Uno de las principales características de la Esclerosis Múltiple (EM), es que es una enfermedad que se suele diagnosticar entre los 25 y 30 años de edad, un momento de la vida en que los adultos jóvenes comienzan a planificar el futuro en torno a sus proyectos profesionales y familiares. Por este motivo, la campaña …
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Crear conexiones con otros, formar nuevas relaciones y encontrar una pareja son grandes prioridades para los jóvenes adultos. Las relaciones suelen ser el aspecto más satisfactorio y gratificante de nuestras vidas, y sin embargo pueden ser difíciles de desarrollar, nutrir y sostener. Los hombres y mujeres que viven con EM muchas veces se preocupan de …
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En 2012 la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) publicó los resultados de su encuesta en línea sobre la fatiga. Más de 10.000 personas de 101 países del mundo respondieron acerca de cómo este síntoma, uno de los más frecuentes en personas con Esclerosis Múltiple, afectaba a su día a día. Dos de los datos …
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Profesionales expertos de organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple nos proporcionan las claves de la rehabilitación para lograr una autogestión eficaz de la enfermedad. Salud y Esclerosis Múltiple El Dr. Alejandro Jadad (fundador del Centre for Global eHealth Innovation de la Universidad de Toronto) junto otros expertos en salud, propusieron unnuevo e interesante concepto de …
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Cuando se diagnostica Esclerosis Múltiple (EM) a una persona, parece que se empiezan a desestabilizar diferentes factores, que a veces ocasionan una reacción en cadena. La persona diagnosticada empieza a valorar las diferentes áreas en que se verá afectada su vida por la enfermedad: vida personal, vida familiar, vida social, vida laboral… El principal afectado …
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Aunque me considero una persona relativamente inteligente, tengo que confesar que he hecho alguna que otra tontería. La mayoría, tras descubrir que tenía EM. Así que he decidido contaros las cinco peores; puede que así vosotros no repitáis mis errores. ERROR NÚMERO 1: No planificar mis finanzas de inmediato. Cuando en 2005 me hospitalizaron por …
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La temática “Sexualidad y embarazo” fue tratada de forma monográfica en el II Congreso de la Juventud, organizado por la Plataforma Europea de EM en mayo de 2012. Miembros del equipo de Esclerosis Múltiple España compartieron impresiones con personas con EM de diferentes países europeos. La discusión abarcó desde los efectos de las Terapias Modificadoras …
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El objetivo de la reunión, celebrada el día 14 de septiembre en el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), fue compartir conocimientos y determinar las bases para el futuro de la investigación y la asistencia en EM. El Dr. José Navas, gerente del Hospital Universitario Vall d’Hebron y el Dr. Xavier Montalban, Jefe de …
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Gilenya® (fingolimod), fue autorizado en la Unión Europea en marzo de 2011 y está indicado para el tratamiento de aquellos pacientes con Esclerosis Múltiple remitente recurrente en los que la enfermedad es grave y de rápida evolución, o bien no ha respondido al tratamiento con interferón beta. En España Gilenya® se comercializó a primeros de …
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En octubre de 2.007 y ante la gran demanda de información sobre los avances en investigación de la EM, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, en colaboración con el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-Cat) y la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), puso en marcha un servicio de difundía …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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