Link EM 2025, una edición de diez

Link EM 2025, una edición de diez

El pasado 25 y 26 de septiembre se celebraron las dos jornadas del Link EM 2025, donde asistieron los responsables de sus entidades miembro y sus profesionales sociosanitarios. En esta ocasión la cita se desarrollaba en paralelo al congreso internacional ECTRIMS, que además tuvo como epílogo en la tarde del viernes la asistencia de todos los asistentes del Link EM al Patient Community Day, del que Esclerosis Múltiple España ha ejercido el papel de socio colaborador.

Un emotivo aniversario

Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, fue la encargada de dar la bienvenida institucional donde realizó un repaso sobre la evolución de este encuentro anual para el diálogo, el debate, el conocimiento y la puesta en común de la situación de la Esclerosis Múltiple.

Entre sus palabras, Torredemer destacó que “a lo largo de estos años hemos compartido experiencias inolvidables, plenas de emoción y sabiduría. Link EM se ha transmutado en una forma de hacer comunidad entre todos, un lugar donde humanizar lo que hacemos, ideal para crear lazos mutuos y, además, para también, por qué no decirlo, ponernos cara”.

La presentación del resto de la noche corrió a cargo de Cristina Maró, presentadora, actriz y directora, además de persona con Esclerosis Múltiple y una cara habitual en estos encuentros en los últimos años. Tras su alocución inicial dio paso a un emotivo vídeo conmemorativo, donde las entidades miembros fueron las protagonistas dando sus impresiones del significado de este evento y cómo han visto su evolución a lo largo de su primera década.

Como punto central de la tarde se emitió en exclusiva el cortometraje “Hoy no es siempre” de la productora Pauxa Films, que refleja de forma realista la lucha contra la adversidad tras recibir el diagnóstico, sin duda, uno de los momentos más sensibles en la vida de una persona con Esclerosis Múltiple.

En la mesa de debate posterior a la emisión del cortometraje, participaron Ana Vide, coproductora y actriz del cortometraje; Carmen Vidal, directora; Ana Olivia, productora ejecutiva; y Francisco del Vas, vocal de la junta directiva de Esclerosis Múltiple España. Todo ello tuvo como colofón la interpretación musical, grabada en vídeo, de Malén, cantautora y diagnosticada de Esclerosis Múltiple. Los participantes repasaron la gestión del cortometraje y la experiencia personal que los llevó a rodarlo, en comunión con las vivencias personales de los afectados por la enfermedad.

Como broche de oro, tras la cena, Beatriz Martínez, directora de Esclerosis Múltiple España, entregó la “M” de plata a Cristina Maró por su colaboración desinteresada y siempre dispuesta a lo largo de todos estos años.

Jornada plena de actividades

El viernes tuvo lugar la apertura del programa a cargo de Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, con la presencia de Dña. Gloria Gálvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departament de Salut de Catalunya.

Bajo el lema “De la experiencia de los síntomas en la Esclerosis Múltiple, a la búsqueda de la evidencia social, científica y sanitaria”, la edición de Link EM 2025 inició la segunda jornada con la celebración de una mesa redonda donde se trató con detalle el impacto de los síntomas de la Esclerosis Múltiple en la calidad de vida.

La mesa redonda arrancó con Anna Revilla, coordinadora de entidades y participación comunitaria en la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP), que presentó un reciente estudio europeo sobre los síntomas de la EM “El Impacto de los Síntomas de la EM (IMSS)”, que busca impulsar cambios de políticos, mejorar las vías de atención y los resultados de rehabilitación, garantizando que las personas con Esclerosis Múltiple reciban el apoyo integral que merecen.

La creadora de contenido y conocida en redes como @elordenelemental, Isabel Jiménez, nos relató su experiencia en primera persona con la enfermedad y los obstáculos con los que se encuentra en su día a día, y que trata de trasladar a través de sus redes sociales.

Posteriormente, tomó la palabra una de las caras más habituales de nuestro encuentro anual, el Dr. Roger Meza, coordinador médico de rehabilitación del CEMCAT, que disertó sobre el Impacto de la comorbilidad y la rehabilitación en Esclerosis Múltiple, además de hacer hincapié en los hábitos de vida saludables y el ejercicio físico.

Llegó el turno para otro profesional en primera línea para atender a las personas con Esclerosis Múltiple. Noelia López, enfermera del Hospital Universitario Son Espases de Mallorca, compartió su experiencia profesional con un especial hincapié en el tratamiento de los síntomas, así como detalles acerca de la depresión que sienten en mayor medida los jóvenes de entre 18 y 35 años, que sufren la enfermedad.

Tras ella, Federica Balzani de la Asociación italiana de Esclerosis Múltiple presentó el proyecto de atención y rehabilitación de su entidad, para posteriormente dar paso a un vídeo con la intervención del profesor Giampaolo Brichetto, presidente de RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis) y coordinador nacional en investigación de los centros de Rehabilitación de la Fundación italiana (FISM), en una clase magistral del soberbio trabajo que realizan en el campo de la rehabilitación.

Sesiones prácticas

Tras la mesa de debate se desarrollaron grupos de trabajo enfocados a poner en valor el trabajo y el acompañamiento del paciente en el momento del diagnóstico, que se desarrolla desde las entidades.

Uno de ellos se centró en la atención social de las personas con Esclerosis Múltiple en las comunidades autónomas. Con la participación del Dr. Manuel Hernández y Olga García del observatorio de la Exclusión Social de la Universidad de Murcia,
Sònia Maymó, directora asistencial en la FEM (Cataluña) y
María Martín, trabajadora social en ADEMTO (Toledo), en este grupo se mostró un completo estudio de la evaluación de la normativa de valoración de la discapacidad, así como las experiencias en este campo en Cataluña y Castilla-La Mancha.

Grupo de Atención Social Link EM 2025

En el segundo, Laura García. fisioterapeuta y subdirectora en la FEMM (Madrid) y Tamara Gracia, fisioterapeuta y directora asistencial del servicio de atención y promoción de la autonomía personal en AEMIF (Ibiza y Formentera), abordaron en una clase magistral el abordaje de los síntomas de la Esclerosis Múltiple desde la rehabilitación especializada.

Como colofón a la intensa jornada, nos trasladamos al Patient Community Day de ECTRIMS.

Grupo Rehabilitación Link EM 2025

Desde Esclerosis Múltiple España queremos dar las gracias a todos los colaboradores que han aportado su granito de arena para la celebración de esta inolvidable décima edición del LINK EM. Gracias por vuestro apoyo a Novartis, Sanofi, Roche, Almirall, Sandoz, Bristol Myers Squibb, Merck, Juvise, Neuraxpharm y Able.

Gracias también a todos los asistentes a este evento donde damos voz a las personas con Esclerosis Múltiple y al movimiento asociativo porque, al fin y al cabo, sois nuestra razón de ser. Como reza uno de nuestros lemas, ¡Juntos somos más fuertes!

COLABORADORES LINK EM 2025 FINAL