El objetivo de esta encuesta ha sido analizar la situación y las necesidades de las personas que cuidan a personas con Esclerosis Múltiple (EM) en España, teniendo en cuenta el impacto emocional, social, laboral y económico de su labor, así como los apoyos necesarios para mejorar su bienestar y reconocimiento.
Para hacer este informe se ha usado como referencia el dato de la Encuesta IMSS (Impacto de los síntomas de la Esclerosis Múltiple), según el cual un 11% de personas con Esclerosis Múltiple declara contar con un cuidador.
La muestra (n) de 189 encuestas válidas obtenida ha permitido realizar un estudio exploratorio, con un margen de error muestral de ±7 % para nivel de confianza del 95%.
Los principales hallazgos han sido los siguientes:
- El cuidado recae casi exclusivamente en la familia directa y suele ser de larga duración
La gran mayoría de quienes cuidan a personas con EM son familiares directos (cónyuges, hijos, padres, etc.), representando el 94,7% de la muestra. Mientras que solo un 3,7% corresponde a amistades y personas cercanas (3,2%) o familiares indirectos (como sobrinos o cuñados) (0,5%).
Únicamente un 1,6% de la muestra son cuidadores/as profesionales.
En relación con el tiempo dedicado al cuidado, la mayoría (51,1%) lleva más de cinco años desarrollando estas tareas. Un 26,6% lo hace desde hace entre dos y cinco años, el 18,1% lleva entre seis meses y dos años, mientras que únicamente un 4,2% lleva menos de medio año. La conclusión es que suelen ser familiares muy cercanos y en un periodo prolongado de tiempo.
- Predomina el cuidado en formas progresivas de EM y una dedicación diaria intensa
La mayoría de encuestados/as atienden a personas con formas progresivas de Esclerosis Múltiple (52,4%): un 28,6% padece EM primaria progresiva y un 23,8% EM secundaria progresiva. Mientras que el 47,6% restante atiende a una persona con forma de EM remitente-recurrente.
El tiempo diario dedicado al cuidado es heterogéneo: casi un tercio (31,0%) proporciona atención continua, mientras que un 12,8% dedica más de seis horas al día. Otro 31,6% invierte entre dos y seis horas diarias, y el 24,6% restante dedica menos de dos horas al día.
- Carga emocional significativa con recursos limitados para enfrentarla
La gran mayoría de personas cuidadoras consultadas convive con algún grado de carga emocional (85,2%): la mayoría (36,0%) la califica como moderada, un 28,0% la considera alta y un 21,2% muy alta.
Menos del 15% opina que su carga emocional es baja (11,6%) o muy baja (3,2%).
Más de la mitad (54,8%) afirma contar solo parcialmente con herramientas emocionales para afrontar su rol, mientras que casi un tercio (31,9%) admite no tenerlas, y solo un 13,3% se siente totalmente preparado.
- Casi 4 de cada 5 enfrenta síntomas de malestar emocional, y la mayoría sin apoyo psicológico
Es importante señalar que la gran mayoría de las personas cuidadoras encuestadas (78,8%) ha experimentado síntomas de ansiedad, depresión o agotamiento derivados de su rol de cuidador/a. Sin embargo, solo un 30,4 % de ellos ha buscado o recibido apoyo psicológico, mientras que la mayoría (69,6%) no lo ha hecho.
- La mayoría reducen su vida social y sienten aislamiento, con una red de apoyo parcial
La gran mayoría de las personas cuidadoras encuestadas (73,9%) han reducido significativamente sus actividades sociales (ocio, relaciones personales, participación comunitaria) a causa de sus responsabilidades de cuidado.
Estas personas responsables del cuidado experimentan diferentes grados de aislamiento como resultado de su rol: la mitad (50,8%) se siente socialmente aislado a veces, el 19,0% frecuentemente, y un 5,3% siempre. En cambio, uno de cada cuatro (24,9%) nunca se siente aislado.
En cuanto a la red de apoyo, más de una cuarta parte (28,5%) de los encuestados cuenta con ella, mientras que el 45,0% tiene apoyo parcial y uno de cada cuatro (26,5%) no cuenta con ninguna red de apoyo.
- Cerca de la mitad experimenta algún tipo de cambio en su situación laboral
En cuanto a la situación laboral, la mitad de las personas encuestadas (50,26%) no ha tenido que modificar su situación laboral a causa del cuidado. Sin embargo, otros cuidadores han vivido cambios y ajustes en esta dimensión: lo más frecuente ha sido la reducción de la jornada laboral (13,8%) y el abandono del empleo (13,8%).
Mientras que un 4,2% ha solicitado una excedencia o baja temporal, el 6,35% ha optado por flexibilizar su trabajo a través del teletrabajo o cambios de horarios.
Por otro lado, un 11,6% de los cuidadores ha realizado otras modificaciones, entre las cuales se incluyen: jubilación, cambio de trabajo, permisos, horarios, desempleo, convertirse en autónomo, estudiar, o ser ama de casa.
- El gasto medio de las personas cuidadoras en EM es de 225€ mensuales
El 42,3% de las personas cuidadoras encuestadas ha asumido gastos personales relacionados con esta labor, con una mediana mensual de 225 €, que va desde los 30 € hasta los 2.500 €. Mientras que el 57,7% afirma no haber asumido gastos derivados del cuidado.
Por otro lado, un 34,9% percibe que su estabilidad económica se ha visto negativamente afectada y un 26,5% identifica un impacto negativo parcial, mientras que el 38,6% afirma no haber experimentado cambios negativos.
- Para 2 de cada 5, el cuidado ha tenido repercusiones negativas en su vida afectiva
El 42,2 % de las personas cuidadoras consultadas señala que el rol de cuidado ha tenido efectos negativos en su vida afectiva o familiar, asociados principalmente a la carga emocional, el impacto en la salud mental, los conflictos familiares o de pareja, el aislamiento social y la falta de tiempo.
Mientras que solo un 7,5 % percibe repercusiones positivas, como el fortalecimiento de vínculos, el crecimiento personal o el desarrollo de la resiliencia.
Por su parte, la mitad restante (50,3 %) considera que el impacto ha sido neutral, refiriéndose a cambios mínimos o adaptaciones leves, experiencias de resiliencia ante los desafíos, impactos puntuales o desafíos concretos, y en algunos casos sentimientos variables.
- La mayoría mantiene parcialmente sus espacios de desarrollo personal, adaptándolos al cuidado
El 57,6% de las personas cuidadoras encuestadas siente que solo ha logrado mantener sus propios espacios de desarrollo personal parcialmente, mientras que el 26,5% considera que no ha podido hacerlo.
Únicamente el 15,9% afirma haber mantenido completamente sus espacios personales.
Entre las actividades que mencionan, destacan el deporte, como ir al gimnasio o entrenar en casa, el trabajo o los estudios (por ejemplo, formación continuada u oposiciones) y el ocio y reuniones sociales en menor medida.
No obstante, muchos destacan la necesidad de ajustar sus actividades a las necesidades de la persona cuidada, ya sea modificando horarios de trabajo o limitando su vida social.
- La mitad ha solicitado ayudas públicas, pero 7 de cada 10 valora negativamente su acceso
La mitad de las personas cuidadoras encuestadas (50%) ha solicitado ayudas o recursos públicos relacionados con el cuidado, mientras que la otra mitad (50%) no lo ha hecho.
Entre quienes han solicitado estos recursos, la valoración del acceso (claridad, facilidad, tiempos de respuesta, etc.) es mayoritariamente negativa (71,3%): un 43,6% lo califica como deficiente y un 27,7%, muy deficiente.
Únicamente, 3 de cada 10 (28,7%) lo valora de manera positiva: un 27,6% como satisfactorio y solo un 1,1% considera que el acceso es muy satisfactorio.
- 3 de cada 4 considera insuficiente el reconocimiento de los cuidadores en las políticas
La mayoría de las personas cuidadoras consultadas (76,9%) considera que las políticas públicas actuales no reconocen adecuadamente el papel como cuidadores no profesionales y el 21,0% opina que el reconocimiento es parcial
Mientras que únicamente un 2,1% valora que las políticas lo reconocen totalmente.
- Destaca la necesidad de apoyo psicológico, económico y el reconocimiento laboral
Entre el 61% y el 68% de las personas cuidadoras encuestadas consideran que los recursos más necesarios actualmente para desarrollar su labor son: el apoyo psicológico gratuito (68,3%), ayuda económica directa (64,0%) y el reconocimiento jurídico/laboral de la figura del cuidador (61,4%).
Además, más de la mitad señalan la necesidad de tener formación específica sobre la EM y los cuidados (52,9%) y, en menor medida (un 38,1%) servicios de respiro (sustitución temporal del cuidado) (38,1%).
Entre aquellos que apuntan otros apoyos (9,0%) mencionan la conciliación laboral y educativa, acceso a información sobre la enfermedad y derechos, apoyo de profesionales especializados como fisioterapeutas, y reconocimiento y visibilización del rol del cuidador. También se mencionan demandas como la simplificación de trámites y la adaptación de la vivienda para facilitar la labor del cuidador y mejorar la comodidad del paciente.
En resumen, los resultados evidencian la necesidad de avanzar hacia un modelo integral de apoyo al cuidador de personas con EM, que contemple su bienestar emocional, estabilidad económica y desarrollo personal, y que lo reconozca como pieza clave en la atención y calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Este Informe del estudio “Desafíos y necesidades que enfrentan los/las cuidadores de personas con Esclerosis Múltiple”, ha sido posible gracias a la financiación proporcionada por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
*Con especial agradecimiento al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y a todas las personas cuidadoras que han participado en el proyecto.
