La EFNA (European Federation of Neurological Associations), ha publicado este verano los resultados de su encuesta sobre estigma y trastorno neurológico, con 1373 respuestas procedentes de 37 países y de un diverso abanico de condiciones neurológicas, como encefalomielitis miálgica, distonía, migraña y dolor crónico, entre las que se encuentra la Esclerosis Múltiple (EM).
El documento de los resultados incluye la definición de “estigma” del Cambridge English Dictionary: “un fuerte sentimiento de desaprobación que tiene la mayoría de la gente en la sociedad acerca de algo, especialmente cuando es injusto”.
De acuerdo con la OMS (Organización Mundial de la Salud), el estigma es la mayor causa de discriminación y exclusión: afecta al autoestima de las personas, ayuda a deteriorar sus relaciones familiares y limita su habilidad para socializar y obtener vivienda y trabajos.
En el estudio de la EFNA el 87% de los participantes con Esclerosis Múltiple afirmaba sentirse afectado por el estigma. Un 24% de las personas con EM remarcaba que se sentía “muy afectado” por el estigma.
A nivel general, el 74% de las personas con trastornos neurológicos siente que no recibió un tratamiento adecuado porque un profesional médico no creyó en la severidad de sus síntomas (y el mismo porcentaje piensa que no recibió un tratamiento adecuado o apropiado debido a que el profesional médico no le tomó en serio). Esta sensación es ampliamente compartida en la comunidad de personas con EM, como contaron Bea (minuto 06.35), María (minuto 14.48), Elena (minuto 34.20) y Bruno (55.00).
El 92% de todas las personas con trastornos neurológicos que participaron señaló sentirse afectados por el estigma debido a ello. La falta de comprensión fue vista como la primera causa, seguida de los mitos e ideas erróneas sobre estos trastornos y su naturaleza invisible. Los síntomas invisibles en Esclerosis Múltiple son muchos y frecuentes.
El estigma también está presente en las familias y en las situaciones sociales. Un 49% del total de la muestra señaló que en ocasiones sus familiares le hacen sentir como si exagerase su condición, y al 32% de aquellos que tienen hijos le hacen sentir como si no fuesen buenos padres.
Más datos relevantes sobre estigma y EM
Los datos recogidos en la encuesta demuestran que aún queda mucho por hacer en materia de información, sensibilización y lucha por derechos.
EMPLEO
- En la encuesta de EFNA, solo el 37,7% de las personas con Esclerosis Múltiple señaló haber hablado de su salud mental con un compañero de trabajo y haberse sentido cómodo al hacerlo.
- Solo un 32,2% de las personas con EM se sintió cómoda al hablarlo con su director o supervisor.
- Un 28,3% de las personas con EM vio afectada de manera negativa sus relaciones en el trabajo tras comunicar su condición de salud.
- Un 64,41% de las personas con Esclerosis Múltiple piensa que su trastorno cerebral afecta a su desempeño en el trabajo y un 32,2% que afecta a sus relaciones en el trabajo.
EDUCACIÓN
- Un 52% señaló que el trastorno cognitivo dificultó su etapa de estudio.
- Con la frase “los profesores fueron muy comprensivos acerca de mi condición de salud” solo estuvieron de acuerdo o fuertemente de acuerdo un 32% de las personas con EM.
- Con la frase “los otros estudiantes fueron muy comprensivos acerca de mi condición de salud” solo estuvieron de acuerdo o fuertemente de acuerdo un 28% de las personas con EM.
- El 28% de los encuestados con Esclerosis Múltiple piensan que esta condición les dificultó el hacer o mantener amigos en el colegio, y un 16% señala que quizás así lo fue.
- Un 28% fue excluido de actividades en el colegio, como viajes o deportes.
OCIO Y FAMILIA
- El 44,93% de las personas con Esclerosis Múltiple afirman haberse perdido alguna ocasión social o actividad debido a su condición neurológica en las últimas cuatro semanas.
- Solo un 57,97% de las personas con EM se siente seguro de no haber sido excluido de invitaciones a eventos sociales por parte de la familia o amigos.
- Solo un 39,71% de las personas con Esclerosis Múltiple se sienten cómodos ante una nueva relación de pareja al hablar sobre su trastorno neurológico y su impacto.
- Con la frase “mi familia puede a veces hacerme sentir como si exagerara acerca de mi condición” un 35,29% se muestra “de acuerdo” y un 5,88%, “fuertemente de acuerdo”.
- Con la frase “mi familia piensa que puedo hacer más de lo que soy capaz” un 23,19% está “de acuerdo” y un 5,8% “muy de acuerdo”.
ÁMBITO SANITARIO
- Un 61,76% de las personas con Esclerosis Múltiple sintió que un profesional médico no creía en la magnitud o severidad de sus síntomas.
- Un 57,35% piensa que alguna vez no recibió un tratamiento adecuado o apropiado debido a que un profesional médico no le tomó en serio.
VIVIENDA Y GASTOS
- Casi la mitad (48,78%) de las personas con Esclerosis Múltiple han visto denegados un seguro o una hipoteca debido a su condición neurológica.
- Con la frase “los costes asociados a mi condición son una carga en mi vida” un 32,35% de las personas con Esclerosis Múltiple se muestran “de acuerdo” y un 14,71%, “fuertemente de acuerdo”. Una planificación económica adecuada ante la EM puede aliviar esta situación.
Motivos y áreas en que destaca el estigma en EM
- Respecto a cuál cree que es la causa raíz del estigma hacia su enfermedad, destacan, por orden, “la naturaleza invisible” (28,57%), una “falta de entendimiento” (24,59%) e “ideas erróneas/ mitos ” acerca de ésta (23,73%).
- El área en la que el estigma ha sido más problemático ha sido el empleo (34,48%), seguida de la “interacción con el público” (17,24%), “durante la educación” (13,79%) y “en una relación de pareja” (13,56%).
Fuente de la encuesta: AQUÍ
Fuente del cuestionario específico de EM: AQUÍ
