Cada año las entidades miembro de Esclerosis Múltiple España organizan múltiples actividades para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que tiene lugar el último miércoles del mes de mayo de cada año, y cuyo objetivo es aumentar la visibilidad y la concienciación sobre la enfermedad. El Día Mundial es promovido cada año por …
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El segundo domingo del mes de julio de cada año, desde 1994, se desarrolla en nuestro país una de las campañas de sensibilización más relevantes: El “Mójate por la Esclerosis Múltiple”. Con esta iniciativa, se busca aumentar la concienciación social acerca de la enfermedad, y la recaudación de fondos que permitan mejorar los servicios prestados …
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Esclerosis Múltiple España ha acogido con entusiasmo la reciente incorporación de ADEMNA, aprobada en la Asamblea General de la Federación que se celebró el pasado 2 de junio. ADEMNA es una entidad de amplia trayectoria en atención a personas con EM, que comenzó en 1995. Cuenta actualmente con un Centro de Día, y un Servicio …
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La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, con competencia legislativa plena, ha dado luz verde al proyecto de Ley que reforma la Ley del Medicamento de 2006 para reforzar la farmacovigilancia y que, entre otras medidas, impedirá a las comunidades introducir diferencias en el acceso a los medicamentos y modificar el precio industrial …
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“Nike for MS” o “Nike para la Esclerosis Múltiple” es un proyecto ideado y puesto en marcha por Kate, una joven artista que fue diagnosticada de EM en el año 2004. Su sede se encuentra en la página web www.nikeforms.com, y está presente en redes sociales como Twitter, Pinterest o Facebook, donde espera conseguir 1.000.000 …
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Son muchas las actividades que Esclerosis Múltiple España ha llevado a cabo durante el año 2012. En esta Memoria de Actividades quedan recogidas la mayoría de ellas, plasmando el trabajo que se realizó durante el año pasado desde la Federación con el interés de seguir prestando un mejor servicio a las entidades que la conforman, …
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La apertura de esta Jornada, dirigida a personas con EM y familiares, así como profesionales y expertos de organizaciones, corrió a cargo del Excmo. Sr. Don Jesús Fermosel Díaz, Consejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. El evento, dirigido a afectados y profesionales, contó con la participación de múltiples neurólogos expertos en EM: …
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El próximo sábado día 15 de junio se celebrará en la localidad de Picassent (Valencia) la segunda edición del evento deportivo “100% Solidario”, consistente en una maratón de cicloindoor, talleres, rifas, venta de camisetas y otras actividades, que ya se realizaron el año pasado y gozaron de gran éxito. El objetivo de este evento, que …
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El año pasado, la Federación puso en marcha por primera vez una campaña de ciberactivismo durante la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. La campaña consistió en una acción coordinada entre miembros de la Federación y un fantástico equipo de voluntarios, que trabajaron a lo largo del día para lograr, finalmente, que más …
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Madrid 6 de junio de 2013 Las organizaciones españolas de pacientes crónicos más importantes (representamos a más de 8 millones de personas) queremos mostrar públicamente nuestro total apoyo al manifiesto que la Organización Médica Colegial (OMC) sobre la regulación de las Alternativas Terapéuticas Equivalentes (ATE) que indica que la declaración de Alternativas Terapéuticas Equivalentes (ATE), …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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