La Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) lidera el proyecto “Under Pressure”, que cuenta en España con la participación de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM). "Under Pressure: Living with MS in Europe" (Bajo presión: viviendo con EM en Europa), tiene como …
Leer más
Esta reunión de lanzamiento del Registro Europeo de Esclerosis Múltiple (EUReMS) (el 4 de julio, en Luxemburgo) reunió a todos los socios del proyecto y a un representante de la Executive Agency for Health and Consumers (Agencia Ejecutiva de Sanidad y Consumo). Descrito como "una herramienta para evaluar, comparar y mejorar la situación de las …
Leer más
El día 1 de julio de 2011, el Comité Directivo del proyecto MS NEED se reunió en Frankfurt para valorar los resultados del proyecto MS-NEED (Multiple Sclerosis: Nurse Empowering EDucation). Lanzado en 2009, los objetivos del MS-NEED fueron los siguientes: Comprender el papel de la enfermera especializada en EM en Europa Identificar áreas donde puede …
Leer más
Pico Uhuru, Kilimanjaro, Tanzania, África –El pasado lunes, 18 de julio, siete intrépidos hombres y mujeres con Esclerosis Múltiple (EM) y cuatro con Párkinson, junto con nueve compañeros escaladores, alcanzaron el punto más alto de África. Esta es la primera vez que un grupo de personas con ambas enfermedades neurodegenerativas se han unido como equipo …
Leer más
Inés Grau, la única española y la más joven del equipo liderado por Lori Schneider, consiguió llegar a la cumbre del Kilimanjaro el pasado lunes, 18 de julio, junto con veinte de sus compañeros de grupo. Fueron siete horas caminando en la oscuridad durante la última jornada, sólo con la luz de la linterna que …
Leer más
El proyecto está financiado por la Comisión Europea a través de la Agencia Nacional para Programas Comunitarios en el ámbito de la Educación y la Formación Profesional, Programa Juventud en Acción. El proyecto Colaboración Multilateral en EM se extiende desde 1 de mayo hasta el 7 de diciembre de 2011. El objetivo principal del proyecto …
Leer más
Schneider, primera persona con Esclerosis Múltiple en alcanzar la cima del Everest y escalar las Siete Cumbres (puntos más altos de cada uno de los siete continentes), liderará un equipo de 32 personas (14 de ellas con EM) en una expedición al Kilimanjaro el próximo mes de julio. “La expedición al ‘Kili’ es muy emocionante …
Leer más
Este programa comenzó en noviembre de 2009, como una iniciativa en la que intervino EM Cuba, la Federación Internacional de EM (MSIF) y la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM). En marzo de 2010 tuvo lugar la primera visita por parte de representantes de la Federación Española para la lucha contra …
Leer más
En el marco del Día Mundial de la EM, se celebró en París el un "Encuentro Anual de Esclerosis Múltiple” que organiza cada año la Asociación Francesa para la investigación de la Esclerosis Múltiple, ARSEP. En 1991, tuvo lugar el primer congreso científico organizado por ARSEP. En aquella ocasión se desarrolló con ámbito nacional, pero …
Leer más
¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.
Cookies estrictamente necesarias
Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.
Cookies de analítica
Esta web utiliza Google Analytics para recopilar información anónima tal como el número de visitantes del sitio, o las páginas más populares.
Dejar esta cookie activa nos permite mejorar nuestra web.
¡Por favor, activa primero las cookies estrictamente necesarias para que podamos guardar tus preferencias!
Cookies adicionales
Esta web utiliza las siguientes cookies adicionales: