Este 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, trae nuevos datos acerca de esta enfermedad neurodegenerativa y nuevas campañas de sensibilización a nivel internacional. En esta ocasión, la MSIF (la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple), de la que Esclerosis Múltiple España forma parte, ha visto la necesidad de poner en el centro de la fecha a los síntomas invisibles de la EM, que pese a que no sean percibidos por los demás afectan a la calidad de vida de las personas.

Para ello ha lanzado la campaña ‘Mi EM invisible’ (ver material de sensibilización AQUÍ), que lleva por lema ‘No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos’.

Cifras y datos de la EM

• El Comité Médico Asesor de EME (Esclerosis Múltiple España) consensuó en el pasado mes de abril de 2019 que actualmente podemos hablar de una prevalencia de 120 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que habría más de 55.000 personas con Esclerosis Múltiple en nuestro país; en su mayoría mujeres (75% frente a un 25% de hombres). Se considera a España es una zona de riesgo medio-alto.
• Según la Sociedad Española de Neurología, en los últimos 20 años el número de pacientes se ha multiplicado por 2,5.
• Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de EM en España (1.800 nuevos casos al año).
• Es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en adultos de entre 20 y 40 años.
• En torno al 15% de las personas con EM tienen la forma primaria progresiva en el momento de diagnóstico. De las 85% restantes, diagnosticadas con la forma recurrente-remitente (EMRR), cerca de un 50% derivará en EM secundaria progresiva con el paso del tiempo.
• Se calcula que 2.500.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en el mundo y 700.000 en Europa.
• Hoy en día no se conoce qué origina esta enfermedad neurológica ni su cura. Es compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona.
• Fomentar que la sociedad (entorno familiar, amigos, ámbito laboral… e incluso los propios pacientes) conozca la Esclerosis Múltiple puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Hay una serie de falsas creencias que es necesario combatir. En la infografía ‘Mitos y verdades de la EM’ puedes observar algunas de ellas y una correcta aproximación a la enfermedad.

 

Importancia de poner en relieve los ‘síntomas invisibles’ de la EM

Detrás de las cifras se encuentran casos diferentes entre sí; por algo se conoce a la Esclerosis Múltiple como la ‘enfermedad de las mil caras’. La EM se manifiesta de diferentes maneras y a veces conlleva la incomprensión de quienes rodean a quien la tiene. Uno de los motivos es que muchos de los síntomas de la enfermedad no se ven a simple vista.

Hay síntomas muy difíciles de reconocer y comprender para los demás (familiares, amigos, compañeros de trabajo, empleadores...) pero condicionan seriamente la calidad de vida. Entre ellos se encuentran los problemas de visión y movilidad, el dolor, la fatiga, los mareos, los espasmos musculares, la sensibilidad al calor, la dificultad al tragar, la confusión mental y la depresión.

A veces los síntomas invisibles pueden incluso dar lugar a interpretaciones erróneas por parte de los demás, hecho que produce una enorme frustración. Myriam Conesa, paciente con EM, cuenta:

“En mi caso, tengo problemas de equilibrio. En ocasiones, la gente ha pensado que iba borracha por la inestabilidad que tengo al andar. Ahora uso bastón. Al verme el tribunal de valoración de discapacidad, un médico llegó a decirme ‘suelta el bastón, que te estás viciando’, como si fuera un capricho usarlo. La incomprensión de los síntomas invisibles a veces llega de quién más debería comprenderlos”.

Los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple llevan a muchas personas con EM a mantener la enfermedad en secreto, para evitar el estigma y las trabas sociales. Sin embargo, cuando se comparten abiertamente estos síntomas con los demás, éstos tampoco se comprenden ni se reconocen.

Las personas con Esclerosis Múltiple en España no reciben aún el reconocimiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico al no considerar con seriedad que la EM progresa con el tiempo (es probable que la calidad de vida empeore), que se puede manifestar de manera intermitente y que puede dar lugar a un amplio abanico de síntomas, algunos de ellos invisibles, por lo que resultan complejos de evaluar en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales. Por ello, Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE han hecho pública una serie de reivindicaciones sociales para este Día Mundial de la EM 2019 (leerlas AQUÍ).

 

Actividades para este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiples hay preparadas muchas actividades a lo largo de toda España. Puedes encontrar la más cercana a tu localización en la web http://www.diamundialem.org/ o haciendo click en la imagen.

Este 2019 hay planeadas diferentes acciones, desde actos en la vía pública, como la lectura de Manifiesto e iluminación del Cabildo de Lanzarote (MÁS), la proyección de la imagen del Día Mundial de la EM en las Cortes de Castilla y León /(MÁS), hasta carreras como ‘IX Corre por la Esclerosis Múltiple’ en Madrid (MÁS), o rutas de senderismo, en Burgos (MÁS); pasando por mercadillos solidarios (VER el de Cuenca) y encuentros informativos como los siguientes:

• Jornadas Científicas 'Día Mundial de la Esclerosis Múltiple’ en Bilbao (VER), Barcelona (VER), Madrid (VER), Burgos, Palma de Mallorca (VER), Alicante (VER), Lorca (VER)....
• Rueda de prensa y presentación del vídeo ‘No es necesario que veas mis síntomas para creértelos’, Santander (VER).
• Circuito de síntomas sobre la EM en Cartagena (VER)
• Mesas informativas en Arrecife (VER), Teruel (VER), Valladolid (VER), Cartagena (VER), Palencia (VER).
• ... Infórmate sobre muchas más actividades que se van a celebrar en España en www.diamundialem.org y en el mundo en www.worldmsday.org

Más información sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019:

-Más sobre la campaña internacional de síntomas invisibles AQUÍ

-Más información sobre la campaña de tinta invisible de EME AQUÍ

-Testimonios sobre los síntomas invisibles en la vida diaria y sus implicaciones AQUÍ

-Reivindicaciones sociales de cara a este año AQUÍ

-Conoce las iniciativas y actividades específicas cerca de tu zona en 2019 AQUÍ

-Consulta un listado de síntomas visibles e invisibles AQUÍ

-Consulta un listado de síntomas poco frecuentes AQUÍ

Con agradecimiento a: