Los pasados sábado 30 de noviembre y domingo 1 de diciembre el equipo “SIN BARRERAS”, formado por dos deportistas con Esclerosis Múltiple, Miguel Coca y Luis Fernando Serrano – que, entre otras aventuras, ascendieron el Mont Ventoux el pasado mes de mayo-, participaron en una durísima competición junto con cuatro compañeros: El II RAID Garganta …
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El 19 de noviembre se celebró la gala de entrega de los XIII Premios Solidarios del Seguro en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, organizados por INESE, empresa de servicios perteneciente al grupo Wilmington, bajo el lema “El compromiso que sostiene el mundo”. En esta ocasión, han sido 24 las ONG’s que han recibido …
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Diego Velázquez, reconocido atleta y afectado por esclerosis múltiple, se proclamó el pasado viernes 13 de septiembre campeón del Mundial de Triatlón paralímpico que tuvo lugar en Hyde Park, Londres. El burgalés que compite en la clase TRI 3 (en la que se encuadran a deportistas con esclerosis múltiple, parálisis cerebral, distrofia muscular, doble amputación …
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Nace la Neuroalianza para defender los derechos de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas y la equidad en la calidad asistencial - Por primera vez en España, 5 asociaciones de pacientes se unen para crear una plataforma que se centre en las necesidades e intereses de los afectados por las patologías neurodegenerativas -Se calcula que hay …
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La campaña de concienciación “Mójate por la Esclerosis Múltiple” vuelve a alcanzar un año más un récord de participación: Más de 110.000 personas han recorrido a nado 63.550.000 metros en las 914 playas y piscinas que han participado en esta edición 2013. Cerca de 3.200 han sido los voluntarios que se han prestado a colaborar …
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Hace ya 20 años desde que se inició la campaña de concienciación social y recaudación de fondos Mójate por la Esclerosis Múltiple, desde que la pusiera en marcha en 1.994 la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) en Barcelona. Hoy, son muchas las localidades que el segundo domingo de cada año celebran este evento solidario, que en …
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Cada año las entidades miembro de Esclerosis Múltiple España organizan múltiples actividades para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que tiene lugar el último miércoles del mes de mayo de cada año, y cuyo objetivo es aumentar la visibilidad y la concienciación sobre la enfermedad. El Día Mundial es promovido cada año por …
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El segundo domingo del mes de julio de cada año, desde 1994, se desarrolla en nuestro país una de las campañas de sensibilización más relevantes: El “Mójate por la Esclerosis Múltiple”. Con esta iniciativa, se busca aumentar la concienciación social acerca de la enfermedad, y la recaudación de fondos que permitan mejorar los servicios prestados …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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