Esta iniciativa, patrocinada por Biogen Idec, consiste en circunnavegar el mundo a bordo de un velero con personas con Esclerosis Múltiple, con distintos grados de discapacidad. La idea es navegar desde el viejo mundo a través del Océano Atlántico hasta el nuevo mundo. Desde allí, la aventura continuará en el Caribe atravesando el Canal de …
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Las organizaciones españolas de pacientes crónicos más importantes queremos mostrar públicamente nuestro rechazo frontal a la aplicación de nuevos copagos y recortes sociales incluidos en el catálogo de 255 propuestas de ‘optimización de recursos públicos’ remitidas por las Comunidades Autónomas a Hacienda y que se discutirán el próximo 31 de julio en el Consejo de …
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¿Qué es el miedo? La definición de miedo según la Real Academia Española de la Lengua reza lo siguiente: “(Del lat. metus). 1. m. Perturbación angustiosa del ánimo por un riesgo o daño real o imaginario. 2. m. Recelo o aprensión que alguien tiene de que le suceda algo contrario a lo que desea.” [1] …
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La asamblea se celebró en la sede del Real Patronato sobre Discapacidad. Su director, D. Ignacio Tremiño, dio la bienvenida y agradeció la presencia de los representantes de EME en el Real Patronato. Tremiño explicó que, como consecuencia de los ajustes se ha producido una unificación del Real Patronato junto con Políticas de Discapacidad, en …
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Esclerosis Múltiple España solicitó convertirse en un miembro de la IAPO con el objetivo de fortalecer su participación en el desarrollo de las distintas políticas relacionadas con la defensa de los derechos de los pacientes a nivel internacional, así como cooperar, interconectar e intercambiar conocimiento con otras organizaciones. El día 15 de julio, la Federación …
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Dentro de este marco global, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es promovido cada año por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF). El tema central de este año era el “Acceso”; abarcando tanto el acceso a los tratamientos, al empleo, o en definitiva a cualquier espacio, prestación o servicio que pueda presentar barreras …
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14 organizaciones del ámbito sanitario (entre las que se encuentran sociedades médicas, asociaciones de pacientes y estudiantes de medicina) se han unido por primera vez en contra del Real Decreto de Troncalidad impulsado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y han firmado un manifiesto para mostrar su total rechazo ante la aprobación …
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Los días 28 y 29 de junio tuvo lugar en la Sierra de Madrid la quinta edición del Gran Trail Peñalara, que contó con pruebas en diferentes distancias y que acogió a deportistas reconocidos en el mundo del Trail y de la Ultradistancia. Diego Velázquez, afectado de EM desde 1998 y deportista incansable, tras lograr …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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