A principios del verano de 2014, tres deportistas afincados en Menorca, decidieron poner en marcha una iniciativa solidaria y altruista a favor de la Asociación de Esclerosis Múltiple Isla de Menorca (AEMIM). Dani Coll, Raúl Riudavets y Josep Garriga, junto con el apoyo del grupo Artiem Hotels (Cala Galdana), idearon unas camisetas técnicas negras con …
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La Alianza Internacional de EM Progresiva reconoce la contribución de Esclerosis Múltiple España en la financiación de 22 proyectos de investigación sobre EM en 2014
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El pasado mes de junio se presentó en Menorca la Camiseta Solidaria 2014 que Apalliser en colaboración con el Rotary Club Mahón – Mô crearon en beneficio de la Asociación de Esclerosis Múltiple Isla de Menorca (AEMIM). El pintor y artista plástico, natural de Ciutadella y afincado en Barcelona, Iván Triay fue el encargado de …
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Los especialistas señalan la falta de tiempo en la consulta como la principal barrera comunicativa, mientras que los pacientes identifican el temor a ser percibidos como "difíciles" como el impedimento más común para que la comunicación sea efectiva. Aunque, en general, la comunicación médico-paciente es satisfactoria, los resultados de la encuesta State of MS, presentados en …
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En 2013 nació la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva), conformada por multitud de organizaciones de EM del panorama internacional para conectar recursos, experiencias y profesionales con el objetivo común de lograr encontrar soluciones para combatir las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple, para las que aún no existen tratamientos capaces de modificar su …
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El pasado mes de abril, Víctor Pérez, dueño del e-commerce Vasara.es (www.vasara.es), empresa colaboradora de Esclerosis Múltiple España desde 2013, se acercó a las oficinas de la Federación en Madrid para hacer entrega de una donación de 1.000€. Vasara.es, desde “Vasara Solidaria”, lleva colaborando un año con EME a través de la donación de una …
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La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza apoya activamente la investigación de las formas progresivas de la enfermedad y ha aportado su granito de arena donando la cantidad de 5.000 € destinados a la investigación mundial que está coordinando la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, MSIF, en las formas progresivas de la enfermedad, las …
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El posible papel del estrés psicológico en la etiología y la progresión de la esclerosis múltiple se ha debatido durante décadas. Se ha sugerido que los grandes acontecimientos estresantes de la vida de alguna manera podrían causar daños en el sistema nervioso central o provocar disfunción del sistema inmunitario, lo que podría conducir al desarrollo …
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Un esfuerzo mundial por la investigación de la EM Un alto porcentaje de personas con EM comienza con una forma en brotes que, con el tiempo, se convierte en una forma progresiva. La Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) es una alianza en expansión formada por organizaciones de todo el mundo que está trabajando …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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