El pasado sábado 1 de diciembre el BOE publicó una modificación del RD 16/2012 que reavivó la alarma causada en abril al equiparar la receta médica y la orden de dispensación hospitalaria, dentro del decreto que regula el copago de medicamentos, y que había quedado ya superada tras la modificación que se realizó el 15 …
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El pasado domingo, 2 de diciembre (un día antes del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad), cerca de 90.000 personas y decenas de entidades, así como más de 40 medios de comunicación nacionales e internacionales, se dieron cita en una marcha convocada por el CERMI para reclamar que se respeten los derechos …
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El 6 de septiembre de 2012, Esclerosis Múltiple España – FELEM solicitó el apoyo de Miembros del Parlamento Europeo (MEP) representantes de España, a una Declaración Escrita acerca de la situación de las personas con EM que residen en Europa. La unión de esfuerzos en el movimiento asociativo de organizaciones de EM lideradas por la …
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El pasado 24 de octubre, la Comisión aprobó por unanimidad una proposición no de ley que pide al Gobierno que simplifique la obtención y renovación del permiso de conducir a las personas con enfermedades neurológicas como la Esclerosis Múltiple, ya que, en muchos casos, "se ven obligadas a mentir" para conseguirlo. Maria Concepció Tarruella, portavoz …
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Algunas consultas realizadas a Esclerosis Múltiple España nos pusieron sobre aviso de las dificultades que podían encontrar las personas con EM al obtener o renovar el carné de conducir. El pasado mes de agosto, Esclerosis Múltiple España lanzaba una encuesta a través de sus redes sociales preguntando cuál había sido su experiencia al realizar este …
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La unión de esfuerzos en el movimiento asociativo de organizaciones de EM lideradas por la Plataforma Europea de EM, EMSP, ha dado resultado. Se ha conseguido que el mayor número de MEP apoye la WD (Declaración Escrita) Nº 20 sobre Esclerosis Múltiple durante la Sesión Plenaria de Estrasburgo, que se ha celebrado entre el 10 …
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Las organizaciones de EM pretenden que el mayor número de MEP apoye la WD (Declaración Escrita) Nº 20 sobre Esclerosis Múltiple durante la SESIÓN PLENARIA DE ESTRASBURGO, que se celebrará entre el 10 y el 13 de septiembre. ¡Aún se necesitan 63 firmas a fecha de hoy! Se estima que 600.000 europeos tienen Esclerosis Múltiple …
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Continuando con el trabajo que viene desarrollando el Instituto de Mayores y Servicios Sociales con diversas colaboraciones, se han elaborado cuatro nuevas Guías, para la valoración de la situación de dependencia de las personas con Enfermedad de Parkinson; personas con Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades Desmielinizantes; personas con Parálisis Cerebral y Productos de Apoyo para …
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El Imserso publica cuatro nuevas Guías Metodológicas de Aplicación del Baremo, adaptadas a las características específicas de las distintas condiciones de salud. El objeto de las Guías es trasmitir conocimientos útiles para la comprensión de dichas condiciones de salud en el proceso de evaluación de la situación de dependencia y desarrollar orientaciones para facilitar la …
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El día 29 de mayo, Dña. Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, D. Mario Mingo, Presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso, junto con el resto de miembros de la mesa y los portavoces parlamentarios de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales, recibieron de manos de D. Pedro Carrascal, en representación …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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