...donde se aprobó el ingreso de FELEM en la EMSP como "Miembro asociado" reconociendo de esta forma el importante trabajo que FELEM ha hecho por la Esclerosis Múltiple a nivel europeo en todos estos años. Esta buena noticia viene a completar el anterior reconocimiento de la Federación Internacional de EM (MSIF) "Supporting organisation” (Organización de …
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Participaron como coordinadores los Dres.: Xavier Montalban, Hospital Universitario Vall d’ Hebron. Barcelona; Rafael Arroyo, Hospital Universitario Clínico San Carlos. Madrid. Ponentes: Dr. Antonio García Merino, Hospital Universitario Puerta Hierro. Madrid; Dra. Mar Tintoré, Hospital Universitario Vall d’ Hebron. Barcelona; Dr. Guillermo Izquierdo, Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla. Colaboró con nosotros en la difusión de …
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El pasado 21 de mayo tuvo lugar en Lleida una reunión y posterior rueda de prensa conjunta entre la Federación ECOM, el CERMI y FELEM en defensa de la protección de los derechos de las personas con discapacidad ante la situación actual de recortes por parte del Gobierno. Durante la misma FELEM tuvo la oportunidad …
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El pasado 5 de mayo se celebró en Madrid el Acto Institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en el que además de entregar las Acreditaciones a los Miembros de Honor y de la Mención de Honor, hizo entrega de los Premios SEN 2009. En esta nueva edición, el Premio Esclerosis Múltiple SEN 2009 …
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MAYO 2010 Recientes estudios preliminares sugieren que el fenómeno denominado "Insuficiencia Venosa Cerebroespinal Crónica" (Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency, por sus siglas en inglés CCSVI), una anomalía en el drenaje sanguíneo desde el cerebro y la médula espinal, podría contribuir al daño del sistema nervioso en la EM. Esta hipótesis ha sido postulada por el doctor …
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El pasado 21 de abril de 2010 fue presentada ante la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo una "Proposición no de Ley por la que se insta al Gobierno a asumir las peticiones de las asociaciones de enfermos con enfermedades neurodegenerativas, referentes a la creación de un nuevo tipo de discapacidad basado en la …
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l pasado 14 de abril FELEM celebró su Asamblea Anual en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) de Madrid y los representantes de sus asociaciones miembros allí presentes pudieron, además de tratar los asuntos propios de nuestra Federación, oír de primera mano la situación de la investigación pública en España sobre la EM en …
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Fuente: MSIF FELEM es la primera organización a nivel mundial en recibir este reconocimiento. Este nueva forma de trabajar con la MSIF está dirigida a organizaciones de Esclerosis Múltiple en un país donde ya hay un miembro de la MSIF. Permite que las organizaciones sigan contribuyendo y beneficiándose de los programas y proyectos de la …
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Los panelistas, desde la izquierda: los Dres. Zivadinov, Common, Miller, Zamboni El pasado 14 de abril tuvo lugar en Toronto un Foro-web celebrado en el marco de la reunión anual de la Academia Americana de Neurología (AAN), con expertos mundiales sobre lo que se sabe y lo que aún no se ha aprendido acerca de …
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Apoyando a las personas con EM en Cuba. Fuente: MSIF El 1 de marzo de 2010, representantes de la Federación Española para la lucha contra la EM (FELEM) visitaron a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Cuba en su sede en La Habana , como parte del Programa de colaboración-hermanamiento "twinning" de la MSIF. El …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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