La Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) anunció en septiembre que 1.500 enfermeros que trabajan en el ámbito de la Esclerosis Múltiple (EM) se han inscrito en esta plataforma, MS Nurse PROfessional, desde su lanzamiento en el año 2012. Este programa es un primer e importante y paso hacia la consolidación de los estándares de …
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La Esclerosis Múltiple(EM) es la principal causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, sin embargo, la mayoría de los afectados no permite que se interrumpa el curso normal de sus vidas, buscan tratamiento y mantienen una vida activa. Terminan su educación y comienzan a proyectar su futuro fuera de las barreras que la EM …
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Esta iniciativa, patrocinada por Biogen Idec, consiste en circunnavegar el mundo a bordo de un velero con personas con Esclerosis Múltiple, con distintos grados de discapacidad. La idea es navegar desde el viejo mundo a través del Océano Atlántico hasta el nuevo mundo. Desde allí, la aventura continuará en el Caribe atravesando el Canal de …
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En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Reina Máxima de Holanda recibió la primera edición holandesa del Atlas Internacional de la Esclerosis Múltiple, de manos de Dorinda Roos, directora de la Asociación Holandesa de Investigación de la Esclerosis Múltiple (Stichting MS Research). El Atlas incluye nuevos datos y cifras sobre la Esclerosis Múltiple …
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Esclerosis Múltiple España entrega 35.726€ a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para la investigación de la Esclerosis Múltiple Progresiva
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El día 11 de diciembre se presentó en Madrid el programa MS NURSE PROfesional, evento que contó con la participación de Ana Torredemer, Presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), el doctor Jaume Sastre, médico adjunto y coordinador del Servicio de Neurología del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, y Rosalía Castro, enfermera especializada en EM del …
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“Nike for MS” o “Nike para la Esclerosis Múltiple” es un proyecto ideado y puesto en marcha por Kate, una joven artista que fue diagnosticada de EM en el año 2004. Su sede se encuentra en la página web www.nikeforms.com, y está presente en redes sociales como Twitter, Pinterest o Facebook, donde espera conseguir 1.000.000 …
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La Plataforma Europea para la Esclerosis Múltiple (EMSP), ha presentado una página que muestra datos, fotografías y vídeos de personas con EM de toda Europa. La EMSP puso en marcha en 2011 el proyecto Under Pressure, cuyo objetivo último consistía en dar a conocer e incidir en las diferencias en tratamientos, servicios y acceso a …
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Durante dos días, organizaciones de EM y personas con EM o particulares interesados en la EM de toda Europa se reunieron en Praga para aprender y debatir acerca de las posibilidades y el potencial de los medios sociales y las apps aplicadas a la EM. Ana Torredemer y Pedro Carrascal, Presidenta y Director de Esclerosis …
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El sábado 17 de noviembre 2012, en el Estadio Olímpico de Roma, el partido entre la Selección Nacional y el legendario All Blacks de rugby de Nueva Zelanda no fue un partido más. Debido al compromiso sustancial de Cariparma Crédit Agricole Group, patrocinador oficial del evento y principal patrocinador de la FIR (Federación Italiana de …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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