A comienzos de 2022 se lanzó en los canales de Esclerosis Múltiple España el Cuestionario de Prioridades de Investigación en Esclerosis Múltiple, y se invitó a participar a toda la comunidad de personas con EM en España. Los resultados, alineados con la Estrategia de Investigación que se está consensuando a nivel Internacional para aunar esfuerzos en el estudio de la Esclerosis Múltiple, fueron presentados el pasado 12 de mayo durante el #ENCUENTROM1. Se pueden visualizar actualmente de forma dinámica a través del nuevo portal EMDATA de Esclerosis Múltiple España.
La Esclerosis Múltiple (EM) es un desafío de salud global creciente que afecta a casi 3 millones de personas. Se han logrado avances en la comprensión y el tratamiento de la EM en las últimas décadas, pero las soluciones siguen siendo difíciles de alcanzar.
Este año 2022, con el objetivo de describir las lagunas de conocimiento, los hitos y las prioridades de investigación que lleven hasta una solución definitiva para la Esclerosis Múltiple, se ha publicado ‘Pathways to cures for multiple sclerosis: A research roadmap.’ (‘Caminos hacia la cura de la Esclerosis Múltiple: Una hoja de ruta de investigación.’)
La hoja de ruta consta de tres vías de curación distintas pero superpuestas:
1) DETENER el proceso de la enfermedad de la EM
2) RESTAURAR la función perdida revirtiendo el daño y los síntomas
3) ACABAR CON LA EM a través de la prevención.
También se recomienda una mejor alineación y enfoque de los recursos globales en preguntas de investigación de alta prioridad.
‘Caminos hacia la cura de la Esclerosis Múltiple’ fue publicado por la National MS Society (Asociación Americana de EM), en colaboración con la MS Society (Asociación de EM de Reino Unido) y contó con la participación de 300 personas con EM. Actualmente está respaldado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple y suscrito por varias de sus organizaciones.
Esclerosis Múltiple España, con su Proyecto M1, ha decidido sumarse a esta estrategia global de investigación, vinculando su participación al crecimiento del proyecto.
EME hasta el momento respondía a través del Proyecto M1 a la prioridad y urgencia detectada por los pacientes de acelerar la investigación de las formas progresivas de la enfermedad. No obstante, y sin dejar de lado esta prioridad, quiere ampliar su visión y sumarse a la hoja de ruta hacia el fin de la Esclerosis Múltiple consensuada a nivel internacional.
Con el objetivo de ir dando pasos en los próximos años en este sentido, EME lanzó una encuesta para validar las prioridades en investigación detectadas por pacientes de otros países como Reino Unido y Australia, y ordenarlas en función de la importancia otorgada por los pacientes en España. La finalidad de esta encuesta es conocer las necesidades más inmediatas de la comunidad de personas con EM en nuestro país, e incorporarlas en la elaboración de la futura estrategia de investigación. Su función es, por tanto, la de contribuir a dibujar el camino a través del que EME y el Proyecto M1 se irán alineando con la hoja de ruta de investigación internacional.
Las 16 prioridades propuestas en el “Cuestionario de Prioridades de Investigación del Proyecto M1” fueron recogidas de las respuestas a los cuestionarios de prioridades de investigación realizados por la MS Society (Asociación de EM de Reino Unido) y MS Australia (Asociación de EM de Australia), y se utilizaron como representación de las necesidades prioritarias detectadas por las personas con Esclerosis Múltiple a nivel internacional.
Para ordenarlas en función de la importancia otorgada por las personas con EM en España, limitamos las respuestas a residentes en España. Al ser las 16 áreas de investigación consideradas prioritarias de partida, se decidió seleccionar exclusivamente aquellas marcadas con prioridad “MUY ALTA” por los/las participantes.
PRIORIDAD MUY ALTA – PERSONAS CON EM (1341 respuestas)
- (80,31%) Curar la enfermedad vía reparación y regeneración celular
- (78,82%) Tratar mejor la enfermedad previniendo los brotes y la progresión de la enfermedad
- (66,52%) Tratamiento eficaz de los problemas cognitivos
- (65,40%) Tratamiento eficaz de la deambulación y movilidad
- (63,23%) Tratamiento eficaz del equilibrio y caídas
- (59,95%) Tratamiento eficaz de la fatiga
- (59,50%) Diagnosticar antes la enfermedad
- (58,83%) Tratamiento eficaz de los problemas de visión
- (58,69%) Tratamiento eficaz del dolor
- (55,03%) Prevenir la Esclerosis Múltiple
- (52,50%) Pronosticar cómo de severo va a ser el curso de la enfermedad de una persona o cómo de rápido va a progresar
- (46,76%) Pronosticar si una persona va a responder y de qué forma a un tratamiento
- (44,97%) Mejorar el manejo de la enfermedad a través de la rehabilitación
- (43,77%) Mejorar la autogestión de la enfermedad
- (41,01%) Conocer cómo distintos factores relacionados con el estilo de vida de las personas pueden afectar positiva o negativamente a la enfermedad
- (38,92%) Conocer cómo distintos factores ambientales pueden afectar positiva o negativamente a la enfermedad
No sorprende que las prioridades a las que las personas con EM participantes han marcado con prioridad “MUY ALTA” están totalmente alineadas con dos de las vías de curación de la hoja de ruta ‘Pathways to cures for multiple sclerosis’. En primer lugar, Curar la enfermedad vía reparación y regeneración celular (Q2), corresponde a la vía 2 “RESTAURAR la función perdida revirtiendo el daño y los síntomas”; la segunda prioridad, Tratar mejor la enfermedad previniendo los brotes y la progresión de la enfermedad (Q1) está en sintonía con la vía 1, “DETENER el proceso de la enfermedad de la EM”. A continuación, en orden de importancia, se da prioridad al tratamiento sintomático, que se enmarca igualmente en la vía 2 del documento de consenso internacional.
Entendemos que si bien áreas de estudio que no se han considerado con una prioridad tan alta, como el diagnóstico, la prevención o el pronóstico, aún siendo claves en la investigación y el avance hacia el final de la enfermedad, no resultan tan urgentes para resolver las necesidades inmediatas de las personas que tienen Esclerosis Múltiple en la actualidad. Por tanto, entendemos que además de mirar hacia el futuro y la gran meta de terminar con la Esclerosis Múltiple siendo capaces de prevenirla y que por tanto deje de existir, que correspondería con la vía 3, “ACABAR CON LA EM a través de la prevención”, resulta fundamental recoger la urgencia de encontrar soluciones para las personas que hoy tienen la Esclerosis Múltiple en sus vidas, y por tanto, trabajar en las dos primeras vías enfocadas a DETENER y RESTAURAR.
Finalmente, consideramos que a través de este estudio quedan suficientemente reflejadas las prioridades en investigación de los pacientes de Esclerosis Múltiple en España, que dichas prioridades se corresponden en gran medida con las de otros pacientes a nivel internacional, y que a su vez se encuentran alineadas con la hoja de ruta de investigación a la que se ha sumado Esclerosis Múltiple España a través del Proyecto M1.
Hola, porque no se da una minusvalía cuando se pronostica? porque si te la dan a de ser por la movilidad de brazos o piernas?y los k tenemos problemas cognitivos no se le da la importancia k tiene….. porque por fuera se te vea bien no quiere decir k por dentro lo estés😞.Me gustaría k me dieran una contestación,gracias
Hola, como paciente de más de 50 años, me preocupa la suspensión de tratamientos modificadores de la enfermedad a mayores de 55, que no se quede nadie sin tratamiento, y por supuesto hacer hincapié en las formas progresivas para que no lleguen a ser avanzadas. También pediría más acceso a tener rehabilitación en todos los estadios de la enfermedad, creo que es muy importante para su progresión. Muchas gracias por darnos voz, sé que es muy difícil meterse en nuestros zapatos, un saludo 🖐
A todo lo mencionado yo añadiría más rehabilitación y asistencia psicologica, no sólo para los que padecemos la enfermedad, también para las personas más cercanas como pueden ser padres o pareja. Es importante no sólo com0 llevar y gestionar la enfermedad nosotros, también las personas que nos acompañan, ver que decaen cada vez que tengo un brote no es agradable. En cuanto a rehabilitación, sería interesante personas especializadas en ello, yo termino ahora y tendré que solicitar otra vez seguir con rehabilitación, de momento no camino ni 500 metros, días que no puedo n8 moverme, ducharme sola es un sueño y como dice la compañera, no lo consideran discapacidad. Nunca sabes como te vas a levantar o llevar el día , necesito ayuda para ducharme, bajar escaleras, no me atrevo a caminar sola por la calle… Y me dan un 27% de discapacidad sólo cuando todos los meses tengo brotes