El 27 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, fue un buen momento para recordar a todos los que apoyan en su día a día a las personas con Esclerosis Múltiple y a sus familias.
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Con motivo del Día Mundial de la EM, ponemos en marcha una acción virtual que tendrá como objetivo reconocer la labor de quienes apoyan a las personas con Esclerosis Múltiple en su día a día
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Todas las personas afectadas por Esclerosis Múltiple unimos nuestras fuerzas para celebrar el Día Mundial, porque "juntos somos MÁS FUERTES QUE LA EM".
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El viernes 24 de abril los alumnos del Gestión de Alojamientos Turísticos de la Universidad Europea de Madrid, celebraron este evento solidario, apoyado por el Campus Mandela, a favor del Proyecto M1 de Esclerosis Múltiple España (EME). Esta acción ha sido motivada porque el padre de una compañera tiene esta enfermedad. Ella y sus compañeros …
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Como ya es costumbre, Kukuxumusu se vuelve a volcar en solidaridad con el colectivo de personas con EM a través de la Fundación Vasca Eugenia Epalza, cediendo un diseño exclusivo que figurará en la cartelería y merchandising de la campaña del “Mójate” 2015. En esta ocasión, los protagonistas serán un simpático elefante jugando con unos …
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Dentro de este marco global, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es promovido cada año por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF). El tema central de este año era el “Acceso”; abarcando tanto el acceso a los tratamientos, al empleo, o en definitiva a cualquier espacio, prestación o servicio que pueda presentar barreras …
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Mireia Belmonte, Alexis Santos, Lara Grangeon, Marc Sánchez, Conchi Badillo y Antonio Arroyo, miembros del equipo nacional de natación, no han dudado en prestar su imagen para la campaña "Mójate por la Esclerosis Múltiple" 2014 posando con las camisetas de esta edición y un cartel de la campaña, animados por la Asociación de Esclerosis Múltiple …
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Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014, un grupo de voluntarios en coordinación con Esclerosis Múltiple España volvió a poner en marcha la campaña de ciberactivismo que se viene celebrando desde hace dos años en Twitter. Finalmente, y gracias al fantástico trabajo desarrollado y que se prolongó hasta medianoche, más de 60 …
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En el marco de la conmemoración de Santander como “Ciudad europea del deporte” 2014, se celebrarán estos eventos solidarios que buscan aumentar la visibilidad de la enfermedad, y recaudar fondos para su investigación. En su celebración, también estará presente la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDEM). El viernes 20 de junio, en el Palacio de …
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Por segundo año consecutivo, un grupo de voluntarios quiso unirse a la celebración del Día Mundial de la EM organizando, durante esa jornada, un evento solidario en su localidad. Gracias a la colaboración de los propietarios de varios negocios, y la actuación gratuita de artistas de Benidorm, se lograron recaudar 1.375€ que se destinarán íntegramente …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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