Madrid, 20 de Mayo de 2013 . Con motivo del próximo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el 29 de mayo, Esclerosis Múltiple España y sus asociados Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, Fundación de Esclerosis Múltiple Cataluña y Fundación de Esclerosis Múltiple Madrid, y la colaboración de Genzyme, a Sanofi company, lanza …
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Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2013, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA) ha puesto en marcha, gracias al apoyo y talento del grupo DIKERS el tema “Cómete la vida”. Esta canción trata acerca de la vivencia de la Esclerosis Múltiple, que pretende transmitir un mensaje de …
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Esclerosis Múltiple España- EME se adhiere al rechazo frontal mostrado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) a las medidas contempladas en el Programa Nacional de Reformas 2013 en materia de autonomía personal y dependencia por entender que supone un “nuevo varapalo para las personas más vulnerables y que más …
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La campaña de comunicación de esta iniciativa se basa en un concepto muy simple: “Un solo click puede cambiar muchas vidas” La página www.eme1.es tiene una interfaz muy sencilla, que permite a particulares y a empresas colaborar de forma rápida y directa desde tan solo 1€. Además, permite a quienes lo deseen ir más allá …
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POSICIONAMIENTO sobre la noticia: Científicos de la Oregon Health & Science University y del Centro de Investigación Nacional de Primates de Oregon (ONPRC) han obtenido células madre embrionarias clonadas (mismo ADN) de una célula adulta con fines terapéuticos. Ana Torredemer, presidenta de la Neuroalianza (y de Esclerosis Múltiple España): "Como Neuroalianza, plataforma que representa a …
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La Fundación Feu Vert, que ya había materializado su apoyo a la lucha contra la enfermedad mediante un donativo entregado a la Federación el pasado mes de diciembre, ha decidido afianzar este vínculo mediante el compromiso de la entidad y su equipo de prestar colaboración desinteresada en diversas actividades de Esclerosis Múltiple España, además de …
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El día 12 de febrero de 2013 se celebró el concierto benéfico “¡Hey! ¡Da la cara por la Esclerosis Múltiple!” en la sala Luz de Gas de Barcelona. Esta ocasión logró atraer a más de 1.000 asistentes, lográndose una recaudación de 12.800€ destinados a proyectos de Esclerosis Múltiple de varias entidades. El proyecto de investigación …
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¡Hola! Quería compartir contigo una petición URGENTE: necesitamos llegar a 100.000 firmas para que este 17 de diciembre el gobierno se comprometa a poner en marcha el reconocimiento automático del 33% de discapacidad a las personas diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas (esclerosis múltiple, ELA, parkinson, alzheimer, neuromusculares…).
Esto es fundamental para que tengan una mínima protección social y reciban el apoyo que necesitan para vivir con dignidad. Por favor, FIRMA AHORA y comparte entre todos tus contactos, ¡no queda tiempo! #33AHORA https://bit.ly/2DRDndE
El Comité Científico se compone de personal y voluntarios (expertos científicos y las personas con EM) nombrados por los miembros de la Alianza. Se orienta las actividades de dirección y de investigación científica de la Alianza y supervisa el trabajo de los Comités de Rvisión Científica y el Grupo de Trabajo de Operaciones Científicas.
Los miembros del Comité Científico son:
Presidente: Alan Thompson – Facultad de Ciencias del Cerebro del University College de Londres, Reino Unido
Vicepresidente: Giancarlo Comi – Director del Departamento de Neurología del Instituto Científico San Raffaele, Italia
Angood Ceri – Directora de Programas de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Bruce Bebo – Vicepresidente ejecutivo de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Sorrel Bickley – Jefe de Investigación Biomédica de la Asociación de EM de Reino Unido (MS Society)
William Carroll – Neurólogo, Director de la Junta de MS Research Australia de la Asociación de EM de Western Australia (MS Society of Western Australia) y Primer Vicepresidente de la Federación Mundial de Neurólogos
Dhia Chandraratna – Directora de Investigación Médica y Científica de la Federación Internacional de EM (MSIF)
Timothy Coetzee – Vicepresidente ejecutivo y Jefe de Defensa de derechos, Servicios y Oficial de Investigación de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Alexis Donnelly – Afectado de EM primaria progresiva, Irlanda
Anthony Feinstein – Profesor de Psiquiatría de la Universidad de Toronto y Neuropsiquiatra del Sunnybrook Hospital, CA
Robert Fox – Director Médico del Centro Mellen para la EM de la Cleveland Clinic, EE.UU.
Jeroen Geurts – Profesor y Jefe del Departamento de Anatomía y Neurociencias del Centro Médico de la Universidad VU, Países Bajos
Reinhard Hohlfeld – Profesor del Instituto de Neuroinmunología Clínica Ludwig-Maximilian-University Munich, Alemania
Raj Kapoor – Especialista en neurología, Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía, Reino Unido
Douglas Landsman – Vicepresidente asociado de Investigación Biomédica de la Asociación Americana de EM (National Multiple Sclerosis Society)
Karen Lee – Vicepresidenta de Investigación de la Asociación canadiense de EM (MS Society of Canada)
Catherine Lubetzki – Profesora de Neurología de la Universidad Pierre y Marie Curie y Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Salpêtrière, París, Francia
Lisa Melton – Jefe de Investigación de MS Research Australia
Xavier Montalban – Jefe de Neurología-Neuroinmunología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Marco Salvetti – Director del Centro de Neurología y Terapias Experimentales de la Universidad La Sapienza, Italia
Caroline Sincock – Afectada de EM secundaria progresiva, Reino Unido
Kathryn Smith – Directora general de Fast Forward LLC, EE.UU.
Jonathan Strum – Cuidador de su mujer, que vive con EM secundaria progresiva, EE.UU.
Per Soelberg Sørensen – Profesor de Neurología del Centro Danés de Esclerosis Múltiple
Zaratin Paola – Directora del Departamento de Investigación Científica de la Asociación Italiana de EM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, a menudo discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, compuesto por el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La enfermedad ataca y destruye la mielina – el aislamiento graso que protege las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal- interrumpiendo las señales entre el cerebro y el cuerpo.
Las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple son diferentes de la EM recurrente-remitente, el tipo más común de la EM, que cursa a brotes.
Hasta el 65 por ciento de las personas con la forma remitente-recurrente, desarrollarán EM secundaria progresiva en el futuro, mientras que otras (hasta un 15 por ciento) son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva desde el principio (EM primaria progresiva).
Ambos casos (EM primaria progresiva y secundaria progresiva) implican una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Por el momento, no existe ningún tratamiento capaz de frenar o ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad.
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