Mireia Belmonte, Alexis Santos, Lara Grangeon, Marc Sánchez, Conchi Badillo y Antonio Arroyo, miembros del equipo nacional de natación, no han dudado en prestar su imagen para la campaña "Mójate por la Esclerosis Múltiple" 2014 posando con las camisetas de esta edición y un cartel de la campaña, animados por la Asociación de Esclerosis Múltiple …
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El sábado 14 de junio, el Paseo de La Zurriola de Donostia acogió la XIII Carrera de Cascabeles “por una sociedad inclusiva” que sirvió de colofón a los actos programados con motivo de la Semana de la ONCE en Euskadi. La Carrera de Cascabeles es un acto ya tradicional organizado por ONCE Gipuzkoa que consiste …
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La asistencia sanitaria transfronteriza es la asistencia sanitaria prestada o recetada en un Estado miembro distinto del Estado miembro de afiliación; en el caso de los/as españoles/as, la asistencia sanitaria prestada o recetada en un país de la Unión Europea (UE) distinto de España. ¿Qué derechos supone la “asistencia sanitaria transfronteriza” para los pacientes? En …
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En 2013 nació la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva), conformada por multitud de organizaciones de EM del panorama internacional para conectar recursos, experiencias y profesionales con el objetivo común de lograr encontrar soluciones para combatir las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple, para las que aún no existen tratamientos capaces de modificar su …
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Esclerosis Múltiple España ha realizado múltiples actividades durante 2013. En esta Memoria de Actividades, quedan recogidas las más relevantes dentro de sus ámbitos de actuación como Federación: Información y apoyo, Defensa de derechos, Potenciación de servicios, Investigación y Lucha internacional contra la EM. La finalidad de este documento es la de plasmar y promocionar el …
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Desde 2010 la Federación Predif Islas Baleares de personas con discapacidad física gestiona el SEPAP, que nació de la reivindicación de este colectivo de tener un servicio de estas características, y que ha permitido el acercamiento a las personas con discapacidad física desde un modelo centrado en las necesidades de las personas, y desde el …
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Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2014, un grupo de voluntarios en coordinación con Esclerosis Múltiple España volvió a poner en marcha la campaña de ciberactivismo que se viene celebrando desde hace dos años en Twitter. Finalmente, y gracias al fantástico trabajo desarrollado y que se prolongó hasta medianoche, más de 60 …
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En el marco de la conmemoración de Santander como “Ciudad europea del deporte” 2014, se celebrarán estos eventos solidarios que buscan aumentar la visibilidad de la enfermedad, y recaudar fondos para su investigación. En su celebración, también estará presente la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDEM). El viernes 20 de junio, en el Palacio de …
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En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Reina Máxima de Holanda recibió la primera edición holandesa del Atlas Internacional de la Esclerosis Múltiple, de manos de Dorinda Roos, directora de la Asociación Holandesa de Investigación de la Esclerosis Múltiple (Stichting MS Research). El Atlas incluye nuevos datos y cifras sobre la Esclerosis Múltiple …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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