Dos de cada cinco personas con Esclerosis Múltiple en España no están satisfechos con el tratamiento de sus síntomas.
Esta es una de las conclusiones del estudio europeo Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) en el que ha participado Esclerosis Múltiple España (EME) junto a otras 23 organizaciones de EM. Esta investigación pionera ha recogido datos de más de 17.000 personas con Esclerosis Múltiple (EM) en 22 países europeos, con el objetivo de comprender cómo se experimentan y gestionan los síntomas de la enfermedad, y cómo estos afectan a la calidad de vida.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, compleja, incurable y heterogénea que afecta a más de 55.000 personas en España y 1,2 millones en Europa. El estudio pone el foco en los síntomas de la Esclerosis Múltiple.
La iniciativa busca impulsar cambios en las políticas sociales y sanitarias, mejorar las vías de atención en el cuidado y los resultados de rehabilitación, y garantizar un apoyo integral a las personas con EM.
Resultados en España
Participaron 1.322 personas desde nuestro país, con una edad media de 44,3 años, siendo el 79% mujeres. Los datos revelan que, de media, los encuestados experimentan 14,4 síntomas, siendo la fatiga el más común (95%) y también el más incapacitante (60%). Otros síntomas frecuentes incluyen problemas sensoriales (84%), alteraciones del sueño (82%) y la depresión o cambios de humor (81%).
2 de cada 5 personas con EM no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas. Para ellas, los síntomas peor controlados son los problemas sexuales, la fatiga y la sensibilidad o intolerancia al calor y/o al frío.
El estudio también muestra un retraso medio de 3 años entre la aparición de los primeros síntomas (a los 30,8 años) y el diagnóstico de la enfermedad (a los 33,9 años). Aunque el 87% ha utilizado tratamientos modificadores de la enfermedad (DMDs), el inicio de estos tratamientos se retrasa una media de 1,9 años. Un 21% no recibe ningún tratamiento, principalmente por falta de acceso o porque no se les ha ofrecido.
En cuanto a la atención sanitaria, cada paciente cuenta con una media de 4,5 profesionales implicados. El 59% considera que estos profesionales están coordinados, y el 79% utiliza algún tipo de tratamiento o cuidado.
Impacto laboral y calidad de vida
En el ámbito laboral, el informe revela que uno de cada tres personas con EM no trabaja debido a la enfermedad, y que quienes no trabajan por esta causa reportan más síntomas. En cambio, quienes trabajan a tiempo completo o están en formación presentan menos síntomas. Respecto a la discapacidad, el 40% de los encuestados presenta una discapacidad moderada, el 17% leve y el 16% grave. Los tipos de EM más comunes son la remitente-recurrente (75%), seguida de la secundaria progresiva (11%) y la primaria progresiva (9%).
Apoyo en los cuidados
La encuesta señala que solo el 11% de los pacientes tienen cuidadores, mientras que el 13% no tiene, pero lo necesitaría. Un dato especialmente relevante es que los pacientes reciben una media de 38,8 horas semanales de asistencia por parte de cuidadores, siendo el 89% familiares, parejas o amigos.
Desde Esclerosis Múltiple España, destacan el valor que aporta este estudio europeo. “Se ha hablado mucho de la cantidad, variedad y complejidad de los síntomas de la Esclerosis Múltiple. Ahora, con el estudio IMSS, disponemos de datos que lo confirman. Es un desafío a todos los niveles”, asegura Beatriz Martínez de la Cruz, directora de Esclerosis Múltiple España.
Cristina Díaz conoce muy bien los síntomas de la Esclerosis Múltiple, con la que convive desde hace 19 años: “Aparentemente gozo de buena salud, pero la procesión va por dentro. Es muy frustrante cuando los síntomas no se comprenden ni se reconocen en el trabajo, en una consulta, en un tribunal médico, e incluso en el círculo social más íntimo”, explica Cristina.
¿Son importantes los resultados de IMSS? ¿Por qué?
Con esta encuesta y la recogida de datos y testimonios personales podemos ver la evidencia de que estos problemas están muy generalizados y son muy sistémicos: no son experiencias aisladas. Con esta información podemos medir los problemas, los retos y desafíos que hay con la EM y nos permite focalizar en dónde están los problemas más graves para pasar a la acción. Con este estudio, podemos avanzar hacia una defensa de derechos basado en datos concretos y evidentes.
Estos datos nos ayudan a replantear la valoración de los síntomas y los tratamientos de la EM.
Seguiremos trabajando para que la información recogida se traduzcan en mejoras reales en las políticas sanitarias, en los servicios de rehabilitación y en el acceso a tratamientos, con el objetivo de que cada persona con EM reciba el apoyo integral que merece para vivir con dignidad y plenitud.
Sobre el estudio
EMSP y 24 sociedades nacionales de EM en 22 países europeos recopilaron evidencia real sobre los síntomas y el tratamiento de la EM. Detrás de estos hallazgos hay personas reales, cada una con sus propios desafíos, incertidumbres y esperanzas. En España, 1.322 personas con Esclerosis Múltiple participaron en la encuesta IMSS del 5 de mayo al 31 de agosto de 2023.
Enlace al estudio IMSS en España:
Más información: ver vídeo de la Mesa Redonda «Impacto de los síntomas de la Esclerosis Múltiple en la calidad de vida», celebrada en Link EM 2025.
#LinkEM2025
