es el proceso que viven las personas cuando pierden algo. En función de la importancia que cada uno le otorga a esa pérdida, así de difícil será ese proceso, que pasará por distintas fases. En el coloquio, todos ellos coincidieron en el impacto que supuso conocer el diagnóstico de la enfermedad y el alivio de poner nombre a unos síntomas desconcertantes. En esos momentos, es fundamental contar con apoyo familiar, pero también con profesionales como los psicólogos de las asociaciones de pacientes, quienes ayudan a procesar esos momentos y proporcionan estrategias para afrontar la progresión de la Esclerosis Múltiple y sus diferentes duelos asociados. 

ODS en las organizaciones

Durante el encuentro dentro del espacio ‘Gestión’, también hubo tiempo para hablar de los ‘Objetivos de Desarrollo Sostenible en las organizaciones’ de la mano del profesor asociado de Economía Aplicada de la Universidad Pablo de Olavide, Alberto Santiesteban, quien destacó que la agenda 2030 supone un cambio de paradigma en la que la responsabilidad es compartida entre los agentes sociales y económicos.

 

 En este sentido, las entidades del Tercer Sector participan en la implementación de la agenda 2030 reivindicando y exigiendo el cumplimiento de la agenda; apoyando y acompañando a las personas en situación de vulnerabilidad; y educando y sensibilizando sobre los derechos humanos como conjunto de valores y principios.

Esclerosis Múltiple y neurología

Otra de las ponencias más relevantes del espacio ‘Organizaciones’ la ofreció la jefa asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) del Servicio de Neurología y Neuroinmunología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, la Dra. Mar Tintoré. Bajo el título ‘Abordaje presente y futuro en el manejo de la Esclerosis Múltiple desde la perspectiva de la neurología’ la doctora contó que en 2024 se van a actualizar los criterios de diagnóstico de la enfermedad, permitiendo que con determinadas características radiológicas se pueda confirmar el diagnóstico, establecer un tratamiento, y así anticiparse a la progresión. “En las últimas décadas se ha reducido un 70% el tiempo de diagnóstico”, afirmó Tintoré.

Neurorrehabilitación en Esclerosis Múltiple

El espacio de ‘Neurorrehabilitación’ también tuvo gran protagonismo dentro de LinkEM con la ponencia ‘Cambios, duelos y retos cuando la EM progresa’ de la psicóloga clínica Montserrat Roig, en la que hizo una introducción a la temática asociada a la gestión emocional y taller entre profesionales de la atención sociosanitaria (fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos y neuropsicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, etc.).

 Así, explicó, entre otros aspectos, la diferencia entre emoción y sentimiento (el cual conlleva un aporte cognitivo, a diferencia de la emoción), así como las distintas fases del duelo. Los asistentes pudieron debatir los tipos de duelo y retos que afrontan tanto ellos en su trabajo diario como los familiares de pacientes, más allá de lo que experimenta el propio paciente.

 

Algunos de los retos que destacaron fueron el conocimiento real de la enfermedad, la aceptación y adaptación, saber adelantarse a la evolución de la enfermedad en cada paciente o la atención continuada, entre otros. En cuanto al duelo, algunos de los señalados fueron la incapacidad de poder ayudar a algunas personas o el trabajo en entornos deprimidos con poca participación.

Buenas prácticas

La jornada concluyó con varios casos de éxito de distintas entidades miembro de EME. Así, desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, se explicó el proyecto de proceso de acogida, que permite al paciente sentirse en un lugar de acompañamiento seguro. El número de asociados a esta entidad es superior a la media y parte de ello se le atribuye a este proyecto.

 

 Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de La Rioja, ARDEM, se abordó su proyecto puesto en marcha en 2022, con talleres impartidos en colegios a través de los cuales los niños pueden experimentar sobre sus destrezas, sensibilidad o actividades de la vida diaria, lo que les permite profundizar en la enfermedad.

Por último, la asociación Pichon Trail Project, de las Islas Canarias, compartió su proyecto basado en realizar diferentes carreras de montaña y otros deportes con el fin social de ayudar a personas que padecen esclerosis múltiple y a sus familias.

Duelos, pérdidas y cronicidad

El segundo día se abordaron temas como los ‘Duelos, pérdidas y cronicidad’, con la psicóloga experta en duelo, pérdidas, y atención en procesos de enfermedades crónicas en el entorno de entidades sin ánimo de lucro, Belén Tarrat; y los ‘Duelos en la atención sociosanitaria a personas dependientes’ con la trabajadora social, coach personal y familiar experta en salud mental, Miren Viña García.

 

Belén Tarrat expuso que el duelo es un proceso de cambio para adaptarse a una nueva realidad muy personal e individual, pero que normalmente se vive acompañado. El duelo en las personas con EM puede conllevar aislamiento a nivel social, adaptación a las actividades de ocio, un diferente ritmo, nuevos roles familiares, o incluso cambios de rutina.

 

En su ponencia Miren Viña, reivindicó el duelo de los profesionales ya que según explicó, ser buen profesional no exime de pasar por el duelo por los pacientes, si no lo contrario. “Es normal estar en duelo por los pacientes, has creado vínculos con ellos y te duele su pérdida. Lo importante es saber gestionar ese duelo para poder continuar con un acompañamiento eficaz”, concluyó Viña.

 

Desde Esclerosis Múltiple España agradecieron a todas las personas que asistieron y colaboraron con el evento. Gracias a todos ellos Link EM continúa siendo un espacio fundamental para conectar, aprender y seguir innovando en la atención de la Esclerosis Múltiple promoviendo el bienestar de la comunidad afectada y su entorno. 

 

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Formación de Defensa de Derechos para Personas con Esclerosis Múltiple
Oct 10, 2024
Formación de Defensa de Derechos para Personas con Esclerosis Múltiple
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Esclerosis Múltiple España (EME) tiene como finalidad primordial la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Esclerosis Múltiple (EM). Entre tales acciones se incluyen también aquellas reivindicativas, de protección social y de acción política para favorecer modificaciones normativas en defensa de los derechos de las personas con EM.

Todas estas actuaciones están encaminadas hacia una misma meta: que las personas con EM y las personas de su entorno disfruten de la mejor calidad de vida mientras continúan avanzando. Por todo ello, desde EME se impulsó el desarrollo de un ciclo formativo de defensa de derechos para personas con Esclerosis Múltiple de cuatro sesiones celebradas entre marzo y septiembre de 2024.

Este ciclo formativo ha sido impartido por Luis Herrero, abogado experto en Esclerosis Múltiple y José Maria Ramos, abogado y responsable del departamento de Asesoría Jurídica de Esclerosis Múltiple España. Ellos han guiado y asesorado a los profesionales de la atención sociosanitaria de personas con EM de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España a lo largo de las cuatro sesiones, enfocadas en temas clave como empleo, discapacidad e incapacitación (apoyos en el ejercicio de la capacidad jurídica), brecha de género y cuestiones jurídicas.

La “Guía práctica para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple”  ha sido un documento de referencia clave en el desarrollo de la formación.

SESIÓN 1: Empleo

El ámbito laboral es una parte fundamental de la vida y, por ello, es normal que surjan muchas dudas, más si cabe si se tiene esclerosis múltiple. Así, cuando uno acude a una entrevista de trabajo, a los nervios propios de esta, se le añade la incertidumbre sobre si se debe o no decir que se tiene esta enfermedad o si se lo pueden llegar a preguntar.

En esta primera sesión se abordaron las cuestiones legislativas relativas al empleo. Se revisaron las dudas más frecuentes, y se habló sobre incapacidad temporal, oposiciones y jubilación.          

SESIÓN 2: Discapacidad, incapacidad y dependencia

Para ser considerada, a efectos legales, como persona con discapacidad, el grado de esta ha de ser, al menos, de un 33%. En este sentido, se presume que tienen esta condición las personas a las que se les haya reconocido una incapacidad permanente para trabajar. Desde el movimiento asociativo que lidera Esclerosis Múltiple España se reivindica que con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa se reconozca una mayor protección social.

En esta segunda sesión se trataron las cuestiones legislativas relativas a discapacidad, incapacidad y dependencia.

SESIÓN 3: Carné de conducir, asistencia sanitaria transfronteriza y asistencia jurídica gratuita

Tras el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, con frecuencia surge la duda de si es posible conducir un vehículo, para cuánto tiempo se puede llevar medicación o si existe la posibilidad de tener asistencia jurídica.

Para solventar todas esas dudas, Luis Herrero habló en esta tercera sesión de las cuestiones legislativas relativas al carné de conducir, la asistencia sanitaria transfronteriza y la asistencia jurídica gratuita.

SESIÓN 4: Incapacitación, brecha de género y cuestiones jurídicas

La Esclerosis Múltiple puede suponer, incluso con tratamiento, una alteración continuada de la salud que impida o limite la realización de una actividad profesional de forma temporal o permanente. Ante esta situación es normal que surjan infinidad de dudas.

Por ello, en la cuarta sesión se abordaron las cuestiones legislativas relativas a la incapacitación ahondando en los apoyos existentes para el ejercicio de la capacidad jurídica, y se hizo especial hincapié en cómo la brecha de género afecta a nivel jurídico.

Este Ciclo ha sido un gran paso en la elaboración de información, difusión, formación y capacitación de los profesionales de la atención sociosanitaria del movimiento asociativo liderado por EME, en línea con la estrategia de Esclerosis Múltiple España en materia de defensa de los derechos de las personas con EM y sus familias.

De manera exponencial, redundará en la mejora de la calidad de vida de dicho colectivo, que es la misión de la organización que conformamos, junto con las Asociaciones y Fundaciones que representa la organización.

Este proyecto formativo se ha realizado con el apoyo financiero del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

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