La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza apoya activamente la investigación de las formas progresivas de la enfermedad y ha aportado su granito de arena donando la cantidad de 5.000 € destinados a la investigación mundial que está coordinando la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, MSIF, en las formas progresivas de la enfermedad, las …
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Arte, Dedicación, Esfuerzo, Moda, Gastronomía, Innovación, fue el lema de esta Gala ideado por Conchi Vitoria, quien de forma totalmente voluntaria diseñó el cartel. En esta velada se fusionaron las 6 palabras creando “Ilusión – Fusión” en un acto solidario organizado por primera vez en Gipuzkoa. La Gala comenzó con el recibimiento a todos los …
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El posible papel del estrés psicológico en la etiología y la progresión de la esclerosis múltiple se ha debatido durante décadas. Se ha sugerido que los grandes acontecimientos estresantes de la vida de alguna manera podrían causar daños en el sistema nervioso central o provocar disfunción del sistema inmunitario, lo que podría conducir al desarrollo …
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El día 14 de marzo, Su Alteza Real la Princesa de Asturias recibió en el Palacio de La Zarzuela a una representación de Esclerosis Múltiple España, encabezada por su presidenta, Ana Torredemer. Durante la reunión a puerta cerrada, S.A.R. la Princesa de Asturias mostró un enorme interés y ofreció todo su apoyo para la investigación …
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Desde el momento del diagnóstico, es fundamental acceder a información completa y fiable para participar activamente en la autogestión de la EM, despejando incógnitas y tomando decisiones informadas con el asesoramiento de los profesionales sanitarios. Muy posiblemente a lo largo de la vida de las personas con EM y sus familias surgirán numerosas dudas relacionadas con la enfermedad. …
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Durante los días 7 y 8 de marzo se celebró esta campaña de concienciación y recaudación de fondos, gracias a la colaboración de las decenas de voluntarios que cada año se suman al evento, y de los supermercados CONDIS, que cada año hacen posible la venta de la manzana solidaria en sus establecimientos. La Fundación …
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El 28 de febrero se celebró “24 horas corriendo por la Esclerosis Múltiple”, un evento que buscaba la sensibilización y concienciación social sobre la enfermedad, y además la recaudación de fondos en favor de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM). Más de 300 personas acudieron al pabellón a animar a los corredores o a …
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Tanto si una persona está recién diagnosticada con EM como si lleva padeciendo la enfermedad durante mucho tiempo, la información disponible en el mundo multimedia puede llegar a ser abrumadora y muchas no sabrían siquiera dónde empezar a buscar la información que se necesita. Internet pone a su disposición gran cantidad de información relacionada con …
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La EMSP participó este encuentro, en el que más de 500 expertos abordaron las iniciativas actuales de investigación europeas e internacionales vinculadas a la Esclerosis Múltiple en neurociencia, tecnología y neurobiología. Los días 14 y 15 de febrero tuvo lugar en Barcelona BRAI.NS 2014. A este evento internacional acudieron más de 500 profesionales de …
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Los días 7 y 8 de marzo se celebrará nuevamente “Una manzana por la Vida”, una iniciativa que se puso en marcha en 1997, y que busca, a través de la venta solidaria de manzanas, la sensibilización social sobre la enfermedad y la recaudación de fondos en apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple. La …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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