#ENCUENTROM1 ha mostrado las caras detrás de la investigación de la Esclerosis Múltiple

#ENCUENTROM1 ha mostrado las caras detrás de la investigación de la Esclerosis Múltiple

El pasado jueves, 22 de abril, tuvo lugar el #ENCUENTROM1, un evento online organizado por Esclerosis Múltiple España (EME) que consiguió acercar la investigación en Esclerosis Múltiple y sus científicos a todas las personas con EM. En él se hizo un balance del estado de la investigación en esta enfermedad neurodegenerativa y se informó de los avances que se han conseguido durante estos años, haciendo mención especial a aquellos logrados gracias al Proyecto M1.

Más de 360 personas se conectaron en directo y el vídeo de la emisión lleva ya más de 3.000 visualizaciones.

En primer lugar tomó la palabra Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España: “Este año precisamente en Esclerosis Múltiple España celebramos 25 años de existencia y celebramos también el hito de destinar un millón de euros a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Pero lo más importante no es eso, que ya es un gran logro, sino que realmente se está traduciendo en un progreso real de la investigación”.

El director de EME explicó el deseo tras este encuentro: “Queremos que estéis cerca, que toquéis, que conozcáis lo que está ocurriendo en investigación y de la mano de nuestros investigadores”. Tras ello, dio paso a la moderadora, la periodista y presentadora Belén Martín, quien tiene Esclerosis Múltiple.

El Dr. Xavier Montalban, investigador, Jefe de Neurología del HU Vall d’Hebron de Barcelona, director del CEMCAT y miembro del comité científico directivo de la Alianza Internacional de Esclerosis Múltiple Progresiva (MSIF), fue el primer invitado en hablar con Martín. Explicó que él “no concibe otra forma” de ejercer su profesión “que alternándola con labores de investigación” y que “si tú le preguntas a los pacientes ‘¿qué es lo que quieres?’ lo que te contestan ‘lo que yo quiero es que se cure la enfermedad’ y eso únicamente se consigue a través de la investigación”.

También habló de los menores recursos disponibles en España frente a otros países para investigación y remarcó que “aun así, llama la atención la capacidad que tiene este país para con pocos recursos realizar investigaciones de grandísimo nivel y que están publicadas en las mejores revistas del mundo. Tenemos un factor de impacto muy superior al esperable por la inversión que realizamos. Así que, si esto sirve como plataforma para reivindicar la necesidad de inversión en investigación biomédica en nuestro país, pues que quede aquí bien claro”.

Por otro lado, la Dra. Luisa María Villar, investigadora, Jefa de Servicio de Inmunología del HU Ramón y Cajal de Madrid y coordinadora de la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) contó por qué cree que para ser un buen investigador hay que ser buena persona: “Yo creo que la investigación requiere una chispa vocacional; ese pasito más, que dicen los ingleses, que uno da aunque no esté obligado a ello; ese rato de tu tiempo que sacas… Eso es importante”.

Añadió que “hace falta gente con empatía que no sólo haga clínica, sino que también haga investigación y entienda que eso es necesario y vea eso como algo más que tú puedes dar y que debes dar si lo puedes hacer. Y eso creo que son buenas personas”.

 

La generosidad, también entre equipos científicos

La Dra. Villar habló además de “la generosidad” también entre investigadores. “Es lo que hace a la investigación importante” y “cuando al final compartes siempre se llegan a resultados mejores, más rápidos… y eso es lo que REEM está consiguiendo y yo me siento muy orgullosa de eso, de los estudios colaborativos, de los trabajos que hemos podido hacer apoyándonos los unos en los otros”, señaló.

Comentó que la ayuda del Proyecto M1 les está permitiendo “hacer muchas cosas”: “Estamos estudiando, y ya hemos publicado en revistas de alto prestigio como Brain, nuevos mecanismos patológicos para la progresión en la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva, estamos identificando nuevas dianas terapéuticas, estamos viendo cambios no solo inmunológicos sino también metabólicos, estamos viendo papeles a nivel de cómo se traduce el DNA a proteínas, qué cosas hacen que esto sea distinto en pacientes con formas progresivas, productos de la microbiota intestinal…”.

A continuación, el Dr. José María Prieto, neurólogo, Jefe de Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago y presidente del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España, hizo un recorrido por el “pasado, presente y futuro” de la EM.

Entre las primeras claves del pasado se encuentran la primera descripción de imágenes por resonancia magnética en un cerebro vivo de lesiones, en 1981 en un artículo de Young en Lancet. Ese mismo año se publica en Science un artículo sobre 10 personas EM a las que se trata con interferón intratecal y se observa que hay en principio una mejoría.

“Y todo esto llevó a que en 1993 se desarrollase el primero de los fármacos que supuso una gran revolución en Esclerosis Múltiple”. Desde entonces “hemos pasado de inmunosupresiones de amplio espectro, sucias, si se me permite la expresión, a inmunosupresiones o inmunomodulaciones cada vez más selectivas y últimamente a terapias de administración en pulsos”, explicó.

“Yo me atrevería a decir que la Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica en la que más rápido y más se ha avanzado en investigación en los últimos 25 años”, se animó a compartir el Dr. Prieto.

Tras su exposición tuvo lugar el turno de preguntas, entre las que llamó la atención la contundente respuesta a si es aconsejable vacunarse de la COVID-19. Xavier Montalban quiso responder a esa cuestión: “Muy radical: hay que vacunarse. Con cualquiera de las cuatro vacunas que ahora mismo tenemos disponibles en España, dos de RNA mensajero y dos de vectores virales. Ninguna de las cuatro tiene virus atenuado. Una persona que está recibiendo tratamiento inmunosupresor o inmunomodulador no debe vacunarse en principio con vacunas de virus atenuado, pero este no es el caso. Las cuatro que hay ahora mismo en España son absolutamente seguras, y las cuatro son absolutamente aconsejables, y cuando se tenga la oportunidad de vacunarse, uno se debe vacunar”.

Por si fuera poco, añadió: “Cualquier paciente con Esclerosis Múltiple, de la edad que sea, esté siguiendo el tratamiento que sea, tiene que vacunarse con cualquiera de las vacunas en cuanto se lo digan”.

3 Responses

  1. El video me ha dado mucho ánimo,llevo 20 años con la EM y llevo 2 años muy malos,no puedo ni andar y mi neuróloga no hace, nada,al contrario es muy negativa y eso a mí me hunde

  2. Hola Marta: no te hundas!! Cuando tropieces con alguien negativo que sólo te aporta “mal rollo” y pesimismo, aléjate de él/ella. Seguro que pasas tus malos ratos y malos días (es normal y “tienes derecho”) pero rodéate de gente positiva y los malos ratos serán menos y más cortos. Piénsalo. Eso es así y no es tan difícil conseguirlo. Algún día habrá que hablar sin tapujos del comportamiento personal de algunos neurólogos supuestamente reconocidos en su especialización de EM. Cuando hicieron sus estudios universitarios y tocaba “empatía positiva” con el paciente o apoyo al enfermo crónico ¿les pillaba siempre jugando a las cartas en la cafetería de la Facultad? No lo entiendo. Después de 11 años, personalmente me he tropezado con verdaderos mastuerzos. Por cierto: si tu especialista neurólogo no te ayuda como piensas que debería hacerlo, cambia hasta que encuentres a alguien con quien te sientas cómoda. Un abrazo muy fuerte y, sobre todo, cuídate mucho!

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