El reciente Día Mundial de la Esclerosis Múltiple hizo honor a su idea de partida (las “conexiones EM”) y al eslogan de este año: ‘Estamos en el mismo equipo’. Pese a los obstáculos que se presentaban, en un contexto marcado por la pandemia otro año más, la EM consiguió llegar a lo más alto en notoriedad en redes y medios de comunicación.
Esto se consiguió gracias al esfuerzo e implicación de diferentes agentes: Asociaciones y Fundaciones, personas con EM y familiares, personas reconocidas en la sociedad, periodistas… Todos ellos pusieron su granito de arena (e incluso más) que resultó en una gran montaña que alcanzó llegar a los trending topics en España, tanto con el hashtag #ConexionesEM como con #DíaMundialEsclerosisMúltiple.
El movimiento asociativo ha aunado fuerzas y ha conseguido, gracias a sus mensajes, convertir al perfil de Twitter de EME (@esclerosiseme) en la cuenta más mencionada dentro del hashtag español, así como en la cuarta dentro del hashtag en inglés, #MSConnections, transmitiendo a toda la sociedad un mayor conocimiento acerca de qué es la Esclerosis Múltiple, cuáles eran las reivindicaciones y de qué manera se podía participar.
En una de las actividades propuestas las personas con EM y sus familiares cedían su espacio a los profesionales sanitarios (profesionales de la medicina, neurología, enfermería, auxiliares…) y sociosanitarios (trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos, neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas…), sobre los que se ponía el foco en esta edición tanto en demandas como en reconocimientos.
Lo hacían dejando, a través de diamundialem.org, mensajes de reconocimiento a aquellos profesionales sanitarios y sociosanitarios que hubiesen marcado una diferencia positiva en la vida de las personas con EM.
La Unidad de Esclerosis Múltiple del HUMV -Hospital Universitario de Marqués de Valdecilla- y el equipo profesional, social, fisioterapeuta, psicólogo de EM Cantabria llevan toda la pandemia no perdiendo contacto con nosotros/as, atendiendo y ayudando a que no perdamos #ConexionesEM para seguir adelante”, Fernando
En la misma página web se mostraba como años anteriores un mapa interactivo en el que se podían buscar por zonas las actividades de este Día Mundial, y que puedes seguir consultando para ver algunas actividades que quedan por desarrollarse en estos días. Se mostraban, además, los mensajes con #ConexionesEM que se estaban publicando en las redes sociales.
El 30 de mayo también fue lanzado un vídeo animado realizado por Esclerosis Múltiple España en colaboración con MS Australia:
Para ello se trabajó intensamente con personas de la comunidad de EM y poder dar lugar a una animación que destaca la importancia de las conexiones, especialmente después de los acontecimientos de 2020. También se trabajó con expertos, incluidos una enfermera y un psicólogo especializados en EM.
Pero la visibilización no solo tuvo lugar en el entorno online. Por un lado, hubo entidades y organismos que realizaron una apuesta tradicional y decidieron volcarse mediante la iluminación de edificios importantes en color naranja. Esto ocurrió en localidades como Xátiva, Lanzarote, Zumárraga, Valladolid y Zaragoza, en este caso con el Palacio de la Aljafería, sede de las Cortes de Aragón, iluminado por el Día Mundial de la EsclerosisMúltiple.
Por otro lado, medios de comunicación como la radio y la televisión se hicieron eco de diferentes maneras: En el informativo de laSexta, se entrevistó a dos personas con EM y al Dr. José María Prieto, neurólogo del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España; en las noticias de Telecinco se hablaba de la reivindicación de “una mayor conexión entre los profesionales sanitarios y sociosanitarios” y en la cadena se entrevistaba a dos personas con EM; un fisioterapeuta; la Dra. Celia Oreja- Guevara, neuróloga que forma parte del CMA de EME, y Alfonso Castresana, presidente de Esclerosis Múltiple España.
La Esclerosis Múltiple también estuvo presente en las noticias de Televisión Española (La1), con el testimonio de Ana, quien tiene EM, y con también la Dra. Oreja-Guevara. La reportera cuenta que “como Ana, en España más de 55.000 personas conviven con esta enfermedad” y que “para hacer este reportaje” contactaron “con cuatro. Las tres primeras no quisieron participar” por un “mismo motivo”, que explica la neuróloga a continuación. “No quieren decirlo en su trabajo por si acaso no les renuevan, les echan, no les dan puestos mejores… Entonces esta enfermedad, por desconocimiento, tiene mucho estigma”.
La situación comentada pone de relieve que queda mucho por hacer en sensibilización y defensa de derechos frente a la Esclerosis Múltiple.
Otras apariciones en medios ocurrieron en el informativo de Cuatro, donde se hacía hincapié en la necesidad de “un tratamiento multidisciplinar” y se contaba con tres personas con EM y muchos especialistas: terapeuta ocupacional, neuropsicóloga, logopeda y neuróloga. También hubo cobertura en radios como RNE, Onda Cero y Cadena Ser.
Es imposible enumerar todas las actividades que se han desarrollado con motivo del Día Mundial, desde carreras ¡e incluso abrazos! virtuales (‘Corre por la EM’, en Madrid, y encuentro abrazo virtual en Xàtiva, respectivamente), hasta formaciones online como la de sexualidad y EM en Zamora, la de ‘Conexiones EM’ en Zaragoza (tiene lugar el 3 de junio) y las de áreas como Madrid, Euskadi, Navarra Barcelona…, pasando por exposiciones fotográficas como las de Burgos (virtual) y Valladolid, así como por mesas informativas en Pamplona y Palencia. También tuvieron lugar un acto en el Parlamento de Baleares con una lectura de manifiesto de ABDEM (Associació Balear d'Esclerosi Múltiple), la ubicación de pancartas en Xàtiva, una charla acerca de inteligencia emocional desde León hasta Uruguay, la presentación de un estudio en Teruel y el aperitivo solidario en Cartagena, entre otras iniciativas.
También es imposible mencionar a todas las personas reconocidas en la sociedad que utilizaron su altavoz de cara a la Esclerosis Múltiple. Uno del que de la que no podemos olvidarnos es el mensaje del baloncestista Asier de la Iglesia, quien nos dejaba entrar en sus sentimientos a través de una carta a la EM.
Ver esta publicación en Instagram
A su mensaje se le sumaron el de otros deportistas como los del equipo Racing de Santander y del Atlético de Madrid Femenino, así como, a nivel internacional, los de actrices como Laura Suárez, quien tiene EM, y Marcela Posada, una de las actrices que encarnaron a ‘Betty la fea’, y los del productor de televisión ecuatoriano Tuta. Personas de la esfera política también quisieron sumar fuerzas, como la presidenta del Congreso, Meritxell Batet; la cuenta de Twitter del Congreso de los diputados; la cuenta del Ministerio de Salud; el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero; Jesús Celada, director de Políticas Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales; Francina Armengol, presidenta del Gobierno de las Islas Baleares; el alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo; la cuenta del Real Patronato sobre Discapacidad, y la consejera de Bienestar Social del Cabildo de Lanzarote, Isabel Martín.
Se unieron también otras organizaciones del sector salud, como Farmaindustria, el Colegio de Logopedas de Murcia, el Colegio Oficial de Enfermería de Lugo, la Plataforma de Voluntariado, la SENC (Sociedad Española de Neurociencia) y el Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia. La Vecina Rubia también compartió contenido acerca del Día Mundial. ¡Habló de EM hasta el papa! Aquí puedes ver la mención del Papa Francisco:
Oh San Charbel, como dice el Papa Francisco, tu intercesión por los enfermos de ESCLEROSIS MÚLTIPLE, es «un bálsamo precioso que da sostén y consolación a quien sufre».#esclerosismultiple
#diamundialesclerosismultiple pic.twitter.com/o2PnxdQrIH— San Chárbel-مار_شربل (@sancharbel_es) May 30, 2021
En medio de todas las dificultades; del cansancio, muchas veces; las personas han demostrado que, más que nunca, “estamos en el mismo equipo”. Y que unidos podremos hacer frente a la EM desde los diferentes ámbitos en que se necesite.
