Conoce los mensajes que se compartieron en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2022

Conoce los mensajes que se compartieron en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2022

‘La persona con Esclerosis Múltiple en el centro’ fue el lema elegido para esta edición del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una de las campañas anuales más importantes para concienciar sobre esta enfermedad, promovida por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF).

En esta ocasión, acompañando a la multitud de actividades propuestas por asociaciones y fundaciones de personas con EM de todo el territorio nacional, desde Esclerosis Múltiple España se propuso una actividad digital a través de la página de la campaña (www.diamundialem.org), consistente en que las personas con EM respondiesen a las preguntas:

¿Qué te hace sentirte en el centro de las decisiones relacionadas con tu calidad de vida? ¿Qué te hace sentirte fuera de él?

A continuación puedes conocer todas las respuestas que nos dejaron a través de la página:

  • “Yo me siento mal cuando hay días que no me puedo levantar, cuando hay días que me levanto como si no hubiera descansado. Cuando tengo que luchar para que esta enfermedad sea reconocida y me pongan una paga para poder hacer frente a los gastos del día a día. Cuando no puedes casi andar y tienes que ir al médico y no encuentras aparcamiento.”María
  • “Fuera: profesionales sanitarios que no escuchan no tienen en cuenta las emociones del paciente, tan importantes en esta enfermedad. Creo que se minimizan síntomas como la ansiedad, que afectan muchísimo a las personas con esta enfermedad. No se ofrece ayuda en ese sentido, ni siquiera pidiéndola. En el centro: pues lo contrario y, desde luego, olvidándome de la EM, haciendo vida sin ella. Para mí es fácil en el aspecto físico, pues no tengo muchas secuelas ni brotes, al menos hasta ahora.”Nieves
  • “Me siento fuera del centro cuando a mi neurólogo le indico mis síntomas y me dice que nada es relacionado con la EM, cuando si es, cuando le indico que con tratamiento estoy peor que estando sin él y no hace nada, cuando voy al reconocimiento de discapacidad y me dicen que no tengo o que tengo solo 19% y para el trabajo no se me cumplan las adaptaciones a mi condición.”Dayana
  • “Siento que ESTOY EN EL CENTRO cuando el equipo médico, sobre todo mi neuróloga, tienen en cuenta mi opinión antes de tomar decisiones.”Paqui
  • “Me siento en el centro cuando me tratan con respeto como paciente y como persona. Me siento fuera del centro cuando no me siento escuchada por los/las profesionales que me atienden.”Alejandra
  • “Me siento en el centro de las decisiones que afectan a mi calidad de vida cuando recibo la información que necesito sobre mi tratamiento, sus efectos secundarios y cómo actuar si aparecen. No me siento en el centro cuando se resta importancia a mis preguntas, mis miedos y mis preocupaciones relacionadas con el tratamiento.”Mery
  • “Me siento en el centro cuando se me tiene en cuenta las dificultades que puede acarrear la EM pero sin discriminar o infravalorarme. Me siento fuera del centro cuando todo lo planeado se te derrumba por no estar en un buen momento.”Raquel
  • “Me siento fuera del centro cuando la gente intenta tomar decisiones por mí, sin tener en cuenta mis opiniones o como esté en ese momento.”Bea
  • “Me siento fuera porque la seguridad social en mi país no administra los medicamentos que son mejores para cada paciente.”Patty
  • “Todos debemos unirnos y apoyarnos porque de esta manera podremos llevar y superar la enfermedad. CON APOYO Y AYUDA TODOS CRECEMOS Y MEJORAMOS NUESTRA VIDA.”Óscar
  • “Me siento en el centro de las decisiones, soy yo el que he decidido a no arrastrarme al pesimismo y luchar por mantener una actitud positiva, siempre gracias a los profesionales sanitarios y a mi gente.”Joaquín
  • “Me siento en el centro de las decisiones relacionadas con mi calidad de vida porque de todas ellas forma parte todo el mundo de mi alrededor y yo sólo parece que tengo derecho a ser un “observador”. Todo el mundo sabe, todo el mundo entiende… pero nadie quiere ocupar ese centro, mejor verle desde fuera o mejor hacer como que no hay centro. Todo sigue igual… no es para tanto… Ahora… las decisiones de tú vida, las tomo yo.”Susana
  • “Estoy en el Centro cuando se modifican planes para que yo pueda acudir y no “molestar” demasiado, cada vez aguanto menos tiempo de pie y me canso más, también he de ir con urgencia al servicio y a veces no llego (uso pañales…) mis looks se van adaptando y mi autoestima se resiente.”Eva
  • “Me siento fuera del centro cuando no se atiende la complejidad de todos los síntomas, neuropsicológicos y emocionales.”Pilar
  • “Me siento FUERA Y DENTRO DEL CENTRO todos los días, en cualquier decisión. Quiero hacer mi vida normal, pero luego no lo consigo, es estar en un balancín todos los días.”Alexandra
  • “Gracias a mi familia y amigos he conseguido convivir con la EM y saber vivir al día, sin ellos no hubiera salido adelante. Gracias a todos.”Concepción
  • “Me siento fuera del centro porque mi neurólogo no tiene en cuenta lo que le pido y me siento muy mal por esa falta de atención y empatía.”Marta
  • “Pues yo no me siento para nada en el centro, cuando voy al hospital de día, me ponen el tratamiento, me valoran, pero sin más, si me duele la cadera al trauma, si es el pipi al uro… no me dan ningún tipo de rehabilitación, ni psicólogos, ni nada, tengo que ir si quiero a todo por privado… estoy bastante descontenta, pero…”Yolanda
  • “Quiero ser parte de todo lo que involucra a EM para estar preparada y ayudar a quienes también necesitan de mí.”Ana
  • “Sientes cosas que los demás no entienden, el cansancio extremo es difícil de llevar, pero aparentemente se te ve bien, solo lo sientes tú, el hormigueo continuo de las extremidades también es solo tuyo.”Nelida
  • “Tengo 50 recién cumplidos, he sido empresario toda mi vida, ahora ya pensionista, me he tenido que retirar porque ya no podía seguir aunque soy muy optimista y no quiero parar nunca. Tengo una minusvalia del 65% y aunque todavía me puedo manejar sin ayudas voy muy cojo y ya no tengo mucho equilibrio y bastantes cosas más. Una vez explicado un poco mi vida, siempre me he sentido fuera porque mi neuróloga nunca se preocupó de mí ni de mi enfermedad, incluso 5 años después de mi diagnóstico y de haberme visto 15 veces o más me preguntó, ¿a ti qué es lo que te pasaba? Increíble. Un saludo.”Carlos
  • “Me siento muy fuera del centro cuando veo hacer ejercicio físico y yo solo de verlo ya estoy cansada.”Ana
  • “Me siento FUERA DEL CENTRO cuando después de 2 meses de ser diagnosticada, todavía no tengo la información necesaria por parte de los especialistas.”Rocío
  • “Me siento fuera del centro porque la esclerosis múltiple me hace sentirme fuera del mundo. Actualmente actividades cotidianas no las puedo realizar. Algo tan sencillo como sacar a pasear al perro, ir a la compra es un reto para mí. Necesitamos todo el apoyo posible. Y que nuestra enfermedad sea reconocida para poder darnos una incapacidad.”Susana
  • “Me siento FUERA DEL CENTRO cuando voy a solicitar una discapacidad por los efectos secundarios que te deja tu EM y la medicación de ésta, y el tribunal médico te dice que igual no debería de haber tenido un hijo y no estaría tan cansada.”Beatriz
  • “Una buena fisioterapia y ayuda a la movilidad reducida y fuera de él, cuando no se toman decisiones de manera conjunta sin tenernos en cuenta por ejemplo en citas médicas, barreras arquitectónicas, sociales, etc.”Vanessa
  • “Me hace sentirme fuera del centro cuando el especialista se dirige al hablar a mi acompañante y a mí ni me mira.”Fernando
  • “Me siento en el centro de las decisiones cuando puedo hacer todo lo que quiero o me propongo. En cambio, me siento fuera del centro cuando comparto algún sentimiento o síntoma sobre la EM y me dicen cosas como ‘es tu imaginación’.”Sandra
  • “Me encuentro fuera del centro fatalmente, mi pareja y su familia como me ven bien no entienden la esclerosis múltiple (ni intentan implicarse) y fui mamá hace 9 meses y me cuesta un mundo sacar a mi hijo a la calle cada día ya que vivo en un segundo sin ascensor. Me siento totalmente incomprendida.”Marta
  • “Soy una chica de 20 años a la que le diagnosticaron EM cuando tenía 19 años, justo ahora hace 9 meses del diagnóstico. A partir de ese día, mi vida cambió por completo.”Júlia
  • “Me hace sentirme FUERA DEL CENTRO cuando no se entiende lo que me pasa o se cataloga de inmediato como de “poca importancia” por no ser claramente invalidante, aunque me haga la vida muy incómoda. A pesar de eso, agradezco la atención, ya muy larga en el tiempo, de la sanidad pública.”María
  • “Mi experiencia principal es de sentirme más fuera que dentro en relación a las decisiones que se toman respecto a mi calidad de vida. Tengo dos enfermedades autoinmunes y por temas de trabajo vivo fuera de España, pero la realidad que he vivido es que las especialidades no parecen estar interesadas en conectar para dar la mejor respuesta y solución al paciente (a mí en este caso) sino que con cumplir que su área esté “resuelta” es suficiente. Mi gran ilusión sería que el abordaje al paciente se haga de una forma más humana, entendiendo que psicológicamente pasar por esto es muy complejo. Lo único que se necesita muchas veces es que el paciente sienta que se valoran y se toman en cuenta las decisiones que quiere hacer en su vida (personal, médica…) y se ayude con los grandes profesionales que tenemos en lograrlo.”Laura
  • “Me hizo sentir fuera del centro de la toma de decisiones relacionadas con mi calidad de vida cuando decidí solicitar la discapacidad y no tuvieron en cuenta ni mi opinión ni los informes que aporté, siendo el resultado nefasto para mí y obligándome a demandarlos y siendo la única manera para conseguir el 33% de discapacidad. El 33% debería de ser automáticamente junto al diagnóstico.”Francisco
  • “Me siento fuera del centro cuando no hay empatía. Siento incomprensión y una gran frustración.”Pilar
  • “Por suerte tengo a mi familia con buena salud… apoyo el trabajo que están haciendo las familias para reclamar roda la ayuda necesaria.”Montserrat

¡Gracias a todas las personas que participasteis en el Día Mundial de la EM 2022!

2 Responses

  1. Me siento,sola ante esta maldita enfermedad EM. vivo con mis dos hijos y cuando les digo que no me encuentro bien ellos ya lo toman como un tema a uburrido y cansino. Ya no digamos de los médicos, te contestan que no es importante y te prescriben más fármacos. Atiborrar de medicinas para ellos es la solución… Carmen

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *