El 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el mayor evento de visibilización y concienciación acerca de esta enfermedad neurológica heterogénea (se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus síntomas varían en tipología e intensidad) que aparece en adultos jóvenes. Es la primera causa de discapacidad no traumática en este grupo. No se conoce ni su causa ni su cura.

Para conseguir una mejor calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares, desde diferentes áreas, el primer paso es la información. Otro paso sería también la participación. En el Día Mundial puedes participar compartiendo lo que sabes, así como contenidos y materiales, con el hashtag #ConexionesEM. Además, este año puedes participar de las actividades que se mencionarán a continuación.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021 hará hincapié en la necesidad de una conexión entre profesionales de la Esclerosis Múltiple (EM).

En un contexto marcado por la COVID-19, la EM sigue ahí, con un impacto que puede afectar a nivel físico, emocional, familiar, social y laboral. A pesar del enorme esfuerzo de los profesionales sanitarios y sociosanitarios, continúa habiendo dudas importantes relacionadas con la gestión de la Esclerosis Múltiple durante la pandemia; se están produciendo retrasos de valoraciones, citas y pruebas médicas; hay dificultades en el acceso a la atención social y a la rehabilitación, y grandes diferencias entre regiones, provincias y Comunidades Autónomas en temas como vacunación.

Hoy más que nunca, EME reivindica la urgencia de una ruta asistencial multidisciplinar entre los distintos agentes implicados (profesionales sanitarios y sociosanitarios) en el abordaje de la Esclerosis Múltiple. Disponer de una red de apoyo fuerte y bien conectada es clave para manejar la enfermedad.

Esta necesidad se materializa en el eslogan ‘Estamos en el mismo equipo’, que se enmarca en el claim elegido a nivel internacional ‘Me conecto, nos conectamos’, y, si bien ahora se refuerza, siempre ha existido.

Las organizaciones de personas con EM están realizando un esfuerzo extraordinario durante la pandemia para intentar seguir atendiendo a los pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa. Y ante las carencias detectadas queda patente el papel de las asociaciones y sus profesionales como agentes indispensables en el abordaje integral de la Esclerosis Múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, cubriendo necesidades desatendidas. Este abordaje incluye tanto la rehabilitación (fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional y logopedia) como la atención social, psicológica y el empleo.

Consciente de ello, la Dra. María Eugenia Marzo, jefa de la Sección de Neurología del Hospital San Pedro de Logroño remarca que el paciente de EM debe contar con “un apoyo tanto a nivel neurológico como a nivel social y de terapias”.

Esta visión coincide con el testimonio de Raúl Peces, un joven de Toledo que vive con EM y recibe una atención sanitaria y sociosanitaria bien conectadas: “Es un apoyo tanto físico como moral; empatizan con tus sentimientos, ves a gente en la misma situación y te ayuda a la hora de relacionarte”.

En este panorama y en el marco de la fecha señalada, EME ha enviado a neurólogos un pack que estrecha los lazos de unión de un "mismo equipo", con la entrega de un llavero, y les ofrece las "5 conexiones clave para las personas con Esclerosis Múltiple".

 

Cómo participar en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021

¿Quiénes sumarte al equipo #ConexionesEM? En la página web diamundialem.org se encuentra toda la información de las actividades que se desarrollarán, localizadas en un mapa. Este año vuelve a ser diferente pero allí se enmarcarán las iniciativas que se realicen en una localidad.

Además, puedes participar de manera digital dejando en la web un mensaje muy especial. Los profesionales sanitarios y sociosanitarios están para ayudar. Y ahora están haciendo un esfuerzo extraordinario. Menciona a aquellos profesionales sanitarios y sociosanitarios que han marcado una diferencia positiva en tu vida y cómo lo han hecho.

También puedes compartir con el hashtag #ConexionesEM en alguno de los contenidos y materiales que sirven para informar y concienciar acerca de la Esclerosis Múltiple. Juntos haremos visible ‘la enfermedad de las mil caras’ y ayudaremos a su comprensión.

 

Más datos sobre la Esclerosis Múltiple

• 800.000 personas tienen EM en el mundo; 1.000.000, en Europa, y más de 55.000, en España (se considera una zona de riesgo medio-alto), de las cuales un 75% son mujeres.
• Prevalencia en España: 120 casos por 100.000 habitantes.
• Los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.

 

Para descargar

-Infografía de la atención sociosanitaria en Esclerosis Múltiple: https://bit.ly/3fBhQ9t

-Infografía acerca de qué es la EM: https://bit.ly/3hEGMPW

-Cartel y folleto del Día Mundial: https://bit.ly/3f5d3Og

-Material audiovisual (Testimonios #ConexionesEM): https://bit.ly/3hJhyA8

-Más información en www.diamundialem.org  y www.esclerosismultiple.com