Un estudio reciente ha evaluado los niveles de calidad de vida (CdV) en la Esclerosis Múltiple de acuerdo a la percepción de este aspecto de los médicos y las personas con Esclerosis Múltiple (PcEM). En los últimos años, los neurólogos están empezando a considerar insuficiente la evaluación de los pacientes de EM basada en recaídas combinadas, progresión de la discapacidad e imagen de resonancia magnética para evaluar adecuadamente respuestas subóptimas a la terapia disponible. La inclusión de parámetros de calidad de vida puede contribuir a rellenar este hueco.
Un total de 700 personas que viven con EM y 300 neurólogos fueron invitados a participar en este estudio transversal mediante un cuestionario electrónico. El sondeo recogió datos demográficos e incluyó el cuestionario estandarizado SF-36. Después de rellenar el cuestionario a los pacientes se les facilitó una descripción escrita estándar de cada uno de los subdominios evaluados en el SF-36 y se les pidió que identificaran los tres determinantes más importantes de su calidad de vida relacionados con la salud.
En total fueron 135 neurólogos y 380 personas con Esclerosis Múltiple las que respondieron al sondeo. La media de la población del estudio fue 42.1 ± 10.5 años, con un 61% de ellos con EM remitente recurrente. Los resultados del SF-36 fueron: función física 68.4 ± 30, limitación del rol físico 56.8 ± 41.7, vitalidad 47.6 ± 21.4, dolor 71.2 ± 26.1, función social 72.6 ± 28.6, limitación del rol emocional 63.2 ± 39.8, salud mental 60 ± 14.1, y salud general 55.8 ± 22.
Los doctores consideraron la función física (75%) y la limitación del rol físico (70%) como los determinantes más importantes de la calidad de vida en EM, seguidos de la limitación del rol emocional (52%). Las PcEM sin embargo asignaron niveles diferentes de importancia a la función física (58%) y limitación del rol físico (46%), y consideraron la vitalidad (52%) más importante que sus médicos (p<0,001). Los resultados arrojados en el cuestionario SF-36 concluyeron que existe una alta correlación de la diferencia de percepción entre personas que tienen Esclerosis Múltiple y neurólogos (r = 0,89; p = 0,0004). Por ello, la conclusión del estudio fue que la preocupación sobre la calidad de vida en EM es diferente para pacientes y médicos, y que es esencial reforzar la comunicación para entender mejor las necesidades reales de las PcEM.
Estudio:
Evaluación de la Calidad de Vida en Esclerosis Múltiple: Diferente percepción entre pacientes y neurólogos (Quality of Life Assessment in Multiple Sclerosis: Different Perception between Patients and Neurologists) Maria C. Ysrraelit, Marcela P. Fiol, Maria I. Gaitán y Jorge Correale
Fuente: Instituto de Investigación Neurológica Dr. Raúl Carrea, FLENI, Buenos Aires, Argentina (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29375468?dopt=Abstract&utm_content=buffera0372&utm_medium=social&utm_source=twitter.com&utm_campaign=buffer)
Es obvia la diferencia de la percepción, no es lo mismo paciente que la sufre que médico que no la padece. No siempre ellos se ponen en nuestro lugar.
Las posturas del paciente y del médico son subjetivas.
Es que es muy difícil que nadie, ni siquiera un médico, se puede poner en el sitio de una persona con EM y lo peor es que tampoco suelen escuchar. La fatiga es una incapacidad muy grande y no hay forma de demostrala ni medirla, igual que el dolor.
Estoy completamente de acuerdo con Josefina y Maite. No se puede explicar mejor.
NO TE ESCUCHAN!!!, NO SE PARAN A VALORAR EL DOLOR Y ESFUERZO QUE TE CUESTA SEGUIR EL DIA A DIA. Esto se puede entender de una persona ajena, pero de un profesional……. un (NEUROLOGO)…..?