Desde 2010 la Federación Predif Islas Baleares de personas con discapacidad física gestiona el SEPAP, que nació de la reivindicación de este colectivo de tener un servicio de estas características, y que ha permitido el acercamiento a las personas con discapacidad física desde un modelo centrado en las necesidades de las personas, y desde el …
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Comunicado de la Neuroalianza sobre el Real Decreto de la Troncalidad: Madrid, 17 de febrero de 2014. Ante el reciente anuncio de que el Ministerio de Sanidad remitirá próximamente el proyecto de Real Decreto de Troncalidad dentro de la Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias al Consejo de Ministros, desde la Neuroalianza queremos mostrar …
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15 organizaciones de pacientes crónicos, entre las que se encuentra Esclerosis Múltiple España, han elaborado un comunicado en que muestran su rechazo a la implantación del copago en fármacos de dispensación hospitalaria, que previsiblemente se pondrá en marcha durante este mes de enero: “Madrid 15 de enero de 2014 A pesar de la entrada en …
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El día 25 de octubre se puso en marcha la a Directiva 2011/24/UE, que puede llegar a ser la norma comunitaria del ámbito sanitario de mayor impacto de los últimos años, pues supondrá una importante adaptación organizativa de todos los Estados Miembros. En virtud de esta Directiva, los pacientes de los países de la Unión …
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El 19 de septiembre de 2013 se publicó en el BOE (http://www.boe.es/boe/dias/2013/09/19/pdfs/BOE-A-2013-9709.pdf) la entrada en vigor del copago de algunos fármacos de dispensación hospitalaria. En Esclerosis Múltiple, el copago afecta a un tratamiento para la espasticidad, SATIVEX (4,20€). Durante la Comisión de Farmacia celebrada el martes 1 de octubre, día en que previsiblemente entraba en …
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El pasado 30 de julio de 2013, en un acto presidido por el Presidente Sr. Rajoy, se firmó el llamado “Pacto por la Sanidad”, consistente en un Acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el Foro de la Profesión Médica y Enfermería. En este “pacto” se recogen algunos criterios “para consolidar y garantizar la sostenibilidad …
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El día 10 de septiembre de 2013, tuvo lugar en Madrid la presentación de la Alianza española de enfermedades degenerativas: NEUROALIANZA (www.neuroalianza.org), formada por 5 organizaciones de pacientes: CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Parkinson), EME (Esclerosis Múltiple España), ASEM (Federación Española de …
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Convergència i Unió (CiU), ha solicitado en el Congreso de los Diputados la modificación del decreto ley de Medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad, para que aquellos funcionarios afectados por enfermedades crónicas graves o que cursen a brotes - incluyendo por tanto a las personas con Esclerosis Múltiple-, puedan …
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El 27 de junio Esclerosis Múltiple España fue convocada a la primera reunión del Comité Técnico, organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Este Comité está formado por un equipo multidisciplinar que abarca todos los sectores sociales, teniendo por objetivo la identificación de puntos críticos y elementos de mejora del Sistema Nacional …
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La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, con competencia legislativa plena, ha dado luz verde al proyecto de Ley que reforma la Ley del Medicamento de 2006 para reforzar la farmacovigilancia y que, entre otras medidas, impedirá a las comunidades introducir diferencias en el acceso a los medicamentos y modificar el precio industrial …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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