Los próximos 13, 14 y 15 de noviembre tendrá lugar la cuarta edición de ‘Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple’, un evento para compartir e intercambiar experiencias y conocimiento en torno a la EM, dirigido a todos los agentes implicados (gerentes y profesionales de la comunicación de organizaciones, médicos, neurólogos, enfermeras, fisioterapeutas, profesionales de la psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, la Administración… y, por supuesto, las personas con EM y familias).
"Viviendo el diagnóstico"
El año pasado, tras el estudio sobre ‘Situaciones Complejas en Esclerosis Múltiple’ (SICO), Esclerosis Múltiple España reflexionó sobre lo mucho que queda aún por hacer en uno de los momentos más vulnerables en la vida con EM: el diagnóstico. Hasta ahora no había ninguna investigación previa sobre este tema, así que se puso en marcha la Investigación sobre el Diagnóstico de la Esclerosis Múltiple en España (DEM), cuyos resultados serán presentados en esta edición: ‘Viviendo el diagnóstico’.
El evento se divide en tres espacios en función de públicos: ‘Link EM Comunidad’, jornada para personas con EM y familiares (que será retransmitido en directo el día 13 de noviembre a las 17.30h.), ‘Link EM Organizaciones’, encuentros entre gerentes y responsables de comunicación, y ‘Link EM Neurorrehabilitación’, espacio de profesionales sociosanitarios.
Encuentro sobre el diagnóstico en EM retransmitido en streaming
Link EM 2019 dará el pistoletazo de salida el miércoles 13 de noviembre con Link EM Comunidad, el ‘Encuentro para personas con Esclerosis Múltiple y familiares’, que puede seguirse de manera abierta y gratuita ya que será retransmitido en streaming, y emitido en la página web del evento y en la página de Facebook de Esclerosis Múltiple España. Si no quieres que se te pase esta retransmisión en vivo, puedes apuntarte para que te mantengamos informado AQUÍ.
Más sobre Link EM 2019
El mismo día 13 tendrá lugar la primera parte de Link EM Organizaciones, el ‘Encuentro de responsables de organizaciones EM’, dirigida a la gerencia. Este espacio estará moderado por Víctor Bayarri, consultor en políticas sociales y director de la consultora social Alter Civites. Es experto en Dirección Económica y Financiera por ESADE y participa, como voluntario, en entidades y fundaciones como el CERMI o el Foro de Innovación Social.
El día siguiente, jueves, 14 de noviembre, Link EM retomará el Encuentro de responsables de organizaciones EM con el bloque destinado a la comunicación. Tendrá comienzo la exposición de las conclusiones más interesantes de la encuesta DEM 2019 (Diagnóstico en Esclerosis Múltiple) de personas con EM diagnosticadas hace 3 años o menos y familiares. Se hará un repaso por las necesidades, fuentes de información más utilizadas, canales, apreciaciones, sugerencias… de las personas recién diagnosticada de Esclerosis Múltiple.
Posteriormente se analizará cómo podemos mejorar la información a las personas con EM desde el diagnóstico, buenas prácticas en la conexión con personas jóvenes, claves para crear vídeos eficaces en las organizaciones junto a una profesional experta, Ana Gancedo Torre-Marín. También habrá un café networking.
A continuación tendrá lugar la presentación del espacio de Neurorrehabilitación, de la mano de Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad, y Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España y presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple. Uno de los contenidos centrales del programa ese día es el coloquio ‘Red colaborativa en la atención al diagnóstico en EM’, con expertos de diferentes disciplinas.
El espacio Link EM Neurorrehabilitación continuará el viernes 15 de noviembre con los resultados de la investigación DEM correspondientes a la temática, píldoras de buenas prácticas y un taller práctico sobre la atención sociosanitaria en el diagnóstico de la EM.
El evento cerrará con conclusiones sobre Link EM 2019 y un almuerzo relacional de despedida.
INSCRÍBETE y participa en Link EM Comunidad, el día 13 de noviembre a las 17.30h.: https://linkem.esclerosismultiple.com/streaming/
Más información sobre Link EM 2019 en: https://linkem.esclerosismultiple.com/
Vídeo de la edición 2018:
Más información sobre lo que sucedió en Link EM 2018: https://linkem.esclerosismultiple.com/ediciones-anteriores/
Con agradecimiento a: