En el marco del Día Mundial de la EM, se celebró en París el un "Encuentro Anual de Esclerosis Múltiple” que organiza cada año la Asociación Francesa para la investigación de la Esclerosis Múltiple, ARSEP. En 1991, tuvo lugar el primer congreso científico organizado por ARSEP. En aquella ocasión se desarrolló con ámbito nacional, pero …
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En la Memoria FELEM 2010 se recoge la visión, visión, objetivos, etc. de la Federación y se realiza un repaso por las acitividades más interesantes desarrolladas el pasado año en los ámbitos de: Información y apoyo Defensa de derechos de las personas con EM Potenciación de servicios Investigación Lucha internacional contra la EM xosotin chelseathông …
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Para acercarnos un poco más al corazón que late tras esta aventura, vamos a conocer los motivos que han llevado a Lori Schneider a hacer realidad esta curiosa iniciativa: ¿Cómo afectó el diagnóstico a tu vida? Cuando recibí el diagnóstico de la EM me dio tanto miedo que escapé de mi vida. Dejé un matrimonio …
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Esta competición popular de atletismo utiliza como pista el circuito de Montmeló y colabora con la Fundación Esclerosis Múltiple cediendo el importe de las inscripciones realizadas por los participantes. El acto está organizado por la Associació Esportiva Mitja Marató de Terrassa, el Ayuntamiento de Montmeló y la Fundación Esclerosis Múltiple y cuenta con el apoyo …
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Uno de los ámbitos que se pueden ver afectados por la EM es el empleo, impactando en la situación económica de las personas con EM y su familia. Por este motivo, el aspecto laboral es fuente de preocupación para el colectivo. Consciente de ello, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis …
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El día 24 de marzo Zoe Burr, Responsable de Desarrollo Internacional de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), visitó la sede de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM). Desde abril del año pasado la Federación Española de EM es organización de apoyo de la MSIF. A lo largo de …
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Este nuevo centro, será el hogar de 16 personas con gran nivel de dependencia, que requieren cuidados específicos para la realización de las actividades de la vida diaria; 12 plazas serán ocupadas por personas afectadas de Esclerosis Múltiple y las otras 4, para enfermos con otras discapacidades físicas similares. La Residencia Urizartorrese encuentra en el …
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El día 11 de marzo de 2011 la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple firmó en el auditorio del IMSERSO la Declaración de compromiso por la Calidad en el Tercer Sector de Acción Social, iniciativa liderada por la Plataforma ONG de Acción Social. A día de hoy han suscrito esta declaración 73 …
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La Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) y la Fundación Barraquer han firmado un convenio de colaboración con el objetivo de mejorar la atención y prevención de la Esclerosis Múltiple (EM) y otras enfermedades de tipo neurológicas en los pacientes. La detección precoz de la EM por parte de los oftalmólogos es clave en el sentido que …
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A las 21.00h comenzó en la sala Luzde Gas (C/ Muntaner, 246, Barcelona) un concierto benéfico para las personas con Esclerosis Múltiple. El grupo “PorFinViernes” versionó un amplio repertorio de temas conocidos de los años 70, 80 y 90. Además, con el precio de la entrada (15€) se sortearon numerosos regalos. La intensidad del momento …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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