¿Qué es el "MÓJATE"? La campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple” es una acción de sensibilización social y de solidaridad con las 50.000 personas que sufren Esclerosis Múltiple en España. El “Mójate”, iniciado en España por la Fundación Esclerosis Múltiple en 1.994, es un acto de participación ciudadana y de captación de recursos, cuyo objetivo …
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Los colores del logotipo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, azul y naranja, fueron los protagonistas el 25 de mayo y fechas próximas, con la celebración de más de 60 actividades en FELEM y sus entidades miembros. Una buena noticia en la defensa de los derechos del colectivo de personas afectadas por EM en …
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El Kilimanjaro es la montaña más alta de África, con 5.892 metros sobre el nivel del mar. Está situado en el noreste de Tanzania, y se compone de tres conos volcánicos distintos: Kibo (5.892 m.); Mawenzi (5.149 m.); y Shira (3.962 m.). La cima Uhuru es la cumbre más alta, al borde del cráter de …
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Gracias a la intervención de la Federación, con la valiosa colaboración de la Fundaciò Esclerosi Múltiple, representantes del Fútbol Club Barcelona mantuvieron una breve reunión en Londres con Peer Baneke, director general de la MSIF, en la que se fotografiaron con la Bandera del Día Mundial de la EM en el día previo a la …
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El proyecto está financiado por la Comisión Europea a través de la Agencia Nacional para Programas Comunitarios en el ámbito de la Educación y la Formación Profesional, Programa Juventud en Acción. El proyecto Colaboración Multilateral en EM se extiende desde 1 de mayo hasta el 7 de diciembre de 2011. El objetivo principal del proyecto …
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Este programa comenzó en noviembre de 2009, como una iniciativa en la que intervino EM Cuba, la Federación Internacional de EM (MSIF) y la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM). En marzo de 2010 tuvo lugar la primera visita por parte de representantes de la Federación Española para la lucha contra …
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Schneider, primera persona con Esclerosis Múltiple en alcanzar la cima del Everest y escalar las Siete Cumbres (puntos más altos de cada uno de los siete continentes), liderará un equipo de 32 personas (14 de ellas con EM) en una expedición al Kilimanjaro el próximo mes de julio. “La expedición al ‘Kili’ es muy emocionante …
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El presidente del FC Barcelona, Sandro Rossell y el President de la Generalitat de Catalunya, mostraron su apoyo al movimiento global de la esclerosis múltiple en la víspera de la final de la Liga de Campeones. Rosell se reunió este viernes 27 de mayo de 2011, con Peer Baneke, el director general de la Federación …
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La Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad el pasado 25 de mayo de 2011 ( fecha en la que se celebraba el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple) una proposición no de ley (PNL) referente a las enfermedades neurodegenerativas a iniciativa del Grupo Parlamentario Catalán CIU …
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- Ver nota de prensa de FELEM para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2011. El tema de este año es "Esclerosis Múltiple y empleo - perspectiva del empresario". El papel de los empresarios es clave a la hora de facilitar que las PcEM sigan trabajando más tiempo La esclerosis múltiple es una enfermedad …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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