Una de cada dos personas contribuyentes marcó el año pasado en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social, más conocida como la "X Solidaria". Con los 285 millones de euros recaudados, las ONG podrán poner en marcha en el próximo ejercicio proyectos de acción social, de …
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Los pacientes y las organizaciones que los representamos tienen un papel clave para conseguir que los sistemas de salud y sociales ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad. Con esta premisa, se ha presentado a los medios la Plataforma de Organizaciones de Pacientes,una entidad que aúna y …
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, entidad que aglutina a las principales entidades representativas de los pacientes, ha conocido con interés, no exento de preocupación, el Estudio elaborado por los Defensores del Pueblo sobre “Las urgencias hospitalarias en el Sistema Nacional de Salud: derechos y garantías de los pacientes”, hecho público el 27 de enero. …
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"Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio", es el lema principal de la campaña para la captación de firmas de impulso de la iniciativa legislativa popular de reforma de la ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). Con …
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Las familias numerosas y las que tengan ascendentes o descendientes con discapacidad a su cargo pueden desde este miércoles solicitar a la Agencia Tributaria el abono anticipado de las nuevas deducciones en el IRPF que incorpora la reforma fiscal que entró el vigor el 1 de enero. Las deducciones se incluirán en la declaración anual …
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La Plataforma de organizaciones de pacientes, entidad que aglutina a las principales entidades representativas de los pacientes (Esclerosis Múltiple España entre ellas), ante la alarma generada en muchos pacientes por la incertidumbre en el acceso a nuevos tratamientos innovadores y tras diferentes comunicados y manifestaciones de los propios colectivos interesados quiere poner de manifiesto que; …
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Las enfermedades neurodegenerativas afectan a más de un millón de personas en España y, según el Plan Estratégico de Neurología, en 2017 habrá un incremento de más de 120.000 nuevos casos en alguna de las patologías neurológicas más prevalentes como, por ejemplo, el Párkinson. Concretamente, en España, una de cada 2.000 personas presenta enfermedades neuromusculares …
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Las organizaciones españolas de pacientes crónicos más importantes queremos mostrar públicamente nuestro rechazo frontal a la aplicación de nuevos copagos y recortes sociales incluidos en el catálogo de 255 propuestas de ‘optimización de recursos públicos’ remitidas por las Comunidades Autónomas a Hacienda y que se discutirán el próximo 31 de julio en el Consejo de …
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Esclerosis Múltiple España solicitó convertirse en un miembro de la IAPO con el objetivo de fortalecer su participación en el desarrollo de las distintas políticas relacionadas con la defensa de los derechos de los pacientes a nivel internacional, así como cooperar, interconectar e intercambiar conocimiento con otras organizaciones. El día 15 de julio, la Federación …
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14 organizaciones del ámbito sanitario (entre las que se encuentran sociedades médicas, asociaciones de pacientes y estudiantes de medicina) se han unido por primera vez en contra del Real Decreto de Troncalidad impulsado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y han firmado un manifiesto para mostrar su total rechazo ante la aprobación …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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