Durante los días 7 y 8 de marzo se celebró esta campaña de concienciación y recaudación de fondos, gracias a la colaboración de las decenas de voluntarios que cada año se suman al evento, y de los supermercados CONDIS, que cada año hacen posible la venta de la manzana solidaria en sus establecimientos. La Fundación …
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Tanto si una persona está recién diagnosticada con EM como si lleva padeciendo la enfermedad durante mucho tiempo, la información disponible en el mundo multimedia puede llegar a ser abrumadora y muchas no sabrían siquiera dónde empezar a buscar la información que se necesita. Internet pone a su disposición gran cantidad de información relacionada con …
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La EMSP participó este encuentro, en el que más de 500 expertos abordaron las iniciativas actuales de investigación europeas e internacionales vinculadas a la Esclerosis Múltiple en neurociencia, tecnología y neurobiología. Los días 14 y 15 de febrero tuvo lugar en Barcelona BRAI.NS 2014. A este evento internacional acudieron más de 500 profesionales de …
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Los días 7 y 8 de marzo se celebrará nuevamente “Una manzana por la Vida”, una iniciativa que se puso en marcha en 1997, y que busca, a través de la venta solidaria de manzanas, la sensibilización social sobre la enfermedad y la recaudación de fondos en apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple. La …
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“Esto me hace muchísima ilusión porque tenía ganas de colaborar con la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple”, afirmó tras conocer que era la ganadora en el programa "Mira Quién Baila" del pasado lunes, 24 de febrero. Adriana Abenia es diplomada en turismo por la Universidad de Zaragoza, modelo, presentadora de televisión,escritora …
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Al acto social de presentación acudieron el Consejero de Políticas Sociales del Gobierno de Navarra, D. Iñigo Alli Martínez; el alcalde de Ansoáin, D. Antonio Gila; y la presidenta de ADEMNA, Dña. Blanca Esther Villanueva. El Director del Centro, Josean Villanueva Oyarzabal, expuso la historia y la filosofía del recurso. Se trata de unos locales …
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Comunicado de la Neuroalianza sobre el Real Decreto de la Troncalidad: Madrid, 17 de febrero de 2014. Ante el reciente anuncio de que el Ministerio de Sanidad remitirá próximamente el proyecto de Real Decreto de Troncalidad dentro de la Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias al Consejo de Ministros, desde la Neuroalianza queremos mostrar …
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La Jornada “VII Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad”, celebrada el día 14 de febrero, fue inaugurada por el consejero de Sanidad, Javier Rodríguez; el director gerente del Hospital Ramón y Cajal, Javier Maldonado; el jefe de servicio de Neurología, Jaime Masjuan; y José Carlos Álvarez Cermeño, coordinador de la Unidad de EM y organizador de …
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La Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM) pone en marcha este evento, que se celebrará en el Pabellón de Sa Pobla, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y recaudar fondos para poder crear un servicio específico para jóvenes con Esclerosis Múltiple. Miquel Capó y Toni Contestí, runners profesionales, tendrán como …
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ADEMNA celebra el próximo 20 de febrero la 2ª Conferencia del Ciclo “Charlemos” 2014 Por tercer año consecutivo, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA) puso en marcha el 10 de octubre de 2013 su Ciclo “Charlemos”, una serie de conferencias acerca de diversos temas de actualidad de mano de profesionales multidisciplinares. En esta …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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