Recientemente, la EMSP, European Multiple Sclerosis Platform (Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple), ha lanzado el documento ‘Caring for Children and Adolescents with Multiple Sclerosis’ (‘El cuidado de niños y adolescentes con Esclerosis Múltiple’). El informe busca explorar las necesidades desatendidas y los apoyos existentes para los cuidadores en Esclerosis Múltiple pediátrica.
Más casos de niños/as y adolescentes con EM y más necesidad de apoyo para las familias
La publicación señala que el número de niños y adolescentes con EM está creciendo en todo el mundo en los últimos años, y que el diagnóstico de Esclerosis Múltiple a edades tan tempranas implica demandas añadidas para los cuidadores. Por ello, mejorar la comprensión y el tratamiento para la Esclerosis Múltiple pediátrica, así como apoyar y empoderar a los cuidadores de EM, han sido identificados como prioridades clave en el marco del código de buenas prácticas de la EMSP.
Se han visto síntomas iniciales a edades tan tempranas como los 13 meses, con algunos diagnósticos a los dos años de edad. Con el aumento del número de casos de EM pediátrica hay una creciente necesidad de prestación de cuidados para niños y adolescentes con la enfermedad.
Falta de datos, vacío en políticas sociosanitarias, y diferencias entre países y regiones
Sin embargo, debido a la novedad de una necesidad emergente y a la falta de datos sobre EM pediátrica, hay un vacío en las políticas y acciones para prestar apoyo a las familias.
El punto de partida de la iniciativa era la falta de análisis en torno a las necesidades insatisfechas de los padres y madres y los apoyos que pueden estar a su disposición en el ámbito europeo. Para esto, se ha elaborado un documento a través de dos procedimientos: una revisión de la literatura existente, por un lado, y una encuesta para recopilar información sobre los apoyos disponibles y recursos para los cuidadores, completados por organizaciones nacionales de Esclerosis Múltiple (Esclerosis Múltiple España entre ellas), y expertos/as en el área de EM pediátrica.
Se necesita apoyo psicológico, información, asistencia y apoyo educativo
Los resultados de la revisión de literatura sugieren que los cuidadores de niños y adolescentes con EM (normalmente sus padres) pueden experimentar varias necesidades no cubiertas interrelacionadas, entre las que se encuentran:
- Apoyo psicológico
- Mejor información
- Asistencia práctica (incluyendo recursos económicos de sistemas de atención social)
- Apoyo educativo
- Apoyo social
La literatura existente apunta a diferentes maneras en las que se puede ayudar a las familias a adaptarse mejor al diagnóstico de Esclerosis Múltiple pediátrica. Por otro lado, los resultados de la encuesta de las organizaciones de EM europeas sugieren que hay considerables diferencias entre los diferentes países en materia de apoyos y recursos disponibles para los cuidadores de niños y niñas con EM.
Mientras algunas organizaciones ofrecen recursos adaptados e información para personas al cuidado de niños y adolescentes con EM, otras carecen de acceso a ningún apoyo formal, con muchas diferencias regionales observadas.
¡Firma la PETICIÓN!
En este contexto, la EMSP ha lanzado una petición en Change.org a la que puedes unirte para que la Unión Europea y los gobiernos nacionales europeos reformulen la sanidad y los sistemas de atención social de cara a abordar las necesidades y reducir la brecha entre los países de Europa en términos de apoyo disponible para aquellos a las que la Esclerosis Múltiple afecta de alguna manera.
Este informe se publica en el marco del proyecto ‘Recommendations for Caregivers of Paediatric MS’, iniciado por la EMSP en 2018, y que tiene como objetivo mejorar la calidad de la atención recibida por niños y jóvenes con EM y atender a los desafíos afrontados por los cuidadores, bajo la premisa “Todos los padres, madres y cuidadores de niños y adolescentes con EM son empoderados en su rol a través de apoyo, políticas y legislación adecuadas”.
Puedes leer el INFORME completo AQUÍ.
Para más información, contacta con la Asociación o Fundación local de Esclerosis Múltiple.
