El pasado jueves 12 de mayo, en el contexto de la segunda edición del #ENCUENTROM1, Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, presentó un proyecto pionero que va a suponer toda una revolución en el conocimiento de la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple en nuestro país: EMDATA, un data lake cuyo cometido es aflorar toda la información existente sobre EM en España y presentarla de forma dinámica. Además, será el espacio donde EME lance sus encuestas, investigaciones, y recogidas de información de forma centralizada.
En definitiva, EMDATA pretende recoger, almacenar, cruzar y mostrar datos que contribuyan a formar un dibujo vivo de la realidad de las personas con EM en España.
¿Por qué EMDATA?
España no cuenta con un Registro de Esclerosis Múltiple, ni estudios epidemiológicos sobre todo el país que muestren la realidad de la EM. No ha existido hasta ahora ninguna institución u organización capaz de liderar la recogida coordinada y sostenida de datos con éxito.
El potencial de España en cuanto a la participación de los pacientes y la organización de su movimiento asociativo justifican la necesidad de promover, canalizar y estructurar cuanto antes todos los datos relativos a los pacientes de EM en España.
“Nos hemos dado cuenta de que no existe un registro español, ni estudios epidemiológicos suficientes en España que nos digan cuántos somos, cómo nos afecta, estos datos nunca se habían puesto juntos y hacía falta tener esa imagen en cifras, en datos, del alcance de la Esclerosis Múltiple.” – Pedro Carrascal.
¿A quién beneficia EMDATA?
Los beneficios de este proyecto son tanto para los pacientes como para los profesionales sanitarios, investigadores, y el conjunto de la sociedad.
EMDATA permite acceder a información sobre la EM y conocer su alcance real e impacto en la vida de las personas. A quién afecta, dónde, su evolución, así como la perspectiva de los pacientes sobre temas que impactan en su calidad de vida. Además, supone un valioso apoyo para trasladar a instituciones, administraciones públicas y al conjunto de la sociedad una imagen real de la situación que permita avanzar en cambios que mejoren la calidad de vida de las personas.
Más información en www.emdata.es.
