La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a 47.000 personas en España, 700.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo.
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebrará el día 25 de mayo. Este año el tema central propuesto por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) es la independencia.
Tema central del DMEM 2016: la independencia
La EM es una enfermedad neurológica y caprichosa. El reto de las personas con EM es vivir de la manera más independiente posible y disfrutar al máximo del día a día.
Por ello, 'la independencia' será este año el tema central de la campaña del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Un diagnóstico de EM puede hacer que se te venga el m
undo encima. Muchas personas piensan que tener EM puede impedirles llevar una vida “normal”, pero no es del todo cierto. Para el Día Mundial de la EM 2016 celebraremos todas las formas en que las personas con EM conservan su independencia y siguen adelante con sus vidas. Puede ser gracias al apoyo de familiares y amigos, adaptaciones y flexibilidad en el hogar y trabajo, el apoyo de las organizaciones de EM, opciones de tratamiento y estilo de vida eficaces, ingresos económicos estables, o incluso simplemente un cambio de actitud.
Hay muchas cosas que las personas con EM siguen pudiendo hacer, viviendo con esta patología.
"La Esclerosis Múltiple no me frena"
Pese a que vivir con esta enfermedad no es fácil, las personas con EM trabajan día a día para seguir adelante, realizarse y disfrutar plenamente de su vida. Por ello, el lema de este año será "La Esclerosis Múltiple no me frena": no me frena para poder pasar tiempo con mi familia, para aprender cosas nuevas, para estar activ@... La EM forma parte de su vida, pero la vida es mucho más que su EM.
Durante el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se desarrollarán numerosas actividades y acciones en todo el mundo para contribuir a concienciar a la población acerca de todas las cosas que las personas que conviven con esta enfermedad pueden hacer.
En las redes sociales, la acción central consistirá en completar la frase “La EM no me frena…”, y compartir fotografías e historias relacionadas con todas las cosas que se pueden hacer aún teniendo EM, acompañándolas con el hashtag #strongerthanMS. Desde Esclerosis Múltiple España, invitamos a todas las personas que tienen EM a participar en esta acción a través de la página www.diamundialem.org, creada especialmente para esta jornada. En torno al Día Mundial de la EM se publicarán todos vuestros mensajes.
#strongerthanMS
#strongerthanMS se mantiene durante este año como etiqueta para acompañar a los mensajes relacionados con la campaña en redes sociales.
'#strongerthanMS' ('Más fuertes que la Esclerosis Múltiple') es un mensaje de unión, que invita a toda la sociedad a sumar sus fuerzas para que juntos podamos llegar más lejos en la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, y en la búsqueda de soluciones para la enfermedad.
Más información: www.worldmsday.org
Ver cartel * Ver díptico * Ver flyer * Ver infografía sobre la EM
No me gustan los mensajes utopicos y poco realistas, en los que se manifiesta algo que no es cierto. Parece que la enfermedad no nos frena. Yo creo que si y bastante. A mi me ha quitado el trabajo, la sonrisa, el disfrute de mis aficiones, del sexo y de acontecimientos sociales. Seamos positivos pero realistas
Estoy completamente de acuerdo contigo José.
Sin contar con el destrozo que hace en la vida de los que nos atienden.
Seamos realistas.
Hola José y hola a todos !!
Me llamo Blanca tengo casi 25 años y llevo dos diagnosticada y conviviendo dia a dia con esta enfermedad, que me acompañara toda una vida (aunque quien sabe si sacaran cura de aquí a poco) y claro que es una grandisima putada y una incertidumbre continua, que es muy facil decir que no te frene , tu siempre para lante, no te preocupes…. Y lo que nos entran ganas es de mandarlos todos a la mierdaaaa !! Jaja
Y peor cuando tienes un monton de problemas por culpa de la em como has comentado.
Pero pienso que lo ves todo muy negativo y que ellos quieren decir que por muy mal que uno pueda estar tienes q intentar aceptarlo y hacer en lo posible lo que te haga feliz .
Yo llevo muy poco con ella y me encuentro como si no tubiera nada , supongo que gracias a la medicación o no ,quien sabe… Pero los quebraderos de cabeza no te los quita nadie. Pero una cosa tengo clara, voy a vivir mi vida lo mejor que pueda y disfrutarla como nadie,tener mis hijos , seguir disfrutando con mi novio , mi familia y amigos
En resumen ser feliz .
Porque una cosa buena de esto es que valoramos mucho mas las cosas que el resto del mundo!
Ser felices y no preocuparos , mejor ocuparos!!!
Es una enfernedad muy cruel. Me ha limitado muchisimo mis actuaciones diarias, no obstante, diariamente con unos caminadores ando al menos una hora diarias por casa, tambien he notado algo de mejoria con el implante de 61 pequeñas agujas de titanio (perennes) en cada oreja, y a traves de la visita de una hora semanal a una fisioterapeuta, asi como la utilizacion de (una maquina de andar sentado) que lo que hace es mover los pies cuando estoy mirando la tele, o utilizando mi a’Ipadd en el despacho.
Desde luego estoy de acuerdo en que tienes que esforzarte al maximo y siempre mirar el futuro com optimismo
Me parece que el lema que «la EM no me frena», es muy útil. Mi hijo tiene EM desde el 2009, ahora tiene 27 años y esta en los preparativos de su boda. Acepta su enfermedad , con mucha valentía, cuenta con el apoyo de todos. Ya tuvo una crisis y en lugar de requerir consuelo , el consolaba a la familia y le daba tranquilidad, ……entiendo que no todos lo soportan igual, y esto depende de las limitaciones que ya enfrentan, pero creo que siempre hay una luz al final del camino….y eso es gracias al amor que debe rodear a quienes padecen y a quienes somos familia de uno que la padece.
para mi el amor es clave ……. y la FE ……….
Hola me alegra leer tu mensaje..espero q sj hijo este bien… solo leo mensajes que me ponen triste.. yo tengo 25 años y tengo EM ..dicen q no se hereda pero mi madre tambien la tiene desde hhace mas años q yo y es mi ejemplo a seguir ..ella esta perfecta ..algun dia q otro tiene dolor de cabeza pero vaya nada que le impida hacer su vida como siempre .. ahora yo que tambien la padezco cuando me la detectaron pense q se me escapaba la vida.. ahora vivo cada dia como si fuese el ultimo, doy siempre lo mejor de mi.. hoy dia soy quien siempre quise ser ..soy mejor persona y aparte me dedico a lo q siempre he soñado.. soy tecnico deportivo ..de surf, paddlesurf, vela, en verano y en invierno en la nieve haciendo esqui y snowoard ..soy feliz y cada dia me encuentro mejor porque me supero a mi misma y eso hace que crezca.. no quiero que la gente pierda la esperanza.. porque seguimos vivos y con esfuerzo muchas veces podemos saltar barreras..muchas veces vemos los dias grisis y hay q aprender a mirar con otros ojos que nos permitan verlo todo de colores.. Gracias por tu mensaje y espero que todos seais felices y ante los problemas buscar soluciones un saludo
Hace aproximadamente cinco años, estuve hospitalizado por dolor de cabeza, por malestares provocados quizás por el sistema nervioso, el diagnostico del medico, neurólogo, fue de esclerosis múltiple progresiva, gracias a Dios y por mis amigos, que hicieron oración por mi persona, toldos los exámenes realizados indicaban la esclerosis, pero el ultimo examen que me hicieron de la médula indico que no la poseía, para mi fue un alivio, pero hoy día, tengo muchos malestares en mis piernas, camino muy mal, pierdo el equilibrio seguido cuando camino, me agoto mucho, esa inseguridad al caminar como si estuviera ebrio al caminar, mis piernas no me responden como debe ser, hacia deporte y hoy día no lo puedo hacer, por esa inseguridad, clamo a Dios porque esto no llegue a mas, ruego a Dios por todas las personas que están con esta enfermedad, la verdad no se que me pasara dentro de algunos años, tengo 56. gracias
Gustavo Adolfo. Está muy bien que le reces a Dios si te da fuerzas. Pero si sigues con los mismos síntomas o tienes nuevos lo q debes hacer es acudir otra vez a tu neurólogo para ver a qué se debe si finamente no fuera esclerosis multiple.
Este mensaje supongo q va dirigido en general y cada uno debe tomarlo a su manera. Depende de cómo te haya tratado la em. A mí tb me ha partido la vida. Me despiden del trabajo, no me reconocen la incapacidad, estoy de juicios, no tengo dinero…yo me lo tomo q voy a llegar hasta el final puesto q tengo fuerzas para hacerlo. Cada uno q piense en q puede dirigir esa fuerza. Un saludo!
Hola, soy mary, y ami tan bien me cabrea mucho los mensajes TÍPICOS y poco realistas que se dicen ..YO tengo EM. LLEVO 13 AÑOS , 156 MESES , 677 SEMANAS Y 4.745
DÍAS con ….ESCLEROSIS MULTIPLE, POR FAVOR NO ME CUENTEN CUENTOS ….
Hola mi nombre es eduardo mi madre padese EM y creo que como familia es muy dificil aceptarlo en si , ella empezó con complicaciones hace 18 años atras en eso entonces yo solo tenia 5 años de vida al poco tiempo transcurrido desde que empezó con los sintomas ella fue hospitalizada de ser una mujer llena de vida paso q quedar postrada en un cama con diagnostico como alentador , pero saben a q se refiere poco alentador se refiere a q de un dia para otro quedas invalido … Transcurrían los meses y no avia vueltas se le avia declarado una EM … Ella sufrio 6 meses sola en una cama en un hospital publico de este pais llamado chile … Pero el mesanje q quiero dar es q ella fuera fe todo pronostico de lo medicos pudo volver a sentir sus piernas con dificultas empezó de cero volvió a aprender a caminar … Todo eso fue por q ella pudo y le echo muchisisisisimas ganas para salir adelante , como dije anteriormente hasta el dia de hoy ella lleva 18 años con una emfermedad y dios gracias aun se puede valer por si sola con dificultad pero aun puede … Mucha fuerza a todas esas familias que sufren x q un ser querido padece esta horrible enfermedad .
Hola tengo esclerosis múltiple desde hace 13 años y es una putada muy grande te cambia la vida por completo,he pasado rachas muy malas ,pero poco a poco he aprendido ha vivir con ella y no rendirme porque tengo 37 años y no me voy a rendir.Aparte de que ya de por sí asimilar que tienes una enfermedad es muy complicado, yo he tenido que luchar con a
Las alergias a la medicación y llevo 7 años sin ningún tipo de medicación y si ya de por sí es difícil vivir con una enfermedad crónica se me suma dos operaciones de apendicitis y una oclusion intestinal,aparte de muchos síntomas raros que los médicos no entienden. Lo he pasado muy mal hasta que dije hasta aquí y me he tomado la vida de otra manera y vivir mi vida lo mejor posible a pesar de las limitaciones, pero lo que he aprendido con esto ya que me ha tocado vivir con esto lo mejor es llevarlo lo mejor posible y con una sonrisa es mas fácil y mirar la vida con positividad porque todo tiene su lado bueno si lo buscas
Tengo tanto miedo vivo desde hace ocho años en Alemania y desde hace cinco ando en realidad en el hospital todavía no me han querido dar un diagnóstico dicen que he salido negativo a una ms pero a veces lo dudo mucho, cada año me hacen diálisis con inmunoapsorciones ya que mi sistema inmune ataca a mis nervios ópticos duele tanto y me da dejando sin vista, ahora cuando siento dolor de ojos simplemente voy a que me dialisen yme internen, siento que pierdo el control de mi vida con esta enfermedad sea la que se aque tenga los médicos apuestan por una neuromielitis óptica aún así el diagnóstico no es dijo y han pasado cinco años de va y ven. Solo se que me siento cada día terriblemente cansada muerta en vida sufro de depresión y tomo medicación estoy feliz con mi esposo y mi hija, pero no tengo la energía suficienciente para salir andar bici con mi hija o jugar por mucho rato con ella me cuesta ir al trabajo levantarme de la cama es lo peor aún así mantengo mi trabajo por no quedarme en casa mortificándome, trabajo tres días a la semana pero cuando hago cuatro por alguna compañera termino agotada duermo muchísimo y no me repongo del cansancio desde hace cinco años puedo acostarme a las ocho de la noche y levantarme al otro día a la una de la tarde y seguir cansada, en mis días libres que mi hija está en el kínder y yo no tengo que trabajar lo hago, y me siento triste porque pienso que podría hacer algo producto como limpiar leer algo o hacer deporte pero no puedo. Mi esposo me apoya y comprende en todo aún así yo todavía no puedo entender que me pasa tengo 28 años no quiero un segundo hijo siento que moriría, me gustaría tener una vida normal y un diagnóstico al fin de cuentas para echarle todas las culpas de mi desgaste físico y emocional a alguna enfermedad, sentirse enfermo y que no te diagnostiquen también es horrible porque todos piensan incluso yo misma que soy una floja sin remedio.
Hola Katy
Te entiendo, hasta tu misma te riñes por sentirte floja, me pasa a mi, que quiero pero me faltan fuerzas. Tienes todos los sintomas de Esclerosis Multiple pero solo afectandote a los ojos y cansancio. Solo sabrán si lo es con una Resonancia Magnética del cerebro.
No te sientas mas culpable por nada, haz lo que creas que debes hacer para la felicidad de tu familia y tuya. Animo desde España, piensa en tido lo bueno que te rodea y no en lo perdido.