Desde el principio de la crisis sanitaria, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, de la que EME (Esclerosis Múltiple España) forma parte, ha ido expresando su preocupación y remarcando necesidades en relación a la situación en personas con enfermedades crónicas. La organización ahora reitera la necesidad de establecer medidas urgentes de protección de las personas con enfermedades o síntomas cronificados.

Su presidenta, Carina Escobar, cuenta que “no hemos percibido cambios estructurales suficientes para proteger a las personas de riesgo”. Ante los nuevos brotes de la COVID-19 y la inminente llegada del otoño, desde la POP se solicita a los poderes públicos que se establezcan medidas urgentes de protección de las personas con enfermedades crónicas y propone una serie de acciones que, tal y entiende la entidad, “se necesitan llevar a cabo en muy corto plazo de tiempo, si no queremos volver a algunos de los peores escenarios vividos meses atrás tanto para los personas afectadas de la Covid-19, como para los pacientes crónicos”.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes desde el inicio de esta grave crisis sanitaria y social ha realizado un “profundo seguimiento de la situación de los pacientes crónicos” pero no ha percibido “cambios estructurales suficientes para proteger a las personas vulnerables”, como cuenta Escobar.

Muestra de ello es la puesta en marcha en abril del Estudio del impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedad crónica, un informe que arroja datos sobre la consecuencia directa de la gestión de la pandemia, como la cancelación de las terapias de rehabilitación en un 41,4%, o del 69% de las consultas. El estudio también refleja que un 22% de los pacientes afirmaron aguantar “lo que pudieron” para no acudir a los centros sanitarios por miedo al contagio.

“Esta información pone de relevancia que la situación vivida ha empeorado el estado de salud de muchas personas con enfermedad crónica”, afirma la presidenta de la POP. “Si seguimos así, sin ofrecer un plan de atención seguro, las consecuencias para las personas con una enfermedad crónicas o síntomas cronificados serán devastadoras, la crisis de la Covid-19 no puede suponer una crisis aún mayor para las personas que ya tienen una enfermedad diagnosticada o todavía sin diagnosticar”, asegura.

Segunda fase del ‘Estudio del impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedad crónica’

La POP abre una nueva oportunidad para que los pacientes participen en la segunda fase del ‘Estudio del impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedad crónica’.

A través de esta nueva encuesta se busca poner cifras y números reales a cómo las personas con enfermedades crónicas están viviendo y padeciendo esta crisis sanitaria y lo que impacta en los diagnósticos, curso de la enfermedad y retrasos entre otras cuestiones.

En la segunda fase de este estudio “para comprobar cómo ha ido evolucionando la situación”. Se trata de una encuesta dirigida a pacientes con enfermedades graves, crónicas o con síntomas cronificados, y a sus familias/cuidadores a la que ya se puede acceder aquí: https://covid.plataformadepacientes.org/encuesta/

Las acciones propuestas desde la POP se resumen en:

1.Potenciar la comunicación entre las organizaciones de pacientes, la administración y el resto de agentes sanitarios. Deben realizarse campañas de información y concienciación dirigidas a la ciudadanía y especialmente a las personas de riesgo.

2.Deben garantizarse los tratamientos a los pacientes evitando que, por falta de información, caducidad de la receta, visados, etc., haya problemas de adherencia. La dispensación a domicilio ha resultado muy beneficiosa para muchos pacientes y debemos establecer criterios que nos permitan poder seguir manteniendo este servicio para aquellas personas que lo necesiten.

3.Potenciar y dotar de los recursos necesarios a la atención primaria y comunitaria dando respuesta a las necesidades complejas de las personas con enfermedades crónicas, desde la cercanía de lo local y el compromiso de la comunidad, poniendo en marcha redes de apoyo vecinales y trabajando de manera coordinada con atención primaria.

4.Potenciar la atención a la salud mental, también ligada a la enfermedad y la soledad. Esta ha sido una de las demandas más contundentes por parte tanto de los pacientes como de sus familias.

5.Garantizar las medidas de protección tanto a sanitarios como a pacientes para que se pueda mantener la asistencia sanitaria y sociosanitaria en este escenario de convivencia con el virus. El impacto de la suspensión y aplazamiento de las consultas y pruebas puede suponer un riesgo mayor que el propio Covid-19. Para ello se debe habilitar la asistencia tanto por la mañana, como por la tarde, manteniendo los conocidos ya como circuitos limpios -diferenciando los casos sospechosos de la Covid-19 de otros pacientes. Dando prioridad en el acceso a las consultas y pruebas a las personas con una enfermedad. En este sentido, debemos tener especialmente en cuenta los riesgos que corren nuestros pacientes en hospital de día oncológico y no oncológicos, y los centros de hemodiálisis.

6.Un plan de vacunación que priorice a las personas de riesgo. El sistema debe ser proactivo tanto en promover campañas de concienciación como en fomentar la actualización de las cartillas de vacunación.

7.Priorizar que una mayor transparencia en los indicadores de seguimiento tanto de la pandemia como del impacto que ésta está teniendo en las listas de espera, especialmente a los pacientes con patologías crónicas.

8.Los centros de día y centros de rehabilitación son fundamentales para que las personas vulnerables no sigan empeorando, con deterioro cognitivo y de movilidad. Es necesario que puedan mantener su actividad, por lo que hay que trabajar con ellos para conseguir que sean espacios seguros y libres de la Covid-19.

9.Regular e impulsar el teletrabajo para las personas con enfermedad crónica. Cuando no sea posible, se debe tener en cuenta a las personas de riesgo y establecer un entorno seguro.

10.Garantizar una vuelta al colegio segura, con especial atención en los niños de riesgo, y aquellos que conviven con un familiar también vulnerable, que además deben poder acceder a sus terapias en el centro escolar. La escuela debe adaptarse a las necesidades de cada familia para no dejar a nadie fuera del sistema. En estos momentos se hace más patente la necesidad de incorporar la figura de la enfermera escolar en todos los centros.

-Fuente: En página de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

-Documento completo de ‘Petición de medidas urgentes ante la situación actual de la COVID-19’ de la POP:

https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/09/POP_medidas_urgentes_COVID.pdf