La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, con competencia legislativa plena, ha dado luz verde al proyecto de Ley que reforma la Ley del Medicamento de 2006 para reforzar la farmacovigilancia y que, entre otras medidas, impedirá a las comunidades introducir diferencias en el acceso a los medicamentos y modificar el precio industrial …
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Madrid 6 de junio de 2013 Las organizaciones españolas de pacientes crónicos más importantes (representamos a más de 8 millones de personas) queremos mostrar públicamente nuestro total apoyo al manifiesto que la Organización Médica Colegial (OMC) sobre la regulación de las Alternativas Terapéuticas Equivalentes (ATE) que indica que la declaración de Alternativas Terapéuticas Equivalentes (ATE), …
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El pasado lunes 27 de mayo, las organizaciones españolas de pacientes crónicos más importantes (representamos a más de 5 millones de personas) enviamos a los portavoces de los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados este posicionamiento sobre la no intercambiabilidad de fármacos biosimilares con el objetivo legitimar las enmiendas …
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Esclerosis Múltiple España- EME se adhiere al rechazo frontal mostrado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) a las medidas contempladas en el Programa Nacional de Reformas 2013 en materia de autonomía personal y dependencia por entender que supone un “nuevo varapalo para las personas más vulnerables y que más …
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Fecha : 04/03/2013 Fuente : www.cocemfe.es Se entienden como trabajadores con discapacidad con especiales dificultades de inserción las personas con discapacidad intelectual, las personas con enfermedad mental y las personas con parálisis cerebral, con un grado de discapacidad igual o superior al 33%, por una parte, así como las personas con discapacidad física y las …
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Esclerosis Múltiple España (EME) ha puesto en marcha el buzón de incidencias sanitarias sobre Esclerosis Múltiple, una iniciativa para conocer todos los sucesos relacionados con la sanidad que se producen alrededor de esta enfermedad en España, como el acceso a los tratamientos, el copago, la atención médica, etc. Esta información permitirá a EME tratar de …
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¿Por qué ahora, después de tantos años que quedó descrita? Porque la Esclerosis Múltiple tiene ahora su “Momentum”, como lo tuvo el SIDA por ejemplo y es ahora cuando necesitamos todo ese apoyo social para acabar con esta aún enigmática y caprichosa enfermedad. Efectivamente, hace más de 140 años fue descrita por el Prof. Charcot, …
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Un grupo de personas con EM se han manifestado a 20 metros de la puerta del Ministerio, antes de entregar una carta abierta a la Ministra de las Personas con Discapacidad, Esther McVey, para poner de relieve cómo son de restrictivos los criterios para beneficiarse del PIP (Personal Independence Payment), la nueva prestación del gobierno …
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A primeros de diciembre nos hicimos eco de la modificación del decreto RD 16/2012 que abría la puerta al copago de fármacos sobre Esclerosis Múltiple al equiparar la receta médica y la orden de dispensación hospitalaria, dentro del decreto que regula el copago de medicamentos y que había quedado ya superada. Desde entonces estamos pendientes …
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Tal y como adelantábamos en mayo de 2012 el artículo 52 del Estatuto de los Trabajadores disponía de una nueva redacción en su punto d, al referirse al absentismo, eliminado el requisito de que el centro de trabajo tenga también un alto nivel de absentismo y pasar a ser causa de despido objetivo el absentismo …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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