A medida que la epidemia del virus COVID-19 ha ido desarrollándose por todo el mundo, la demanda de datos acerca del impacto del nuevo coronavirus en personas con Esclerosis Múltiple aumenta de forma rápida. Esta información es importante para los pacientes de EM y médicos, en la toma de decisiones basada en evidencias sobre cómo gestionar su situación durante la pandemia o sobre una infección de coronavirus.

La MS International Federation, a la que pertenece Esclerosis Múltiple España, y la MS Data Alliance, están liderando una iniciativa de compartida de data global y hace un llamamiento a personas y organizaciones de EM todo el mundo para que se involucren.

Esta iniciativa ha sido resultado del esfuerzo que ha supuesto preparar el lanzamiento en menos de dos semanas, con la limitación de tiempo a la que se ha tenido que hacer frente en la puesta en común de protocolos de datos, experiencia y soporte. Ahora es tiempo de la colaboración de los distintos agentes implicados en la comunidad EM; las personas con Esclerosis Múltiple y sus profesionales sanitarios permitirán dar con respuestas de manera más rápida.

Se busca conocer la situación de cada persona con EM, tanto si ha experimentado alguno de los síntomas del COVID-19 como si no. Esta información que la gente aporte ayudará a aprender más acerca de los efectos del virus en las personas que tienen Esclerosis Múltiple y orientar futuras investigaciones (accede al CUESTIONARIO).

Los hallazgos que se generen ayudarán a dar forma a recomendaciones que se pueden ofrecer a pacientes con EM acerca de su riesgo respecto al COVID-19 y si deberían hacer algún cambio en sus tratamientos de Esclerosis Múltiple actuales.

Desde la MSIF se alienta a formar parte incluso cuando se haya participado en un registro previo.

Ya se están desarrollando esfuerzos en un número de países que han comenzado a recopilar datos; sin embargo, hay muchas ventajas de colaborar ahora y alinear los protocolos de recolección de datos como:

• Contar con un marco que permita la recogida de datos en un número más amplio de países y regiones.
• Permitir un análisis comparativo de los regímenes de tratamientos y resultados a través de los diferentes países.
• Reducir el tiempo y el coste de futuras investigaciones colaborativas utilizando datos sobre COVID-19 y casos de EM (en comparación al uso de esfuerzos de armonización de datos retrospectivo).

El proceso de la iniciativa constará de seis etapas: una primera de recolección, una segunda de compartida de data y transferencias (se cuenta con aprobación legal y ética para recibir subgrupos disociados del conjunto de datos a partir de otros registros y grupos en la plataforma central), una tercera etapa de filtrado y procesamiento (ha sido establecido un grupo de trabajo de 6 científicos que hará esta labor para permitir el posterior análisis; además, dos personas de cada registro tendrá acceso a su data dentro de la plataforma).

En cuarto lugar el análisis de datos en sí mismo (un grupo de expertos en epidemiología trabajará en una lista de hipótesis predefinidas y planes de análisis) y por último, una quinta etapa de feedback de los resultados a la comunidad (tan pronto como los primeros resultados del análisis sean considerados fiables y precisos la plataforma se hará interactiva, convirtiéndola en una herramienta de apoyo a las decisiones de personas con EM y médicos durante la pandemia).

Los primeros resultados se esperan para finales de abril, pero el tiempo dependerá de la velocidad con la que se pueda realizar el volcado de datos y la calidad de éstos.

Aportar tu información en esta iniciativa global nos ayudará a encontrar respuestas de manera más rápida y puede salvar vidas.

-Si tienes Esclerosis Múltiple, ayuda con tu experiencia

• AQUÍ (en castellano): https://platform.qmenta.com/covid19_ms_patient?lang=es  
• AQUÍ (en inglés): https://platform.qmenta.com/covid19_ms_patient

-Si eres profesional de EM puedes aportar tu conocimiento AQUÍ: https://www.msif.org/covid-19-ms-data-sharing-for-healthcare-professionals/ 

Registro Mundial COVID-19 y webinar Esclerosis Múltiple

El jueves 14 de Mayo (a las 14.00 en España) se celebrará un webinar mundial (en inglés) donde se proporcionará más información sobre esta iniciativa. Durante el webinar, Clare Walton (MSIF) y Liesbet Peeters (MS Data Alliance) explicarán el funcionamiento de la iniciativa mundial de recogida de datos y cómo se puede contribuir. Los datos que se recopilen ayudarán a encontrar respuestas a preguntas claves rápidamente. Se podrán realizar preguntas.

Puedes registrarte en el webinar en el siguiente enlace: www.msif.org/covid19webinar

¡Muchas gracias por tu ayuda! Juntos somos más fuertes.

https://www.youtube.com/watch?v=vUucKyd1RQY&feature=youtu.be