La MS International Federation (Federación Internacional de EM) ha lanzado ‘Gestión clínica de la Esclerosis Múltiple en el mundo’ (Clinical management of multiple sclerosis around the world), la segunda parte del Atlas Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Este nuevo documento subraya las amplias disparidades y barreras que existen a nivel global en el acceso a diagnóstico, tratamientos modificadores de la enfermedad y cuidados. A pesar de que ha habido muchos cambios importantes en el ámbito de la salud para las personas con EM en los últimos años con respecto a diagnóstico y opciones terapéuticas, el informe señala que se continúa viendo desigualdades entre y dentro de los países.
El Atlas mundial de la Esclerosis Múltiple, que analiza 107 países de alrededor de todo el mundo, recoge que ocho de cada diez países se enfrentan a barreras en el diagnóstico temprano de EM.
Por otro lado, pese a que las opciones terapéuticas han aumentado a nivel mundial, siete de cada diez países de renta baja no tienen o tienen muy limitado el acceso a tratamientos modificadores de la enfermedad aprobados.
En tercer lugar, existe una gran necesidad insatisfecha de rehabilitación y manejo de síntomas.
Los datos del informe indican que el coste de los medicamentos para la EM son una barrera de acceso en muchos países. El acceso igualitario al tratamiento es un asunto de crucial importancia que la comunidad de la MS International Federation (MSIF) debe tener como objetivo.
Por si fuera poco, a lo anterior se le añade el hecho de que es probable que estas dificultades en el acceso a cuidado de salud se vean exacerbadas en el contexto actual, debido a que los servicios han sido cortados y los profesionales de la salud han tenido que centrarse en la COVID-19.
Los costes crecientes de la pandemia podrían significar que los servicios sean incapaces de volver a la normalidad y la MSIF hace un llamamiento a las autoridades de todo el mundo a trabajar juntos para asegurar que las personas con EM y condiciones parecidas obtengan el cuidado y tratamiento que necesitan.
“El desarrollo de vacunas contra la COVID-19 trae esperanza de una vuelta a la normalidad para muchas personas con EM que están aisladas o que han visto sus cuidados interrumpidos; sin embargo, confirmamos el reto de acceder a esas vacunas en muchos países”, señala Peer Baneke, CEO of the MS International Federation.
A su intervención se suma en el informe el de la profesora de Neuroftalmología en la Universidad de El Cairo Mai Sharawy, presidenta de la Junta de la MSIF: “Esta tercera edición del Atlas de la Esclerosis Múltiple pone el foco en las barreras en el acceso al diagnóstico y los tratamientos modificadores de la enfermedad en el mundo. Estas cuestiones son particularmente evidentes en países de renta baja o media pero los países con renta alta no están exentos”.
Mai Sharawy afirma también: “La información del Atlas de la EM debe ser usado para guiar a los legisladores, a los planificadores de la salud y especialistas para cerrar las distancias en cuidados, disminuir las desigualdades en todo el mundo y proveer de un mejor futuro a las personas con EM y sus familias”.
Datos destacados por ámbitos
Diagnóstico
La mayoría (83%) de los países alrededor del mundo tienen barreras que impiden un diagnóstico temprano de EM. A nivel global la barrera más comúnmente señalada es la falta de conocimiento acerca de los síntomas de la EM entre la sociedad y los profesionades de la salud.
El uso de los criterios de diagnóstico de EM más recientes (McDonald, 2017) se correlaciona con la salud del país. Hay un uso prácticamente universal (98%) en los países de renta alta, en comparación a menos de la mitad (40%) en los países de renta baja de estos criterios. La barrera más común mencionada para no usar el sistema McDonald 2017 es la ausencia de neurólogos concienciados o entrenados.
Tratamientos modificadores de la enfermedad
El acceso a los tratamientos modificadores de la enfermedad (DMTs) no es universal. Expertos en un 14% de los países encuestados señalan no tener DMTs aprobados para personas con EM. Esto aumenta a un 60% en los países africanos y a un 70% en los países de renta baja.
Un cuarto (25%) de los países alrededor del mundo no usan DMTs aprobados de alta eficacia, cifra que se aumenta a un 50% en los países de renta media y a un 100% en los países de renta baja.
El uso de DMTs “fuera de etiqueta” (tratamientos que no han sido aprobados específicamente para EM) es común. Expertos del 87% de países apuntan al uso de fármacos fuera de etiqueta para tratar la EM.
El 72% de los países mencionan barreras para acceder a DMTs. A nivel global la barrera más común es el coste para el gobierno, el sistema sanitario o el proveedor de seguros, el cual es citado por los expertos en cerca de la mitad de todos los países participantes.
Además del coste, los expertos en países de renta baja a menudo reportan tanto la carencia de profesionales de la salud como la carencia de conocimiento de los DMTs entre los profesionales como una barrera al acceso de terapias.
Los expertos de cerca de la mitad de países alrededor del mundo señalan problemas con la provisión continua de tratamientos DMTs, lo que significa que una vez inician un DMT, las personas con EM no pueden recibir las dosis futuras sin interrupción o retraso. La causa principal citada es un suministro irregular de DMT (27% de los países) o los retrasos asociados a la necesidad de las personas de obtener la renovación de sus reembolsos (19%) o la necesidad de tomar frecuentemente pruebas para probar la elegibilidad de manera continuada (13%).
Rehabilitación y manejo de los síntomas
Hay una alta necesidad no cubierta en rehabilitación y manejo de síntomas, especialmente en países de renta media-baja o baja.
Los tratamientos para la fatiga y deterioro cognitivo no están disponibles en dos quintas partes de los países del mundo.
Sistema de salud
Hay una amplia variación a nivel global en el número de neurólogos por cada 100.000 personas. Esto varía desde una prevalencia mediana de 4,6 neurólogos por 100.000 personas en países de renta alta, hasta 0,05 en países de renta baja. A nivel mundial, el 5% de todos los neurólogos tienen especial interés en la Esclerosis Múltiple.
Al menos 1,8 millones de personas (dos tercios de la población mundial de personas con EM) viven en países que no tienen guías nacionales para el diagnóstico y tratamiento de la EM y no tienen estándares nacionales establecidos para guiar el cuidado en Esclerosis Múltiple.
-‘Gestión clínica de la Esclerosis Múltiple en el mundo’ (segunda parte, en inglés) completo: https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2021/04/Atlas-3rd-Edition-clinical-management-report-EN.pdf
-Puedes consultar la primera parte de la tercera edición del Atlas, correspondiente a datos epidemiológicos (números de casos, prevalencia, incidencia y características demográficas a nivel global y por zonas), aquí: https://esclerosismultiple.com/3o-atlas-de-la-esclerosis-multiple-2020-cifras-en-espana-y-el-mundo/
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