Fatiga, problemas sensoriales, problemas de sueño, depresión o cambios de humor, dolor, debilidad muscular, deterioro cognitivo, sensibilidad a la temperatura, problemas de equilibrio, espasticidad, ansiedad…
Existen aún muchas lagunas y barreras que nos limitan en el acceso a una información, comprensión, atención, reconocimiento y tratamiento adecuados de los síntomas de la EM.
Con esta problemática en mente, Esclerosis Múltiple España celebra la décima edición del congreso “LinkEM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple”, este año titulado “De la experiencia de los síntomas de la Esclerosis Múltiple a la evidencia social, científica y sanitaria”.
Es fundamental que los síntomas de la Esclerosis Múltiple:
- Se conozcan a través de información, formación, y sensibilización social.
- Se comprendan, con la empatía por parte de familiares, profesionales, y la sociedad.
- Se reconozcan formalmente, a nivel institucional, en las valoraciones del grado de discapacidad, en las consultas, en los informes médicos.
- Se traten adecuadamente, basándonos en la experiencia de los y las pacientes y en la evidencia científica y sociosanitaria que va surgiendo con la investigación y el conocimiento especializado de los y las profesionales de la atención.
Para pasar a la acción, además de profundizar en ello, es preciso promover, recoger y difundir evidencia social, científica y sanitaria.
Por ello en Link EM 2025, durante los días 25 y 26 de septiembre, responsables y profesionales de la atención social y sanitaria y de la rehabilitación especializada en Asociaciones y Fundaciones de personas con Esclerosis Múltiple lo pondremos sobre la mesa. ¡Todo un reto!
Link EM pretende ofrecer un marco integral en el que todas las personas puedan ser comprendidas, compartir y recibir apoyo, para adaptarse de la mejor manera posible a los cambios vitales que pueden surgir con la progresión de la EM.
Programa Link EM 2025
El programa de este año incluye diferentes espacios de los que las personas con EM y sus familiares, responsables de gestión y comunicación, así como responsables de atención social y neurorrehabilitación compartirán buenas prácticas y ofrecerán ponencias y talleres.
El 25 de septiembre celebraremos una Cena de Bienvenida por el X aniversario de Link EM que comenzará a las 20.00h.
El 26 de septiembre, la bienvenida institucional estará a cargo de la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer. A continuación, tendrá lugar la mesa redonda “Impacto de los síntomas de la Esclerosis Múltiple en la calidad de vida, moderada por Cristina Maró y con la participación de:
- Anna Revilla, miembro y Responsable de Entidades en la Asociación Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y conviviente con EM. Nos presentará los resultados de la Encuesta Europea IMSS (“Impacto de los síntomas de la EM en la calidad de vida”).
- Isa Jiménez (@elordenelemental): Creadora de contenido en RRSS y persona con EM, que nos contará su experiencia vital.
- Edwin Roger Meza Murillo, coordinador de rehabilitación en el Cemcat (Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña) y del Hospital Vall d’Hebron, que nos contará el impacto de la comorbilidad y la Rehabilitación en EM.
- Noelia López Ramón, enfermera en el Hospital Universitario Son Espases, y profesora asociada de la Univ. Islas Baleares, nos contará el papel de la enfermera en la mejora de la calidad de vida.
- Para finalizar, participará Federica Balzani (Vicepresidenta de la EMSP) y el Giampaolo Brichetto (Presidente de RIMS), ambos de la Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple: nos contarán la experiencia de la Asociación en el tratamiento Neurorrehabilitador en EM.
Grupos de trabajo
A continuación tendremos dos grupos de trabajo:
1.«Atención social de las personas con EM en las CCAA: valoración de la discapacidad». Contaremos con los profesionales Dr. Manuel Hernández y Olga García, del Observatorio de la Exclusión Social de la Universidad de Murcia. También contaremos con Sònia Maymó, la directora asistencial en la FEM (Cataluña), y con María Martín, trabajadora social en ADEMTO (Toledo).
2. «Abordaje de los síntomas de la EM desde la rehabilitación especializada». Participará Laura García, fisioterapeuta y subdirectora en la FEMM (Madrid), junto a Tamara Gracia, fisioterapeuta y directora asistencial del servicio de atención y promoción de la autonomía personal en AEMIF (Ibiza y Formentera)
Patient Community Day
Para terminar, la tarde del viernes 26 de septiembre se celebrará una nueva edición del Patient Community Day, durante la celebración del congreso anual de ECTRIMS que se desarrollará en el Centro Internacional de Convenciones de Barcelona.
Este año Esclerosis Múltiple España es entidad colaboradora de este evento. Acudiremos a la cita acompañados de cerca de un centenar de miembros de nuestras entidades asociadas, entre profesionales y pacientes de Esclerosis Múltiple.
El Patient Community Day supone una ocasión única para unirse a un encuentro mundial de educación y apoyo, donde conocer los últimos avances que afectan directamente a las opciones de atención y tratamiento continuos, a las personas que viven con Esclerosis Múltiple y enfermedades neurológicas relacionadas.
Saber, conectar e innovar
Link EM continúa siendo un espacio fundamental para conectar, aprender y seguir innovando en la atención de la Esclerosis Múltiple promoviendo el bienestar de la comunidad afectada y su entorno. ¡Únete a este esfuerzo de saber, conectar e innovar en el camino hacia una mejor calidad de vida!
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